正文

導(dǎo)言(2)

我想飛進(jìn)天空 作者:東田直樹


對(duì)于有自閉兒的父母或看護(hù)者來說,這一切也非易事。撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥兒童也不適于那些怯懦的人——實(shí)際上,當(dāng)你腦中開始不停懷疑自己16個(gè)月大的孩子“有點(diǎn)兒不正?!钡臅r(shí)候,怯懦就已經(jīng)被扼殺在搖籃里了。在診斷當(dāng)天,一位兒童心理學(xué)家把診斷書交到你手上,說著不咸不淡、老生常談的安慰:你的兒子還是之前的那個(gè)小男孩兒啊——雖然這個(gè)消息無異于晴天霹靂,改變了你們生活的軌道。接下來你還要應(yīng)對(duì)別人的一系列反應(yīng):“啊,真是太糟了!”“什么?他以后就像電影《雨人》里的主人公一樣了嗎?”“希望你不要被這個(gè)所謂的‘診斷’打倒?!边€有我最喜歡的一句:“啊,幸虧我讓醫(yī)生打了MMR疫苗(麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹的聯(lián)合疫苗)?!敝?,你就開始跟各種組織聯(lián)系,尋求支持。而跟大多數(shù)這種組織打過交道以后,你身上最后那點(diǎn)懦弱也蕩然無存了,取而代之的是犀牛皮一樣厚的瘡痍和憤世嫉俗。雖然有很多富有才華、足智多謀的人工作在支持自閉癥人士和家庭的第一線,但是你經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn),政府的政策就好像是創(chuàng)可貼和遮羞布一樣,只著眼于當(dāng)下,卻并不旨在激發(fā)有特殊需要孩童的潛能,幫助他們長(zhǎng)期為社會(huì)做出貢獻(xiàn)。不過,我們現(xiàn)在已經(jīng)看到了一絲曙光——當(dāng)然這還不夠,那就是醫(yī)學(xué)界不再像之前那樣堅(jiān)信“冰箱母親理論”(Refrigerator Mother Theory),認(rèn)為是你妻子的冷漠導(dǎo)致孩子的自閉癥了。現(xiàn)在的社會(huì)也進(jìn)步許多,不再談自閉癥而色變了。

下一步要向誰(shuí)求助呢?書籍(你可能早就開始這一步了,因?yàn)榧鼻邢胍峁椭呐笥押图胰说牡谝环磻?yīng)就是給你送來各種剪報(bào)、網(wǎng)址鏈接和學(xué)術(shù)作品,有一些資料甚至跟你的情況風(fēng)馬牛不相及)。不過,這些所謂的關(guān)注“特殊需要”的書籍可不是想得那么簡(jiǎn)單。許多以“如何幫助你的自閉癥孩子”為主題的圖書都千篇一律,添油加醋,還暗含了許多公司和品牌的軟廣告。雖然這些書可能包含一些有用的信息,但是在閱讀的過程中,你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己好像是在被傳教或被忽悠加入某政治團(tuán)體似的。

而那些所謂的學(xué)術(shù)作品越是專業(yè),內(nèi)容就越是晦澀難懂,越愛交叉引用,越愛說教,里面的縮寫也越多。當(dāng)然,學(xué)術(shù)界研究這個(gè)領(lǐng)域是件好事兒,但是通常情況下,書本上的理論跟你家廚房地板上被折騰得亂糟糟的現(xiàn)實(shí)差距太大,且鴻溝之大,難以逾越。

還有一個(gè)類型,就是更為剖析內(nèi)心的回憶錄性質(zhì)的書籍。這類書的作者一般是自閉癥兒童家長(zhǎng),在書里描述自閉癥對(duì)整個(gè)家庭的影響,有的時(shí)候還順帶說一下非傳統(tǒng)治療帶來的積極效果。這種回憶錄很受媒體的歡迎,在市場(chǎng)上打著高尚事業(yè)的旗號(hào)大肆鼓吹,順便提升了自閉癥的形象。不過,我覺得這類書的實(shí)際用途不大,而且說句公道話,這類書一開始就不是奔著實(shí)用性目標(biāo)去的。每一個(gè)自閉癥人士都會(huì)有不同的癥狀—在這方面,自閉癥更像是視網(wǎng)膜,人人不同,而不是像麻疹,癥狀無異—而且非傳統(tǒng)方法在一個(gè)孩子身上越是有效,在另一個(gè)孩子身上就越不可能奏效(就比如說我們家的孩子)。


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