第一次碘-131治療總結(jié)

碘-131后，我的脖子就一直水腫，就像是有什么東西把喉嚨堵住了，呼吸、說話都困難。雖然吃了十天的潑尼松，絲毫沒有好轉(zhuǎn)?？傆X得像有人把我的脖子掐住了，我總是想掙脫，就是掙脫不得。這種情況，持續(xù)了大概半年左右。這是碘-131作用后的反應(yīng)之一。

碘-131一個月后，我的肺就開始出現(xiàn)癥狀了。我后來才知道，碘的作用是慢熱的。它在一點兒一點兒地發(fā)揮作用。碘-131一個多月后，我突然發(fā)現(xiàn)肺部總是麻酥酥的，像有小螞蟻在游走，癢癢地疼。而且這種感覺再加強(qiáng)，有時候還帶有后背的疼痛。這是一種無以言說的感覺，無法準(zhǔn)確形容，說出來，別人也沒辦法感受。很難受，但是能忍受?？傊杏X很怪異。

第一次碘-131之后一個月，我去核醫(yī)學(xué)科復(fù)查。甲狀腺球蛋白TG為432.11ng/ml。和做碘之前的結(jié)果相比，沒有什么變化。也許是因為我脖子．處還有大量的組織殘留。

化驗了甲功全項，其中促甲狀腺激素TSH為3.84μIU/ml。正常參考值是0.34-5.60μIU/ml。其他甲功指標(biāo)都正常。

甲癌患者應(yīng)該把TSH控制在0.1以下，高?；颊咦詈檬窃?.01左右，才能有效抑制甲癌的發(fā)展。這是一個很重要的參數(shù)。

這樣的結(jié)果應(yīng)該增加優(yōu)甲樂的服用量。可是核醫(yī)學(xué)科的醫(yī)生看完卻說很好，就這么吃，每天100毫克。當(dāng)時我對甲狀腺的知識也是全然不知，醫(yī)生說正常吃藥我就正常吃藥，其實，這是非常不正確的。我就這樣按照核醫(yī)學(xué)科的要求吃了兩個月的優(yōu)甲樂。直到我因為調(diào)整血鈣水平找到內(nèi)分泌科的大夫，才發(fā)現(xiàn)這里面的問題。長期的TSH處于高水平，腦垂體會分泌甲狀腺素，刺激甲癌的生長。TSH長期高于0.1，難以控制甲癌的發(fā)展。原來所謂的核醫(yī)學(xué)科在調(diào)藥方面是外行。可是他們既然不懂，為什么還要我們找他們復(fù)查藥量呢？于是，在后來的治療中我都是找內(nèi)分泌科的大夫去調(diào)整優(yōu)甲樂的藥量。內(nèi)分泌科的大夫告訴了我很多關(guān)于甲癌的甲狀腺功能方面的知識，我慢慢地就知道怎么看驗血結(jié)果了。過了兩年之后，我發(fā)現(xiàn)，不是核醫(yī)學(xué)科不懂，是我們當(dāng)?shù)氐暮酸t(yī)學(xué)科、醫(yī)生水平有限。上海些醫(yī)院、北京嘉禾等大醫(yī)院的核醫(yī)學(xué)科的醫(yī)生還是很專業(yè)的，這是小、地方?jīng)]辦法比的。

在經(jīng)歷的兩年多漫長的看病過程中，我找到了使自己的看病過程更加高效的途徑。一開始我不知道找哪個醫(yī)生去查甲功，核醫(yī)學(xué)科潦草的幾句話就把我打發(fā)了，我始終一頭霧水。因為還有補(bǔ)鈣的問題，我需要更加專業(yè)和全面的服藥指導(dǎo)。我和老公就商量去找內(nèi)分泌科的大夫。開始只是盲目地找，碰到哪個大夫，就找哪個大夫看，后來發(fā)現(xiàn)，這樣太麻煩了。由于我的病情太復(fù)雜，給第一次接診的大夫復(fù)述病情就花了很長時間，每次都要把漫長的病史和復(fù)雜的情況說清楚，甲狀腺和甲狀旁腺的情況，肺轉(zhuǎn)的情況，血鈣的情況，目前的治療情況，出現(xiàn)的問題，身體的反應(yīng)等一大堆，每次都一定能看到大夫驚訝的表情，都驚訝我轉(zhuǎn)移的這么長時間，這么嚴(yán)重。每個第一次看我病歷的醫(yī)生，頭上都冒汗珠。我是個活標(biāo)本。這樣的情況出現(xiàn)幾次之后，我決定篩選醫(yī)生，固定下來，讓這位大夫記住我，熟悉我，了解我的病情，知道我需要怎樣的治療。這樣可以省去每次復(fù)述病情的麻煩，他會對我的情況一直了解，就能很容易地給我目前的狀態(tài)做一個最優(yōu)的治療指導(dǎo)。

我先把周一和周五出診的大夫排除掉。不是他們不好，是因為周一人太多，總是要排長隊，效率太低了。周五是因為當(dāng)天的結(jié)果不一定出得來，在復(fù)診就要隔個周六周日，不方便。所以就選在周二、周三、周四的幾位大夫看。然后隨著和他們熟悉，加上脾氣性情的了解，我就固定了一位大夫做我的主要大夫。另外兩位大夫隨機(jī)看病。后來因為涉及服用中藥月經(jīng)紊亂，還要調(diào)整月經(jīng)，這樣的事情跟男大夫說，總是覺得有點兒難為情，我就把男大夫給“淘汰”了。這個選定醫(yī)生的過程，大概花了一年多的時間。最后我決定只在周二和周三找兩位女大夫看病了。在后面漫長的治療問診期間里，我和內(nèi)分泌科的兩位大夫成了朋友。她們對我的病情給予了特別多的指導(dǎo)，我對甲狀腺的知識也有了更多的了解。再后來，我就定下讓王大夫做我的醫(yī)生，因為她的治療思路更主動，頭腦更清晰。時間證明我的眼光不錯，三年以后，王大夫成為分院的主任。

這個時候我希望能對自己有更充分的認(rèn)識，我發(fā)現(xiàn)需要了解的東西太多了。我需要更多地了解自己。還有什么是我不知道的，還有什么是我將要面對的，我不希望每次面對醫(yī)生的時候，都要看他們驚訝的眼光。我的人生已經(jīng)如此，我希望能把握將來的人生，哪怕只有幾天。我希望我能在將來發(fā)生問題的時候，從容一些。于是我開始了漫長的“面對自我”的過程。

一直以來，我堅信，優(yōu)秀的人要有兩種能力：一個是自學(xué)能力，一個是自省能力。自學(xué)能力能讓自己從外界學(xué)習(xí)更多的知識，豐富自己，給自己的人生做加法。自省能力，是反觀內(nèi)心，找到自己的不足改正缺點，給自己的人生做減法。也就是佛家常說的“身是菩提樹，心是明鏡臺。勤時常拂拭，莫使染塵?！?。時常通過對自己的“加減法”才能使自己去蕪存菁，一直進(jìn)步，更加優(yōu)秀。所以現(xiàn)在，是我要好好面對自己的時候了。

每到上網(wǎng)的時候，我都會搜搜關(guān)于甲狀腺癌的相關(guān)知識。可惜，網(wǎng)上可查詢的知識不多，找不到更加專業(yè)的科普知識和前沿治療指導(dǎo)。幸好老公在學(xué)?？梢酝ㄟ^高校教育網(wǎng)查閱很多核心期刊的學(xué)術(shù)文章。我和老公每查到一個相關(guān)的文件，就研究前沿醫(yī)學(xué)思想和與我病情的關(guān)系。出去遛彎散步的時候，談?wù)摰闹饕掝}，也是關(guān)于這個病的醫(yī)學(xué)觀點和我的自身情況，以及對下一步治療的計劃。甲癌讓我的生活多了一個關(guān)注的點，多了一個學(xué)習(xí)的方向。

每到空閑的時候，我都會拿出1987年和2010年的手術(shù)病歷，仔細(xì)地看。我想把這些復(fù)雜的東西看個明白，我想了解自己身體里到底發(fā)生了些什么。我想面對它們。我希望能“內(nèi)觀”自己。但是，每次看到它們，我都不由得淚流滿面，不能自已。這些是我的過去，這些造成了我現(xiàn)在的人生，這些還將影響我的未來……

那些回不去的過去啊……

那些無法言說的曾經(jīng)啊……

未來的我會是什么樣的呀……