正文

為了“大?!眰兊奈⑿Γ?)

星星雨:星空下的幸福線 作者:北京星星雨教育研究所


我當(dāng)時(shí)特別震驚。這個(gè)問題也是所有自閉癥患者家長最擔(dān)心的問題,中國目前的法律體系里對(duì)自閉癥的覆蓋范圍僅局限在九年義務(wù)教育部分,這一段對(duì)自閉癥孩子有一些保障,這些孩子在初中畢業(yè)16歲以后,一直到老年這么一大段時(shí)間,是沒有任何保障的。國家是不負(fù)任何責(zé)任和義務(wù)的,這是一個(gè)很嚴(yán)重的制度缺失問題。

很多的自閉癥患者家長,都是80后的一代人,他們都是獨(dú)生子女,沒有兄弟姐妹,對(duì)他們的自閉癥孩子來說,只有爺爺奶奶姥姥姥爺和父母是可以依靠的,沒有什么舅舅、姑姑這些親戚,什么都沒有了,那在爺爺奶奶姥姥姥爺和父母去世以后,這些孩子怎么辦?該交給誰看護(hù)?

我認(rèn)識(shí)的那個(gè)洋洋現(xiàn)在應(yīng)該四十來歲了,中國第一批被確診為自閉癥患者的都是這個(gè)年紀(jì)了,他們的父母都老了,身體也不好,也面臨這個(gè)問題。不光是自閉癥,包括腦癱、弱智、智障這樣的殘疾人,都有這樣的問題,沒有專門的法律、機(jī)構(gòu)照顧他們。

我曾經(jīng)在一些兒童福利院看到,一些嚴(yán)重腦癱的孩子,已經(jīng)二十幾歲,從生下來就躺著,腦袋大得跟冬瓜一樣,沒有任何治療,只能等死。

最近好幾年,我在機(jī)場碰到外國人和他們領(lǐng)養(yǎng)的中國孩子。我知道有很多外國人,專門領(lǐng)養(yǎng)中國那些有殘障的孩子,包括智力殘疾和身體殘疾。每次當(dāng)我看到這樣場景或者在電視上看到的新聞,我一方面覺得他們很有愛心,另一方面也對(duì)他們國家的保障制度和福利體系很羨慕。

簡單說,在這些國家,養(yǎng)這樣一個(gè)孩子,不會(huì)對(duì)這個(gè)家庭造成一種巨大的困擾,或者顛覆性地使他的生活無以為繼,他們才會(huì)來中國領(lǐng)養(yǎng)殘疾孩子,去做這樣一個(gè)行為和選擇。他把我們的殘疾孩子帶回自己的國家,這個(gè)體系就會(huì)運(yùn)轉(zhuǎn)起來,該有的醫(yī)療保障,該有的社區(qū)服務(wù),包括可能會(huì)有的那種手術(shù)方面的保險(xiǎn)支付,就會(huì)提供給他。

每到這個(gè)時(shí)候,我就覺得那些國家所擁有的能讓人有尊嚴(yán)的活著,那才是最牛的地方。而中國的自閉癥患者家長們,全靠自己。

在現(xiàn)實(shí)面前,中國的家庭作出了不同的選擇:大城市里經(jīng)濟(jì)條件好和教育程度高的家長,他們選擇了帶著孩子移民到歐洲、美國、加拿大去,在那里有一套覆蓋了自閉癥患者從小到老的政府公益服務(wù)體系;經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)好的城市家庭,則根據(jù)政府的法律選擇再生一個(gè)孩子,在自己死了以后讓老二照顧老大;對(duì)那些經(jīng)濟(jì)困難和離異、沒有要第二胎的家庭來說,這是一個(gè)沒有答案的問題。

我在電影《海洋天堂》里寫的主人公王心誠的遭遇,實(shí)際上是中國自閉癥患者遇到的現(xiàn)實(shí)難題:培智學(xué)校只管九年義務(wù)教育;孤兒院、福利院、養(yǎng)老院沒有專業(yè)的陪護(hù)人員,也不收自閉癥患者;在商業(yè)保險(xiǎn)部分,保險(xiǎn)公司嫌風(fēng)險(xiǎn)太高,將自閉癥患者排除在參保對(duì)象外;普通人享受的醫(yī)保系統(tǒng)沒有覆蓋自閉癥患者;在社保部分自閉癥患者很少有就業(yè)機(jī)會(huì)。

在電影里,大福被照顧了他多年的老校長帶到一個(gè)民辦的學(xué)校里,算是有個(gè)圓滿的結(jié)局。我承認(rèn)自己帶有理想主義的成分,大福的父親認(rèn)定了孩子以后可以自己上下學(xué),也可以自己收拾他的衣服,也可以自己做一些特別簡單的事,這個(gè)是通過反復(fù)的教育,但是這個(gè)尾巴的部分還是有理想主義在里面。

其實(shí),我想,就算有這樣的機(jī)構(gòu),怎么保證這個(gè)機(jī)構(gòu)能長期存活下去,誰來監(jiān)管你的錢呢?因?yàn)樽蚤]癥患者都是無行為能力的人,你怎么保證他的利益得到終生的保證呢?托付其他親人看管,也不現(xiàn)實(shí),你能夠放心、相信他一輩子照顧你的孩子嗎?這樣的想法在自閉癥患者家長那里很普遍。

所以我認(rèn)為,這個(gè)問題最終還靠中央政府,成立專門的機(jī)構(gòu),完善法律和制度,專款專用,使這個(gè)問題得到徹底、妥善的解決。制度化的保障外,別無他法。中國GDP那么高,每年那么多財(cái)政收入,應(yīng)該更深地考慮盡到國家義務(wù),這種制度的缺失不應(yīng)該存在。

這是我拍《海洋天堂》大的初衷和遠(yuǎn)景。


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