山窮水盡媽也陪你走到底

口述者：卓明磊

性別：男

年齡：34歲

工作單位：北京腫瘤醫(yī)院胸部腫瘤內(nèi)科

采訪時(shí)間：2012年7月13日晚間

采訪地點(diǎn)：卓明磊醫(yī)生家中書房

整理者：王娣

首診后第七年，19歲的宇死于骨肉瘤。

12歲那年宇第一次看病時(shí)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院手術(shù)切除了腫瘤本身。術(shù)后，宇心無掛礙地回去上學(xué)了。兩年后宇腫瘤復(fù)發(fā)，父母帶他來到北京。第二次手術(shù)后，宇失去了一條腿，醫(yī)生宣布“治愈”。宇回老家上了一所殘障學(xué)校，生活重新開始。

又過了一年，宇常規(guī)復(fù)查胸片顯示肺里廣泛的小片陰影，成了我的病人。肺轉(zhuǎn)移意味著他已經(jīng)喪失治愈的希望。第一次交代病情后，宇的父母說：“我們家不富裕，但我們會(huì)想一切辦法給孩子看病，請(qǐng)向孩子隱瞞病情?！?/p>

輪番的放、化療，無數(shù)次的高燒、上吐下瀉，本來小胖墩似的宇瘦得脫形，但每次拄著拐來，他都笑呵呵的。我們給他捐了點(diǎn)錢，他跟我們合影，還給醫(yī)院寫了感謝信。他覺得只要熬過這些苦痛，生活又能重新開始。那段時(shí)間隔壁病房住了個(gè)16歲的農(nóng)村女孩，肺癌晚期，或許是同病相憐，宇和她成了朋友，常去跟她聊天。女孩打了兩個(gè)療程化療后病情惡化了，想著一家老小的生計(jì)，女孩父母平靜地為女孩辦了出院。不明真相的宇很羨慕，把自己的閑書和一點(diǎn)零用錢包起來，送給她，說好互相打電話。

女孩很快沒了消息，宇漸漸變得沉默，常一個(gè)人發(fā)呆。宇的父母更受打擊，似乎已經(jīng)看到結(jié)局的預(yù)演。

幾年治療下來，宇的病情每況愈下，而我跟他們一家也很熟了。有一次我勸他們說：繼續(xù)治下去可能延長幾個(gè)月生命，但救不了命，而且孩子后期會(huì)非常痛苦，你們的經(jīng)濟(jì)壓力也會(huì)非常大，好好考慮一下，量力而行。過了幾天，他們來找我：“想好了，我們就這一個(gè)兒子，咬牙治到底?！?/p>

日子一天天過，宇越來越虛弱，下床的時(shí)間越來越少。宇有一天對(duì)母親說：“化療遭罪，也拖垮了家，姥姥的病你也顧不上，我覺得很累，不想治了?！庇畹哪赣H慟哭：“你是媽的精神支柱，山窮水盡媽也陪你走到底……”從那以后，懂事的宇再不提放棄，多難熬的治療都咬牙扛下來。

幾個(gè)月后，宇出現(xiàn)胸水，先是淡黃色清亮的，后變成血性的，越來越多，這是病情進(jìn)入終末期的訊號(hào)。反復(fù)抽胸水使得宇極度憋氣、虛弱、貧血。我夜班的時(shí)候，宇的母親不斷來找我，或者反復(fù)問“到底還有沒有更好的辦法，求大夫再想想”，或者求我編些謊話安慰宇。

我們醫(yī)院常年滿床，病人住不進(jìn)來，排隊(duì)等著，我們也扛著床位周轉(zhuǎn)指標(biāo)，終末期腫瘤病人在化療間期不可能一直住著。我不得不反復(fù)去跟宇的父母談，建議他們先出院，治療需要的時(shí)候再住。頭幾回宇的父母還能理解，感謝我們已經(jīng)給了很多照顧。慢慢地，宇的母親情緒逐漸失控，有時(shí)暴怒焦躁，在病房里大吵“你們憑什么趕我走，我們又不欠錢！”有時(shí)又痛哭哀求“求求你們，我們回去沒有醫(yī)院收……”面對(duì)忍受七年折磨、無數(shù)次希望破滅的宇的父母，同為人父的我不知道怎么才能安慰。其實(shí)到了這個(gè)時(shí)候，醫(yī)生能做的已經(jīng)很少了。

宇陷入間歇性昏迷，醒來就喊“不治了”，情緒低落，摔東西。宇的父母瀕臨崩潰，但堅(jiān)持不出院。這樣又耗了一個(gè)多月，眼看宇不行了。我去跟他父母談一旦病情突然惡化，是否放棄有創(chuàng)治療。

宇的母親說：“我們已經(jīng)辭了工，賣了房子，就算回老家也沒任何依靠，沒有指望，我們哪兒也不去，在這里捱一天算一天，所有搶救手段我們都不放棄?！?/p>

我們請(qǐng)來ICU主任再次跟宇的父母談：“孩子的病已經(jīng)不可逆轉(zhuǎn)，即使拉到ICU插管、上呼吸機(jī)，多活十天半個(gè)月，病人也非常痛苦，而且ICU不允許家屬探視，你們每天最多能看他半個(gè)小時(shí)，孩子一個(gè)人躺著，身邊都是重癥病人，他會(huì)非常孤獨(dú)和恐懼……”我們還請(qǐng)來醫(yī)院的心理輔導(dǎo)專家，安慰和勸解宇的父母冷靜下來。

終于，宇的父親對(duì)他母親說，“孩子這么多年遭太多罪了，能平平靜靜地走也是件好事……”在放棄有創(chuàng)搶救同意書上簽了字。

一天晚上，宇的病情驟然惡化，我們下了病危通知，請(qǐng)家屬做好準(zhǔn)備。真正到了生離死別的時(shí)刻，宇的母親卻突然瘋狂般推翻之前的表態(tài)，不惜一切地要求轉(zhuǎn)ICU全力搶救、上呼吸機(jī)、電除顫……我們只好急請(qǐng)ICU醫(yī)生會(huì)診。醫(yī)生來的時(shí)候，宇幾乎已經(jīng)沒有生命跡象。ICU的醫(yī)生再次跟家屬解釋搶救已經(jīng)沒有意義。宇的母親難以接受，在樓道里號(hào)啕痛哭。

似乎感受到了母親拼盡全力的挽留，宇居然奇跡般地?fù)芜^了那一夜。第二天，宇老家很多親屬都趕來了，在眾多家屬勸解之下，宇的母親痛哭著放棄有創(chuàng)搶救。當(dāng)天下午，宇走了。

事后，宇的父親特意找到我，對(duì)幾年的治療表示感謝。然而，宇的母親與我們非常敵對(duì)，認(rèn)為我們?cè)谟钭詈蟮娜兆永飫癯鲈?，沒有給予足夠的人道關(guān)懷和不遺余力的搶救。

口述者感悟

宇的故事讓我非常糾結(jié)，從業(yè)五年，作為一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，見了太多“束手無策”和“人財(cái)兩空”。我對(duì)很多病人家屬說過“量力而行、適可而止”。但捫心自問，事情如果發(fā)生在我身上，我能冷靜地執(zhí)行這八個(gè)字嗎？究竟什么是正確的選擇？近年來腫瘤患者年輕化之勢(shì)日趨顯著，白發(fā)人送黑發(fā)人，特別是“失獨(dú)”之后的晚景凄涼、老無所依，我們的社會(huì)如何給予他們生活的保障和精神的慰藉？