我們不外轉(zhuǎn),也不插管
口述者:葉丹
性別:女
年齡:47歲
工作單位:北京航天總醫(yī)院急診科
采訪地點:北京航天總醫(yī)院急診科主任辦公室
采訪時間:2012年11月14日下午
整理者:杜卉
這是個長年臥床的77歲男性病人,有肺氣腫、呼吸衰竭、肺心病、心衰、腦血管病、反復(fù)感染等多種基礎(chǔ)疾病。他整個人傻呆呆的,住院時我們也沒有辦法跟他溝通,估計連老伴兒他都很難認(rèn)得吧。每年都恨不得要住三四次院才行??梢哉f,他是個經(jīng)常出入我們醫(yī)院的老病號。
這次也一樣,他因為呼吸困難、病情危重又住進了我們醫(yī)院。經(jīng)過檢查后,我們跟陪他的家屬,也就是他75歲的老伴兒交代,病人的病情很重,需要上呼吸機。但他的老伴兒卻說,我們不上了。
“這十幾年來,我年年都要陪他反復(fù)住院,從死亡線上把他拉過來,但他回家后還是得臥床,每天都需要我伺候,已經(jīng)把我的精力都耗干了?!彼习閮焊覀冋f。
像他這樣的病人如果需要呼吸機支持等進一步治療,必須要進重癥監(jiān)護病房,當(dāng)時我們醫(yī)院的ICU也沒床位。于是,我們就跟她交代,如果想要進一步救治必須得外轉(zhuǎn)(轉(zhuǎn)到其他有ICU、且ICU有床位的醫(yī)院)了。
他老伴兒說,“我們不需要外轉(zhuǎn),到時候你們也不用給我們插管了?!?/p>
我們問,“那要不要跟您的兒女們也商量一下?”她說,“不用了。他們都在國外,也都沒有能力管這些。前陣子,他們回來過,也商量過了,他們說一切都聽我的?!彼f這些的時候,情緒一直都很平靜。最后,他走的時候,他老伴兒一直抓著他的手。辦完死亡證明等手續(xù)后,她特意找到我們的主管大夫。一方面,她希望我們不要把這件事說出去,她怕周圍的人對她說三道四,怕人家說她,“你看,你把老頭兒伺候煩了,就讓他走了”;另一方面,她也想感謝我們大夫,感謝大夫尊重了她的選擇。
她是我媽啊,我不能不救她
我們還有一個病人,患了進行性延髓麻痹,這是主要侵犯延髓和腦橋運動神經(jīng)核的變性疾病。主要表現(xiàn)為中年以后發(fā)病,飲水嗆咳、吞咽困難、咀嚼、咳嗽和呼吸無力,進展較快,預(yù)后不良,多在一至三年內(nèi)死于呼吸肌麻痹和肺部感染。她是個48歲的中年女性,得這個病大概已經(jīng)三年了。來我們這兒之前,她已經(jīng)到處求診,人家都已經(jīng)給她“判了死刑”,她的家里人應(yīng)該是已經(jīng)做了心理準(zhǔn)備。
這次就診也是因為她突然出現(xiàn)了呼吸困難、憋喘、意識不清,接診后,我們也是給予了相應(yīng)的搶救和插管。不巧的是,她來的時候,我們的ICU也沒有床位,上呼吸機比較困難。我們就動員家屬外轉(zhuǎn),家屬的意見是他們知道病人的情況是怎么回事兒,他們看病是自費,這些年來錢已經(jīng)花得差不多了,送到ICU的話,費用會很高而且也沒有什么意義。
“她知道為了給她看病家里都掏空了,兒子以后還沒個著落。為了省錢,她后來都不肯去醫(yī)院,她說過,別再為她花冤枉錢了。”她的愛人說,“我們哪兒也不去了,我們放棄了,算了?!?/p>
但她21歲的兒子卻不肯放棄,但也不肯外轉(zhuǎn)。她的親戚都勸她的兒子,但她的兒子卻一直念叨,“她是我媽啊,我可怎么辦啊?!薄澳闳羰窍胱屇銒屧倬徑庖欢螘r間,咱就得上呼吸機?!笨此膬鹤舆@么痛苦,我就去給他做工作?!暗沁@沒有用啊,我知道這個也沒有用啊,我之前已經(jīng)做了決定不再救的,但看我媽現(xiàn)在,我不能不救啊?!彼齼鹤诱f。
沒辦法,我們的護士只能輪替著給她捏皮球做輔助呼吸。就這樣,一直捏了34個小時左右。終于,我們的ICU有床位了,可以上呼吸機了,她的兒子卻含著淚簽了字表示放棄。
整理者手記
聽葉主任講這兩個故事始終給我一種深深的無力和無奈感。由于情感、精力和財物的逐漸耗竭,面對自己處于疾病終末期的至親,我們時常不得不選擇放棄。這在那個男孩子的故事中顯得尤為突出。
葉主任說,男孩子的父親自始至終都特別地平靜,醫(yī)生說什么他都點頭說是,沒有參與更多的意見,他覺得再救也沒有更多的意義,但男孩子卻不肯放棄。所以在那30多個小時里,不轉(zhuǎn)院要簽字、不接受什么樣的治療要簽字……基本上每隔幾個小時都要簽字,而這一切都是男孩子在簽字。
男孩子覺得這是自己的親媽,他不能放棄,但實際上自己家里的經(jīng)濟狀況卻不允許再繼續(xù),上呼吸機的最終結(jié)果可能是人財兩空。所以,在沒有條件上呼吸機、因而不須花太多錢的這30多個小時里,男孩子不肯放棄,他是想著讓他的媽媽能夠再活得久一些吧。但30多個小時過后,有了上呼吸機的條件,他再也找不到可以拖延的理由,于是,他簽了放棄的字。
無論是對于放棄老伴兒的老太太、還是放棄母親的兒子,作為旁觀者的我們,在情感上似乎都有指摘他們的“道義”。正如我聽到葉主任轉(zhuǎn)述老太太說自己一個人照顧癱瘓在床的老伴兒十幾年而兒女均在國外時,作為一個相當(dāng)程度上為了父母而主動回國的“海龜”,我心中總是對這樣的兒女產(chǎn)生出鄙視和不屑來,覺得他們不孝。但就在我采訪完葉主任的第二天清晨,從夢中反復(fù)念叨著“不要子欲養(yǎng)而親不在”的焦慮中清醒時,我回想自己回國這幾年除了每周打幾通電話、每年回一兩次家外,繁忙的工作、與人合租的小屋,我能為父母所做的與在國外時并沒有不同。那天清晨,我才意識到自己與那老太太的兒女并沒有不同,我并不比別人更高尚。這深深刺痛了我。
但在理智上,正如一位醫(yī)生曾經(jīng)跟我說,在ICU這樣往往生死攸關(guān)的地方,若是對沒有醫(yī)療價值的病人說“Yes”(讓這種病人入住ICU,占據(jù)床位),就是對一些原本可以挽救的生命說“No”(由于床位及人力不足,使得部分原本有望康復(fù)的患者無法及時獲得救治而死亡),其實,這種說法又何嘗不適用于急診以及其他多數(shù)醫(yī)療科室?
這,就是殘酷的現(xiàn)實。
那對于腫瘤病人或者許多疾病晚期病人該怎么辦?他們還需要醫(yī)療服務(wù),但住院似乎又在無謂地消耗大量的醫(yī)療資源。葉主任說,現(xiàn)在急診接診多種合并癥共存的老年病人越來越多,我們國家有沒有可能成立一些針對這些人群的寧養(yǎng)院或者姑息治療機構(gòu)?隨著中國老齡化進程的加快以及空巢老人的不斷增加,我們現(xiàn)在太需要這樣的機構(gòu)了。成立這樣的機構(gòu),既可以為這些人提供臨終關(guān)懷,又可以減輕醫(yī)院的醫(yī)療壓力并節(jié)省醫(yī)療資源和成本。
“但我們的力量太微弱了,希望國家能夠重視這個問題吧?!比~主任說。