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和所有家庭一樣，我們也有自己的故事—故事正是從我們的猜想得到證實(shí)那天開(kāi)始，就在那天，我們被告知自己的孩子和大多數(shù)孩子有所不同。記得那天房間里擠滿了人，還放著很多書(shū)，周?chē)€有不少嬰兒，我們就在那等著兒子的發(fā)育檢查結(jié)果，他安靜地坐著，看一本關(guān)于汽車(chē)的書(shū)，而我丈夫和我都一言不發(fā)地坐在那里。

“請(qǐng)諾亞（Noah）到四號(hào)房間就診?！弊o(hù)士對(duì)我們說(shuō)道。杰德（Jed）和我趕緊站起來(lái)走到門(mén)口，諾亞很不情愿地被我們夾在中間往前走，眼睛還一直盯著書(shū)。

醫(yī)生一進(jìn)門(mén)諾亞就對(duì)她說(shuō)：“我在路上看到一輛會(huì)說(shuō)話的汽車(chē)？”

“他患有艾斯伯格綜合征?！贬t(yī)生立刻告訴我們。我以前也這樣懷疑過(guò)，從我們?cè)缙诘幕?dòng)、評(píng)價(jià)還有我和同事的討論中都有跡可循，不過(guò)我還是不明白她怎么能這么快就下結(jié)論，她甚至沒(méi)有和孩子在房間里待夠九十秒。

“你為什么這么說(shuō)？”我問(wèn)道，“你是怎么確定的？”

“根據(jù)他的發(fā)音，”她立刻說(shuō)，“他的語(yǔ)調(diào)和說(shuō)話方式再明顯不過(guò)了?！?/p>

“但他為什么沒(méi)有表現(xiàn)出其他的特征呢？”我繼續(xù)問(wèn)道，“確診孤獨(dú)癥還需要很多跡象吧？”

“好吧，也許他沒(méi)有孤獨(dú)癥，”醫(yī)生答道，“我們可以讓語(yǔ)言心理學(xué)家來(lái)看看他的發(fā)音問(wèn)題?！?/p>

“不，我并不是說(shuō)他沒(méi)有孤獨(dú)癥，”我開(kāi)始解釋?zhuān)拔沂窍雴?wèn)你是怎么知道，并且是在什么時(shí)候知道這孩子有孤獨(dú)癥的。”

“我們可以預(yù)約一位擅長(zhǎng)兒童發(fā)育問(wèn)題的神經(jīng)科專(zhuān)家?！贬t(yī)生這樣建議。

我們接受了她的建議，把孩子送到兒童神經(jīng)科專(zhuān)家那里，從此，諾亞不再只是那個(gè)喜歡各種汽車(chē)、會(huì)花好幾個(gè)小時(shí)盯著書(shū)看并有大幅運(yùn)動(dòng)和精細(xì)運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩的三歲小孩了，他被確診患有孤獨(dú)癥，那時(shí)我們還不能理解這不是暫時(shí)的問(wèn)題，我們也無(wú)法通過(guò)短期治療進(jìn)行“矯正”。我們的某些困惑也源于醫(yī)生和專(zhuān)家，他們告訴我們諾亞“機(jī)能較高”，而且他的孤獨(dú)癥“較輕”，這就暗示了諾亞有可能趕上他的同齡孩子。作為專(zhuān)業(yè)人員，我認(rèn)為這些話沒(méi)有什么幫助，我也不會(huì)這樣描述我自己的孩子。也許其他專(zhuān)家想在孩子確診時(shí)通過(guò)這種方式傳達(dá)一種希望，作為家長(zhǎng)，我不確定這是否能夠令人安慰，因?yàn)樗鼤?huì)讓我們產(chǎn)生錯(cuò)覺(jué)和不切實(shí)際的期盼，認(rèn)為諾亞可能會(huì)很快克服困難、有所好轉(zhuǎn)。而當(dāng)孩子的進(jìn)展與專(zhuān)家的話不符時(shí)，我們覺(jué)得我們失敗了—認(rèn)為我們肯定在什么地方犯了錯(cuò)誤。事實(shí)是，諾亞的非典型發(fā)育不會(huì)與預(yù)期的同齡孩子的發(fā)育過(guò)程保持一致。

你的孩子剛剛確診時(shí)，你會(huì)感到手足無(wú)措，就像自己的神經(jīng)末梢時(shí)時(shí)刻刻暴露在外面一樣。大多數(shù)時(shí)候，我不再有這種感覺(jué)了，不過(guò)有些情況下還是會(huì)神經(jīng)緊張。這些年來(lái)，孩子們?nèi)ミ^(guò)各種不同的學(xué)校，我們遇到了很多熱情耐心、一流水準(zhǔn)的專(zhuān)家，他們?cè)谛?nèi)外都給了我們很多幫助。令人遺憾的是，也有一些專(zhuān)家對(duì)諾亞的需要和能力做出了錯(cuò)誤判斷，或是對(duì)他的未來(lái)做了一些預(yù)測(cè)，這都引起了我們情緒上的波動(dòng)。盡管作為專(zhuān)業(yè)人員，我知道應(yīng)該質(zhì)疑，或是對(duì)孩子的需求提出建議；但作為家長(zhǎng)，撫養(yǎng)有特別需求的孩子使我內(nèi)心感到不確定，我總想得到更高水平的討論和指導(dǎo)。