常常有人問我：一個(gè)上幼兒園的孩子，一個(gè)生活不能自理的病人，你又沒有足夠的收入，這么多年是怎么過來的？我回答說，靠朋友幫助。有些人不相信，但事實(shí)的確如此。沒有朋友們精神上的支撐，沒有國內(nèi)的以及在美國、法國、澳大利亞、瑞典、日本的朋友們經(jīng)濟(jì)上的資助，我早就垮了，我們這個(gè)家庭早就垮了。朋友們給予他的，給予我的，不論怎樣估價(jià)都不會(huì)過分。

重病期間，他所受的精神和肉體的折磨是常人無法想象的。兩次手術(shù)失敗意味著什么呢—一個(gè)把最平凡的生活品得有滋有味的人將被長期綁在床上堅(jiān)持無望的治療；一個(gè)最最不能容忍麻煩別人的人失去生活自理能力；一個(gè)最克儉的人每天消費(fèi)幾百元維持生命……而這一切都是由于誤診。無法判斷是標(biāo)本或化驗(yàn)單被搞錯(cuò)了，還是顯微鏡出了毛病。三十多年后，用蠟封保存下來的標(biāo)本切片重新檢驗(yàn)的結(jié)果表明，聳人聽聞的淋巴肉瘤實(shí)際上是一個(gè)發(fā)炎的淋巴結(jié)。何等橫蠻、冷酷而又無理！可是讓他去向誰質(zhì)問，向誰抗議呢？他只好認(rèn)命。

營養(yǎng)液、白蛋白、血漿、鮮血一滴滴一瓶瓶，日復(fù)一日年復(fù)一年地流進(jìn)他的體內(nèi)，可是身體仍然不可抑制地衰竭，每一根神經(jīng)都異常敏感和脆弱，每一個(gè)細(xì)胞都奄奄一息。他總是說：我沒勁兒，我累。這絕不是一般意義上的疲倦，嚴(yán)重時(shí)手臂、腿腳、脖頸甚至眼皮、手指每一個(gè)常人察覺不到的動(dòng)作，對他來說都是負(fù)擔(dān)。沒有注射高營養(yǎng)時(shí)，他的體重只有四十多公斤，但他卻承受不了自己的體重，一個(gè)一米七六的男人承受不了他自身的體重，躺著好像要漂浮起來。我總是不停地為他按摩，從頭到腳到指尖。我想那樣他才能感覺到自己的存在。手術(shù)前，饑餓但不允許進(jìn)食，幾乎有半年時(shí)間他沒吃任何東西，實(shí)在受不了了他含一塊水果糖，用紗布擠西瓜汁再用匙子一口一口喂給他喝。手術(shù)后允許進(jìn)食卻不想吃，吃了會(huì)感到惡心想吐。還有腹瀉，每天十次八次，不管吃不吃東西都一樣腹瀉。我舉著吊瓶送他去廁所，聽聲音根本分不清是大便還是小便。不止這些，還有沒完沒了的浮腫、頭暈、心動(dòng)過速……

最使人尷尬的是肚子上的傷口，張開著像一只只血紅的眼睛，總是流著膿水，一天換好幾次紗布衣服還總是臟的。女士覺得害怕不敢目睹，男士覺得太慘不忍睹。

最難忍受的是說不清原因的高燒，持續(xù)不斷且愈演愈烈，最后半年熱度幾乎從沒退過。早晨是三十七度五、三十八度，下午升到三十九度多，有時(shí)是四十度。天天如此，誰都習(xí)以為常了，連我也習(xí)以為常了。每次我例行公事地為他作酒精浴物理降溫，然后喊來護(hù)士給他打退燒針，用退燒藥，守著他直到出一身大汗降到三十八度左右，用熱水給他擦了身再離開醫(yī)院。我并不怕在醫(yī)院過夜，最初一年我經(jīng)常連續(xù)好幾個(gè)晚上不回家，但是后來不管多晚總是回家，我不知道留下來還能為他再做什么，我只好扔下他走，事后又因?yàn)闆]有陪著他而后悔萬分。

最令人絕望的是那些長長短短的管子，最多時(shí)全身插著五條。往主靜脈里插管一是容易感染導(dǎo)致敗血癥，二是容易傷了肺出現(xiàn)氣胸，這兩種情況都不止一次出現(xiàn)。第二次手術(shù)后，感染加氣胸同時(shí)出現(xiàn)，我親眼看著醫(yī)生搶救，把像毛衣針粗細(xì)的針頭刺進(jìn)他的前胸，當(dāng)時(shí)只覺得腿直發(fā)軟。事后我哭了。那是他得病的第三個(gè)年頭，我已經(jīng)不會(huì)再哭了，但是那次我哭了。我為他委屈為他不平，就因?yàn)樗麍?jiān)強(qiáng)，所有的災(zāi)難就都該落在他一個(gè)人頭上嗎？我覺得上帝太不公道。