第六個(gè)療程

口述者：匿名

性別：男

年齡：不愿透露

工作單位：天津某三甲醫(yī)院血液科

采訪時(shí)間：2012年5月31日

采訪地點(diǎn)：醫(yī)生辦公室

整理者：王斕

真真（化名）是一個(gè)三歲的小女孩，急性白血病患者，年輕的爸爸媽媽開(kāi)著一輛破舊的面包車，把唯一的女兒送到這里?；加羞@種病的標(biāo)準(zhǔn)治療有六個(gè)療程，大約的花費(fèi)為30萬(wàn)元。和其他很多白血病患者家屬一樣，父母是借錢來(lái)為孩子治病的。真真一直是我的病人，很乖，平時(shí)話語(yǔ)不多，但有時(shí)候會(huì)說(shuō)出超越她年齡的話，讓我的內(nèi)心難于言表。半年多的時(shí)間，五個(gè)療程，爸爸做飯，媽媽護(hù)理，非常到位。

化療過(guò)程中病人的身體狀況有時(shí)會(huì)有一個(gè)波動(dòng)期，白細(xì)胞降得很低，抵抗力也隨之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能夠度過(guò)那幾天，一切都可能好起來(lái)。雖說(shuō)這種情況常常在大夫的意料之中，但父母的緊張程度依然遠(yuǎn)勝于我們，并且在心理上甚至是行為上都會(huì)有過(guò)度反應(yīng)。例如我們讓父母給孩子多喝點(diǎn)兒水，父母就會(huì)每日給8杯水；當(dāng)治療有效的時(shí)候，哪怕只是稍微好了一點(diǎn)，體溫降1度，在我們看來(lái)離問(wèn)題的解決還不到一半，未敢放松警惕、解除戒備時(shí)，父母?jìng)兙腿缤吹绞锕?，?huì)去小小地喝酒、慶賀一番。孩子尚在治療期間，這酒如何飲得下去呢？后來(lái)我明白了，他們太壓抑了！需要放松一下。父親們會(huì)相互交流，你在護(hù)理幾床，我在護(hù)理幾床，這幾天孩子沒(méi)事兒，咱們?nèi)ズ葍杀峭?，他們?huì)喝醉，但第二天一早還是該做什么就做什么。

前幾個(gè)療程并非順利，但真真一關(guān)一關(guān)地闖過(guò)來(lái)了。第六個(gè)療程。像有預(yù)感似的，媽媽猶豫了：“這個(gè)療（程）不上了吧，受了不少罪了，現(xiàn)在也沒(méi)事，孩子做到現(xiàn)在，也不容易了?！薄耙?，聽(tīng)大夫的?！卑职终f(shuō)。最終決定讓孩子上的，是我。我說(shuō)：“就按計(jì)劃行事吧?！币?yàn)槲覜](méi)有理由讓她不上，計(jì)劃就是這樣的。從醫(yī)生的角度講，只有做完所有的療程，療效才可能有保障，治愈的機(jī)會(huì)才能達(dá)到60％。孩子已經(jīng)堅(jiān)持到最后一關(guān)了，盡管每一個(gè)療程都是一道“鬼門(mén)關(guān)”，就像走鋼絲一樣，你不知道下一段她會(huì)不會(huì)掉下來(lái)。這一療程之后，當(dāng)然還有復(fù)發(fā)的可能，但這或許是很久以后的事了。

第六個(gè)療程開(kāi)始后兩周左右，真真出現(xiàn)了感染，是肛周和會(huì)陰部蜂窩組織炎。孩子的媽媽感到，這次感染和以往的不一樣。其實(shí)在我看來(lái)，那個(gè)時(shí)候孩子和以往沒(méi)有什么不一樣，之前的療程，真真的感染是在肺部或患膿毒癥，這次只是位置的變化，從臨床角度，肛周感染在這種患者中出現(xiàn)得挺多的，不一定會(huì)比之前的那些更嚴(yán)重、更致命。如果再堅(jiān)持5天，等白細(xì)胞恢復(fù)上來(lái)了，有抵抗力了，孩子就真的見(jiàn)到曙光了。

媽媽開(kāi)始懊悔了：“要是不上這個(gè)療（程）就好了。”真的，父母的感覺(jué)有時(shí)會(huì)比醫(yī)生更準(zhǔn)確，感染漸漸加重了。盡管和前幾次一樣，我們會(huì)診、診斷、治療，幾乎徹夜不眠，但病情沒(méi)有出現(xiàn)被控制的跡象。從醫(yī)學(xué)角度講，目前的我們有些束手無(wú)策，因?yàn)槲覀円呀?jīng)判斷病情為最嚴(yán)重的狀況了，用藥也很到位了?，F(xiàn)在，面對(duì)真真，我只能用心祈禱，心卻在一步步下沉，沉重的心靈里卻仍存一絲僥幸心理。

感染加重一兩天后，真真的白細(xì)胞接近于0，各種治療都不見(jiàn)效了。我們向家長(zhǎng)報(bào)了病危，媽媽哭了，她覺(jué)得自己曾經(jīng)是一個(gè)決策非常正確的人，通過(guò)她的潛意識(shí)，本可能規(guī)避這種風(fēng)險(xiǎn)，但為什么不堅(jiān)持、不堅(jiān)決呢？

感染加重的第五天，感染擴(kuò)散到了中樞（大腦）。從昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大約持續(xù)了半天的時(shí)間，最后，真真走了。我想真真走的時(shí)候應(yīng)該不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。這個(gè)幼小的生命，經(jīng)歷了常人沒(méi)有經(jīng)歷的苦難，頑強(qiáng)地闖過(guò)了五關(guān)，在第六個(gè)關(guān)頭耗盡了生命中最后一點(diǎn)能量，第六關(guān)，難道位于真真的生死之間嗎？在痛苦之余，我對(duì)這個(gè)幼小的天使肅然起敬。那一刻，媽媽瘋狂地抽打爸爸：“我讓你別上了，你偏要上?！敝?，她呆呆地坐了很久很久。之后，媽媽抱著真真，臉貼著臉慟哭了幾個(gè)小時(shí)，誰(shuí)都不許碰。爸爸站著、忍著，沒(méi)哭出聲。之后，媽媽為孩子梳頭、擦洗、更衣，并喃喃自語(yǔ)：好了以后帶你上哪兒玩兒啊，給你買啥玩具啊?？赡芏际菦](méi)來(lái)得及給真真兌現(xiàn)的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。

真真父母離開(kāi)北京那天，病友和親屬們都去送行。三個(gè)月后的一天，我在查房，又見(jiàn)到了真真的父母，他們也看到了我。我百感交集，卻不知說(shuō)什么撫慰這對(duì)不幸的心靈。我跟他們打了招呼。他們輕聲地說(shuō)：“我們來(lái)看看其他的孩子?！?/p>

口述者感悟

回過(guò)頭來(lái)看，雖然決策不一定有錯(cuò)，但我卻覺(jué)得特別遺憾，就好像這個(gè)孩子在就快游到岸邊的時(shí)刻又被激流卷走了。你能明白嗎？病人死于治療本身，跟他（她）死于疾病的復(fù)發(fā)，醫(yī)生的感受是不一樣的……醫(yī)學(xué)上，有時(shí)候，追求一種極致，也會(huì)得到一個(gè)相反的結(jié)果。比方說(shuō)手術(shù)，一個(gè)腫瘤切得差不多，可能能多活兩年，但醫(yī)生想做得更完美一點(diǎn)，想切得更干凈些，卻發(fā)生了手術(shù)意外。其實(shí)治療越充分，復(fù)發(fā)概率就越低，但發(fā)生治療相關(guān)事件的概率也就越大。如何平衡，這個(gè)度怎么把握，確實(shí)很難。因?yàn)檫@些都是未發(fā)生的事情，醫(yī)生不是神，預(yù)測(cè)不到后面的結(jié)果。

整理者手記

描述孩子走的場(chǎng)景時(shí)，坐在我面前的這個(gè)七尺男兒哽咽了。采訪最后，他說(shuō)：“后來(lái)，病房里來(lái)了兩個(gè)類似的孩子，在第六個(gè)療程的時(shí)候，我們沒(méi)有上……”