自序　三個故事和三個關(guān)鍵詞

雙雙是個70后，大學畢業(yè)以后一直在企業(yè)里做銷售工作。

2003年兒子出生后，她就辭職做了全職媽媽，一心照料孩子。她為孩子買繪本、卡片，為孩子讀故事，陪孩子看書，帶孩子到處游玩……

孩子聰明伶俐，活潑可愛，可以背下整本的故事，還會講很多歌謠和笑話。但是，他不認識字，怎么教也教不會。她試了種種方法，都不行。

不但她教不會，幼兒園的老師也教不會。老師說從來沒有遇見過這樣的孩子，看著這么聰明卻什么都學不會。

六年過去，孩子將要上小學，但他還是不認識字，也不會寫字。

雙雙耐心地教了又教。有時候，好像他已經(jīng)學會了，但一轉(zhuǎn)眼又不認識了。

這怎么能上學呢？雙雙絕望了。

沒有人相信這么聰明的孩子不認識字，親友們都認為是媽媽沒教或不會教。

深受挫敗的雙雙想回去上班，但是，她發(fā)現(xiàn)自己找不到工作。在與社會脫節(jié)六年之后，她幾乎聽不懂職場上的人們在說什么。她越找越灰心，標準也越降越低，“只要有工作可做，不要錢我也去，但是，連麥當勞都不要我”。

孩子、家庭、工作、生活，所有的一切，都讓她倍感失望。她覺得自己已走投無路。

她哭了又哭，一時想不開要自殺，又擔心自己死了孩子受后媽虐待，于是神經(jīng)兮兮地拉著孩子非要教給他“生活技能”，免得以后受罪。

“完全魔怔了?！彼潞筮@樣評價當時的自己。

在孤獨、痛苦和無所事事當中，有一位朋友向她推薦了一本書，說：“你看，難的不只是你，他們的日子比你更難?！?/p>

那本書的名字叫《蝸牛不放棄》——朋友說是寫孤獨癥孩子和他們的家庭的。

“那一天，我在藍色港灣⁽¹⁾的噴泉旁邊看那本書，看了好幾個小時。我一邊看一邊哭，不知道是為了別人，還是為了自己?！?/p>

哭過之后，不知為什么，她心里不再如原來那般郁悶和絕望了，甚至，她想要為這些孩子做點什么。

她打聽到北京市星星雨教育研究所的地址和聯(lián)系方式，發(fā)現(xiàn)這地方居然離自己的家不遠。

她打電話過去，提出想做志愿者。對方表示，現(xiàn)在他們需要的是在周五下午替家長照看孤獨癥孩子的志愿者。

“看孩子？”她倒吸一口冷氣：她就是為了不想面對孩子才出來找工作的，難道找到的工作就是去照看別人家的孩子？

掛斷電話，她越想越不甘心，給星星雨的負責人孫忠凱寫了一封信，詳述自己的情況，提出：只要不照看孩子，讓她做什么都行。

孫忠凱很快回復，約她來發(fā)展部面試。

兩周以后，她以志愿者的身份留在發(fā)展部工作。兩年以后，雙雙成為星星雨的正式員工。

在星星雨，她見到很多有孤獨癥的孩子。他們都和自己的孩子一樣漂亮可愛，但是卻各有各的障礙和問題。她和他們的父母聊天，交流帶孩子的苦樂。她旁聽各方教育專家和特教老師的講座，從中發(fā)現(xiàn)教育孩子的方法。

兒子還是那個兒子，在學校里功課跟不上，成績落后。同樣的字詞別人寫三五遍就記住了，他寫二十遍、三十遍還是記不住。但是，她看孩子的眼光變了。她看到他的障礙，也看到他的長處，看到他的努力。

最重要的是，她完全接納了：他就是這樣的一個孩子；他有讀寫方面的障礙，但是他開朗合群，動手能力強，喜愛運動。她不再抱怨他為什么不能這樣、不能那樣，而是為他頂住各種責難和壓力，尋找各種資源、途徑，幫助他用他擅長的方式去學習，讓他按自己的特點成長。

我的第一個故事是關(guān)于改變的：只有你改變了，你的生活才會改變，你的孩子也才會更好地成長。

深更半夜，我在微信群里和一個母親吵起來了。

這位母親有一個將近成年的“低、典、重”（低智力、典型、重度）孤獨癥兒子，沒有語言，經(jīng)常亂發(fā)脾氣，大喊大叫，有時會沒輕沒重地推搡小妹妹，甚至大小便都不能完全自理，時常弄得身上臭烘烘的。

因為自己也有一個和她兒子年齡相仿的兒子，每回她抱怨她的孩子，我都對那些激烈言辭背后的傷痛苦悶感同身受，也會和她聊幾句。

但是有一天，當她反復地說“閉娃（孤獨癥孩子）就是廢物、累贅，沒一點價值。生閉娃就是報應，哪天受不了就弄死他”的時候，我終于忍不住說：“怎么會沒有價值呢？他是你的孩子呀！每一個生命都是有價值的?！?/p>

“那你說他有什么價值？”她不服氣地反問。

“我的孩子，他也是一個程度比較嚴重的孩子，也有大便不能自理的問題，但是，他有很可愛的時候。他是我們家的一分子。在我孤獨的時候他陪伴在我身邊。他竭盡所能幫助我們每個人。他愛爸爸、愛媽媽、愛弟弟。對于我們來說，這就是他的價值?！蔽艺f。

“我又沒說你的孩子沒價值，我說我自己的孩子還不行嗎？我已經(jīng)夠慘了！求求你別批評我了！”

隔著屏幕，我無法讓她明白：我真的不是在批評她，我只是在提醒自己，一千次、一萬次地提醒自己。

對于“價值”，社會上流行的判斷標準是這樣的：孩子聰明伶俐、出人頭地，有價值；愚笨落后、默默無聞，沒價值。男人有名利地位，有價值；無功無名，不能讓女人揚眉吐氣，沒價值。女人美麗能干、相夫教子，有價值；帶不好孩子，伺候不好丈夫，沒價值……

身為孤獨癥孩子父母的我們是這個價值體系里的失敗者，因為不管我們怎么努力，也沒法把孤獨癥孩子變成“不是孤獨癥”的孩子，沒法把我們自己從“失敗的父母”變成別人眼中“成功的父母”。

如果按這個歧視鏈演繹下去，最受歧視和傷害的就是孩子和我們自己。

在這個價值體系里，生命、愛、同情、善良和真實都是沒有價值的。人與人之間只有功利的關(guān)系，沒有生命的聯(lián)結(jié)?！坝袃r值”的人可以堂而皇之地歧視“沒價值”的人，甚至有權(quán)力對他們?yōu)樗麨?。而“沒有價值”的人則喪失一切權(quán)利，只能去歧視和傷害更加“沒有價值”的人。所以，我們會看到丈夫虐待妻子，母親家暴孩子，幼兒園教師用針扎小孩，精神病醫(yī)院里的臨時工虐待病人，“無能”的父親扼殺有孤獨癥的幼子……

在這種價值體系里，人人孤獨沉淪，又拼命掙扎，用各種冠冕堂皇的理由互相傷害。

只有摧毀這種野蠻愚昧的價值體系，我們才能真正去愛我們的孩子，才能建設一個有愛的家庭和文明的社會。

幸好，我們還能夠聽到截然不同的聲音。

我目睹了孤獨癥患者充滿活力和執(zhí)著進取的精神。……孤獨癥患者自然具備廣泛的能力并對各種不同的領域抱有興趣，他們都可以發(fā)揮自身所長，使當今世界成為一個更美好的地方。

——前聯(lián)合國秘書長　潘基文

我要向孤獨癥患者表達謝意，還有同情與關(guān)懷的情意。通過加強對孤獨癥問題的研究和服務，我們會更好地認識生命，維護人的尊嚴，創(chuàng)造符合人的生命多樣性的生存環(huán)境。要消除歧視和偏見，保障和實現(xiàn)孤獨癥患者的平等權(quán)利。

——中國殘疾人聯(lián)合會主席　張海迪

對于整天焦頭爛額、處于水深火熱之中的孤獨癥家長來說，或許會覺得這是一種站著說話不腰疼的矯情。不是的，只有你認識到孩子的價值，而不是把他視為一個殘次品和累贅，你才能放下心中的內(nèi)疚和怨毒，冷靜看待孩子和你自己，看待孩子對于家庭和社會的意義；你才能在看到痛苦煩難的同時也看到愛的聯(lián)結(jié)和創(chuàng)造的可能。

超越你自己的孤獨，才能擁抱你的孩子，和他一起創(chuàng)造幸福的生活。否則，我們所有的苦都白受了。

這個故事的關(guān)鍵詞是“價值”。在本書當中，孩子們用真實的成長證明了自我的價值。

十年前，在《蝸牛不放棄》的故事里，石頭還在上中學；康康還在機構(gòu)里做訓練；秋實正在準備藝考；張戈剛剛找到一份新工作；小玄在餐桌上調(diào)皮搗蛋；而我的長子樂漁還在為上普小而努力……

在這本書里，石頭在香港浸會大學攻讀會計學博士；康康在職高學習；張戈已經(jīng)在社區(qū)圖書館工作了十年；小玄考上了大學；樂漁在特殊學校接受九年義務教育后，在陽光家園里學習工作技能，他還當了哥哥……

還有更多孩子和家庭的成長故事。

十年磨礪，十年成長。他們是生活中的勇士，是我們親愛的寶貝，是我們生命中不可缺失的一部分。因為他們，我們進修了一節(jié)又一節(jié)艱難的生命課程，成長為更好的自己?；厥淄拢覀冇X得，一切的努力，一切的付出，都是值得的。

我想和大家分享的，不是“父愛如山”，不是“為母則剛”，不是“英雄的母親和偉大的爹”，不是“我們有多值得欽佩或同情”，而是一段和特殊孩子共同成長的生命旅程。

和所有的父母一樣，在養(yǎng)育孩子的過程當中，我們走過許多彎路，犯過許多錯誤。很多時候，我們太重視他學會了什么知識或技能，而忽略了他的情緒、行為問題。有的時候，我們高估或低估了他的能力，要么強求他做那些做不到的事；要么過度保護，不讓他去嘗試，阻礙了他的成長。有的時候，我們太想讓他變得“和別人一樣”，而沒有站在他的立場上理解他的困難，和他一起去面對外界的敵意和壓力。我們覺得為人父母天然應該控制一切、負責一切，一旦控制不了、負責不了就驚慌失措，仿佛世界末日來臨。

但是，萬物自有其時，每一個生命都自有其內(nèi)在的、向上的成長動力。孩子們用成長原宥我們的過失，矯正我們的觀念，引導我們從控制者和主導者變?yōu)樯闹С终摺?/p>

這是一個了不起的轉(zhuǎn)變。在解放孩子的同時，我們也解放了自己，不再把自己看作孩子的唯一責任者，不再把孩子的成敗進退看作自己成功和幸福的唯一標尺。

不管怎么樣，孩子都會長大。最后決定他在哪里、生活得好不好的不是智商，不是成績，甚至不是單純的個人能力，而是他能否與別人和諧共處，能否愛與被愛。我們在盡力帶好孩子的同時，還要盡力為他創(chuàng)造一個有愛的社會環(huán)境。

所以，第三個關(guān)鍵詞是“愛”。父母守護孩子，孩子照料父母，是基于愛；家人互相護持，社會扶危濟困，個體回報社會，也是基于愛。

有人說孤獨癥的孩子情感缺失，不懂得愛人。這完全是錯誤的認識。這些孩子和其他孩子一樣有豐富的情感。由于天然的社交缺陷，他們可能拙于表達，但也因此顯出他們的純真和直截了當。他們就像生活在永無島的彼得·潘，來自外星球的小王子，用沒有偏見的眼睛看到這個世界的真相。

正是在養(yǎng)育孩子的過程中，我們學會了如何單純地相信，單純地愛；學會了打破原子化的孤獨存在，與他人建立生命的聯(lián)結(jié)，建成守望相助的社會。

“愛如一炬之火，萬火引之，其火如故?！边@是吳宓先生轉(zhuǎn)引的佛經(jīng)上的箴言。

因為養(yǎng)育了特殊的孩子，我們特別企盼這個世界有更多的溫柔、更多的良善、更多的愛。

所以，我們把它傳遞到你的手上。

謝謝。

附注1

孤獨癥（autism），又稱自閉癥，全稱為孤獨癥譜系障礙（ASD），是廣泛性發(fā)育障礙（PDD）的代表性疾病。

孤獨癥、自閉癥都是autism的中文譯名。“孤獨癥”的譯法最早出現(xiàn)在1956年翻譯出版的《精神病學》（紀曉明等譯）中，指明了其核心障礙社會性孤獨的含義，一般為醫(yī)生和專業(yè)人士常用，也是政府官方文件用語。“自閉癥”的譯法由日文對“autism”的翻譯而來，通行于中國港臺地區(qū)及東南亞地區(qū)，21世紀以后由于媒體較多使用而逐漸在內(nèi)地流行。

阿斯伯格綜合征是孤獨癥譜系障礙中的一種。它的命名是為了紀念在第二次世界大戰(zhàn)期間診斷并幫助孤獨癥人士的奧地利醫(yī)生漢斯·阿斯伯格（Hans Asperger）。阿斯伯格綜合征患者通常沒有語言和智力上的障礙，但存在社會性缺失。

本書除特殊情況外，在行文當中統(tǒng)一使用“孤獨癥”這一名稱。

附注2

關(guān)于孤獨癥的發(fā)病率，我國沒有全國性的官方統(tǒng)計數(shù)據(jù)。美國疾病控制與預防中心（CDC）多年來公布的數(shù)據(jù)顯示，美國的孤獨癥發(fā)病率一直持續(xù)上升。2018年4月，該中心發(fā)布的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，美國孤獨癥患病率達到1/59，其中男孩是女孩的4倍。

2004年，北京市殘疾人聯(lián)合會進行的抽樣調(diào)查顯示，孤獨癥的發(fā)病率為1.53%。

世界衛(wèi)生組織（WHO）統(tǒng)計中國大陸有孤獨癥患兒60萬～180萬。國內(nèi)學者認為我國孤獨癥患者在150萬～780萬人之間。

附注3

本書中絕大部分稿件為本人獨立采訪和寫作，部分內(nèi)容曾先后發(fā)表于各類報刊和微信公眾號上，不再一一注明。引用、參考他人資料編寫的文章已注明作者、文章名稱和來源。“故人安在”部分介紹的是在《蝸牛不放棄》中出現(xiàn)但在本書中未再進行采訪的人物。如有疏漏，敬請指出。

(1)北京市知名的大型商業(yè)街區(qū)。