講述

為了愛(ài)，所以堅(jiān)持

杜衛(wèi)東

葛敏在朋友圈說(shuō)，她的北京之行很快結(jié)束，將返回老家南通。我留言：走之前請(qǐng)你吃飯。我知道，吃飯對(duì)于她無(wú)異于一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)，每次吞咽都要靠求生的意志支撐?？墒?，我依然希望以此來(lái)表達(dá)對(duì)她的敬意。在我心中，她已經(jīng)是一個(gè)人生傳奇。

知道葛敏始于朋友介紹。36歲的她曾被幸運(yùn)女神格外眷顧：小學(xué)四年級(jí)考上上海市舞蹈學(xué)校，畢業(yè)后成了上海市歌舞團(tuán)主要演員，而后又到上海戲劇學(xué)院舞蹈系讀大專。2003年考入北京舞蹈學(xué)院，完成了本碩連讀，開(kāi)始從事專業(yè)舞蹈教學(xué)。我看過(guò)她的教學(xué)和演出視頻，芭蕾舞、民族舞、現(xiàn)代舞，她在聚光燈下矯若游龍，鸞回鳳翥，舉手投足間疑為天人——這哪里是跳舞，分明是一團(tuán)生命的精靈在舞臺(tái)上燃燒、綻放。

葛敏永遠(yuǎn)也忘不了那天。兩年多前的一個(gè)冬日，霧霾彌漫，如霧如煙。

北醫(yī)三院的專家認(rèn)真為她檢查身體，又仔細(xì)翻看了此前各個(gè)醫(yī)院的病歷，抬頭望著葛敏，目光中竟閃過(guò)一縷令人揪心的同情：姑娘，如果我的判斷沒(méi)錯(cuò)，你得的是MND。葛敏對(duì)這個(gè)名字頗為陌生，她掏出手機(jī)迅速搜索：MND，又稱漸凍癥。患者先是腳，后是手臂、手指，最后全身肌肉都像被冰雪凍住一樣，喪失行動(dòng)能力，最終吞咽和呼吸功能喪失。目前病因不明，尚無(wú)有效的治療手段，患者大多在發(fā)病三到五年死于呼吸衰竭。

怎么可能？我只是語(yǔ)音不清，吃魚(yú)容易卡刺，醫(yī)生怎么可以開(kāi)這樣的玩笑？她不想承認(rèn)，更不敢面對(duì)?？墒?，語(yǔ)言功能的完全喪失和雙臂漸漸麻木印證了專家的診斷。她絕望了。她想到了死。衣袂飄飄的輕盈舞者與全身僵硬的絕癥病人，這中間的落差實(shí)在太大，葛敏柔弱的內(nèi)心根本無(wú)法承受。傷心枕上三更雨，點(diǎn)滴霖霪。她終日以淚洗面、痛不欲生，覺(jué)得人生已被死神之翼完全覆蓋，漆黑一團(tuán)，伸手不見(jiàn)五指。

怨婦！自私鬼！可憐蟲(chóng)！葛敏沒(méi)有想到，最終引領(lǐng)她走出黑暗的不僅是親人、朋友的愛(ài)與勸慰，更是遠(yuǎn)在大洋彼岸一位朋友毫不留情的各種責(zé)罵。

——你難道不是怨婦嗎？一天到晚哭天抹淚、自哀自怨，你以為世界上只有你最慘？告訴你，憂傷無(wú)人認(rèn)領(lǐng)，如果淚水可以擺脫厄運(yùn)，世界上就不會(huì)有一條干枯的河流了。

——你難道不是自私鬼嗎？死很容易。你擺脫了、輕松了，可是你想到過(guò)滿頭白發(fā)的雙親嗎？想到過(guò)天真無(wú)邪的兒子嗎？想到過(guò)那么多愛(ài)你、關(guān)心你的同事、朋友和學(xué)生嗎？

——如果你不想被家人嫌棄，不愿被朋友輕蔑，只能在生活中突圍。你可以不夠堅(jiān)強(qiáng)，但是不能怯懦；你可以不夠勇敢，但是不能退縮；你可以被生活打敗，但是不應(yīng)該被生活繳械！

葛敏在微信中告訴我，真的很感謝這位朋友，整整八個(gè)月，每天關(guān)注著葛敏情緒上的每一點(diǎn)細(xì)微變化，秒回她的各種抱怨和胡思亂想。她還給葛敏在網(wǎng)上訂購(gòu)了一本書(shū)：保羅的《當(dāng)呼吸化為空氣》。在人生道路上十分成功的保羅，忽然被診斷出患有第四期肺癌。作為醫(yī)生和作家，他在這本書(shū)中直面死亡過(guò)程，告訴我們?nèi)绾紊妗８鹈粲X(jué)得自己和保羅有很多相似之處：同樣三十多歲年紀(jì)，同樣在事業(yè)的高峰突然被命運(yùn)拋入人生谷底，但是保羅對(duì)生活意義的堅(jiān)守卻令葛敏自慚形穢。她告訴我，怕年老的父母承受不住壓力，確診后半年她一直封鎖消息，如果不是朋友日夜守護(hù)，為她點(diǎn)燃了一盞心燈，也許自己早在另一個(gè)世界了。

安置好悲傷，葛敏重新出發(fā)。

患病后最撕心裂肺的不僅是病痛，更是和兒子漸行漸遠(yuǎn)。四歲的兒子和小朋友玩累了，向媽媽撒嬌求抱。因?yàn)槭直哿α坎蛔?，葛敏放下孩子的瞬間竟把他的腦袋重重摔在運(yùn)動(dòng)器械上。漸漸的，葛敏吃飯都要人喂，生活已經(jīng)不能自理。她感覺(jué)要遠(yuǎn)離兒子的世界了，所有的努力都無(wú)法擺脫被紅牌判罰出場(chǎng)的宿命。

她不得不把兒子送到北京的阿姨家。一個(gè)月后她來(lái)到北京，因?yàn)樗裏o(wú)法剪斷對(duì)兒子的思念。等兒子睡著了，她由人攙扶著躺到兒子身旁。燈熄了，夜幕漸漸降臨。月亮掛在樹(shù)梢上，將一片慘淡的微光灑在床頭。她想靠近兒子，她想把兒子蹬開(kāi)的被子重新搭在他肚子上，她怕秋夜的寒風(fēng)讓兒子著涼?？墒?，她的身體和手臂一動(dòng)也不能動(dòng)，只能用牙咬著被角，一點(diǎn)點(diǎn)搭在兒子身上。夜深了，她眼睛一眨不眨地注視著兒子，默默傾聽(tīng)兒子的呼吸，那呼吸均勻而流暢，在萬(wàn)籟俱寂的子夜有如天籟。她的思緒隨著兒子的呼吸一下子飄得很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)。想到兒子將來(lái)上學(xué)、高考、參加工作、談婚論嫁，作為母親的她都可能缺席，不由悲從心來(lái)，聽(tīng)?wèi){淚水一滴滴順著臉頰流進(jìn)嘴里。兒子已經(jīng)和她越來(lái)越陌生了，除了眼神，她無(wú)法用語(yǔ)言和行動(dòng)表達(dá)對(duì)兒子的愛(ài)。對(duì)于一個(gè)不諳世事的幼童，又怎么能讀懂母親滿懷深情的目光呢？早晨，兒子醒了，揉揉眼睛，看到躺在身旁的她，一骨碌爬起來(lái)，連鞋也沒(méi)顧得上穿就跑到樓下找阿姨了。葛敏眼睛模糊了，也許，真的應(yīng)該放手了。失去比得到痛苦，而痛苦是苦澀的咖啡，在生活的特定情景必須含淚啜飲。

葛敏把更多的精力投入公益事業(yè)。她和陌塵辦了一個(gè)公眾號(hào)，起名“冰語(yǔ)閣”。陌塵是她就診時(shí)結(jié)識(shí)的病友，年屆不惑、英俊瀟灑，曾是一名警官。他的病情比葛敏發(fā)展迅速，但是他堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀，永不言敗。他們要把“冰語(yǔ)閣”變成一個(gè)溫暖的大家庭，讓病友們感受彼此的呼吸、心跳和溫暖。在這里，病友和家屬們關(guān)注著MND的最新科研信息，解答著各種患病后遇到的問(wèn)題，交流著各自的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。如果有誰(shuí)表現(xiàn)出了悲觀和絕望，各種鼓勵(lì)就會(huì)像春天的花瓣一樣飄灑。葛敏把自己文章打賞得到的五萬(wàn)元錢，全部用在了“冰語(yǔ)閣”運(yùn)營(yíng)上，定時(shí)給生活困難的病友發(fā)放補(bǔ)貼。她還發(fā)出倡議，希望病友和家屬拿起筆來(lái)寫(xiě)一本書(shū)。她為這本書(shū)確定的主題是：為了愛(ài)，所以堅(jiān)持。

空下的時(shí)間葛敏還要做兩件很重要的事：一件是辦好舞蹈培訓(xùn)班。她不能跳舞，可她的生活中不能沒(méi)有舞蹈。月色和星光缺失，高遠(yuǎn)的夜空還會(huì)迷人嗎？她坐著輪椅來(lái)到課堂，認(rèn)真觀察學(xué)生的一招一式，把發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題和解決方案一一告訴現(xiàn)場(chǎng)的助理。舞蹈是腳步的詩(shī)歌，她想讓學(xué)生理解，激情比技巧更能讓心中的美綻放。我曾在她的文章后面讀到過(guò)這樣的留言：老師，今天吃晚飯時(shí)，媽媽聽(tīng)我說(shuō)了您的情況，哭了，她讓我以后下了課去抱抱您。再有一件事就是寫(xiě)作，寫(xiě)自己與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷和感悟，更多的文字是寫(xiě)給兒子的。每一個(gè)重要人生節(jié)點(diǎn)，她都給兒子留下了一封信。她的身體可以缺席，她的愛(ài)卻會(huì)像潔白的梔子花，永遠(yuǎn)盛開(kāi)在兒子成長(zhǎng)的路上。

在北京東北部的酒廠藝術(shù)區(qū)，我第一次見(jiàn)到了葛敏。這里原是一片廢棄的廠房，如今有幾十家藝術(shù)類公司安營(yíng)扎寨，門面裝修各異、風(fēng)格前衛(wèi)，很有一些現(xiàn)代氣息。大家從不同的渠道走近了葛敏，走近了漸凍人群體；今天，又為了一件共同的社會(huì)公益事業(yè)聚集到一起：落實(shí)、解決《為了愛(ài)，所以堅(jiān)持》一書(shū)的編輯、出版和新書(shū)發(fā)布會(huì)各項(xiàng)事宜。這本由漸凍人患者和家屬撰寫(xiě)的書(shū)，是葛敏要展現(xiàn)給世界的一幅畫(huà)卷。他們以情感著色，用心血描繪，畫(huà)卷中有壓在石板下的小草，也有掠過(guò)長(zhǎng)空的蒼鷹和傲立雪中的紅梅。

葛敏來(lái)了。我扭頭望去，只見(jiàn)落地窗外，一位梳著丸子頭的青年女子正從輪椅上艱難站起，雞心領(lǐng)練功服，黑色燈籠褲，看上去亭亭玉立。心理咨詢師李青說(shuō)，她的病情發(fā)展很快，醫(yī)生說(shuō)，過(guò)不了多久就要插管了。李青近來(lái)一直幫助葛敏整理書(shū)稿，熟悉情況。已經(jīng)失去語(yǔ)言功能的葛敏發(fā)出的嗚嗚聲，只有她能聽(tīng)懂；葛敏的眼神也只有她能領(lǐng)悟。在之后的交流中，她幾乎成了葛敏的半個(gè)翻譯。我印象中的漸凍人大都形容枯槁、骨瘦如柴，而坐在那里的葛敏如果不說(shuō)話，分明就是一位隨時(shí)準(zhǔn)備起舞的舞者。她的同學(xué)、歌舞編導(dǎo)樸美花告訴我，葛敏因?yàn)樽⒅劐憻捠共∏榈靡匝泳?，但身體還是一天不如一天。不過(guò)她的精神卻越來(lái)越強(qiáng)大。你看，這是她不久前寫(xiě)給舞蹈圈的文字。我接過(guò)樸導(dǎo)的手機(jī)：各位親，有大師說(shuō)我能活八十歲，所以大家不用擔(dān)心，等過(guò)幾年解凍了，我依然會(huì)東山再起?，F(xiàn)在我只是臨時(shí)被上帝抽調(diào)去干些公益哈。

我向葛敏招手示意，發(fā)去一條微信：葛敏，你是最棒的。

“最黑的那一段路總要一個(gè)人走完?；钪拿恳惶?，我都會(huì)不哀怨，不氣餒，不妥協(xié)！”

看著葛敏的回復(fù)，我一時(shí)百感交集：世間還有什么比注視著死亡一步步逼近更為殘酷呢？全身肌肉萎縮，甚至連眼部幾塊微小的肌肉最終也會(huì)完全喪失功能，只有大腦始終清醒，眼睛始終明澈——感受死神的陰影一寸寸吞噬生命的天空，這需要多么堅(jiān)強(qiáng)的內(nèi)心和多么豁達(dá)的胸懷?。∽趯?duì)面的葛敏目光是那么明澈，心中分明灑滿了陽(yáng)光；而且從始至終她一直綻放著燦爛的笑容，即便低頭打字時(shí)，臉上的表情也祥和、恬靜，在午后的陽(yáng)光映照下像是圣潔的雕像。是的，厄運(yùn)將她的生活擊成齏粉，她卻用堅(jiān)韌、真誠(chéng)與愛(ài)，將其重新塑造成一尊冰凍的女神，晶瑩剔透、美麗而高貴。我知道，最終它會(huì)融化為水，但是它腳下的那片土地會(huì)因?yàn)樗臐?rùn)澤而豐茂，生長(zhǎng)出一束束美麗的花來(lái)。