隨著全世界的人口老齡化日趨明顯，越來越多的老人和病人需要長期護(hù)理、安寧護(hù)理和臨終關(guān)懷；越來越多的子女和家屬關(guān)心這些問題，更需要這方面的指導(dǎo)。歐洲安寧護(hù)理學(xué)的領(lǐng)頭人之一吉安·波拉西奧認(rèn)為，應(yīng)該以一種自然的態(tài)度來看待死亡，正如把出生當(dāng)作一件自然的事情。將非必要的、可能引起過多痛苦和副作用的措施減少到最低限度，才能走好生命的“最后一公里”。從每個(gè)人都是有死者的角度來觀照我們的生活、調(diào)整價(jià)值觀。本文摘自吉安·波拉西奧著《生命的最后一公里》，悟?qū)嵶g，生活·讀書·新知三聯(lián)書店，2024年2月，
在這一章里，我要以具體事例來描述在生命終末期若干最為常見的錯(cuò)誤以及后果最嚴(yán)重的問題，并提出有針對(duì)性的建議。這些概述只是投向這些問題的一束強(qiáng)光，并不全面，但是確實(shí)反映出在護(hù)理重病者和瀕臨死亡者時(shí)總會(huì)以不同形式出現(xiàn)的問題。
溝通問題
醫(yī)生與患者之間的溝通問題
許多醫(yī)生覺得，關(guān)于生命終末期的溝通有困難，有時(shí)候甚至非常困難。今天的大多數(shù)執(zhí)業(yè)醫(yī)生，都沒有受過專門培訓(xùn)。這些談話對(duì)醫(yī)生來說很困難，這體現(xiàn)在不同方面。人們幾乎總會(huì)有“醫(yī)生沒有時(shí)間”的印象。如果患者或者家屬意識(shí)到這一點(diǎn)，就已經(jīng)是不錯(cuò)的開端。更好的做法是，有目標(biāo)地準(zhǔn)備談話，為順暢的醫(yī)患對(duì)話創(chuàng)造良好的前提。
提示：如何與醫(yī)生談話
患者或者家屬在需要與主治醫(yī)生進(jìn)行重要的談話（告知診斷、關(guān)于下一步治療的決定，或者類似情形）時(shí)，應(yīng)該注意以下若干點(diǎn)。
1.考慮一下，是否需要一位你信任的人陪同。如果是的話，跟這位陪同者事先溝通一下，你最在意的是什么，你想從醫(yī)生那里知道什么。
2.定好你跟醫(yī)生的談話何時(shí)開始，何時(shí)結(jié)束。
3.寫下你的重要問題（沒有所謂的“愚蠢的”問題），談話時(shí)帶上這個(gè)問題表。
4.要求不在多人病房里談話，而是在一個(gè)安靜的房間里進(jìn)行單獨(dú)談話。
5.如果可能的話，請(qǐng)醫(yī)生在談話期間關(guān)掉對(duì)講機(jī)，以便你不會(huì)受到干擾。
6.你要開始向醫(yī)生講述（如果醫(yī)生沒有主動(dòng)請(qǐng)你這樣做）你已經(jīng)知道什么，你怎么想的或者怎么猜測的——這樣一來，醫(yī)生可以知道你目前對(duì)患者或自身狀況的了解程度。
7.坦言你的害怕、希望和擔(dān)心，這可以幫助醫(yī)生來理解你。
8.只要有什么不懂的事情，馬上追問——如果有必要，多次追問，直到你真正明白。
9.自己做一些筆記，把它們保存好。誰都會(huì)忘掉一些事情，哪怕重要的事情也會(huì)忘掉，這是很常見的情形。
10.請(qǐng)醫(yī)生給你介紹一下，在他提出的治療策略之外的所有替代方案。尤其要詢問其治療建議的科學(xué)依據(jù)：對(duì)此已經(jīng)有研究或者有指南嗎？對(duì)于已經(jīng)嚴(yán)重到會(huì)威脅生命的疾病，你應(yīng)該詢問一下，純安寧療護(hù)處置是否會(huì)是一種更優(yōu)的選擇，甚至從延長生命這一角度來看也是如此。
11.詢問非醫(yī)療性幫助的可能性，尤其是在出院之后——根據(jù)不同情況，比如自我?guī)椭〗M、心理治療小組、臨終關(guān)懷服務(wù)等。
12.最后，你要約定下次談話的時(shí)間。
如果醫(yī)生自己主動(dòng)提到上面這些點(diǎn)，那么你可以對(duì)這位醫(yī)生給予極大的信任。
家庭內(nèi)的溝通
當(dāng)一個(gè)家庭成員患重病時(shí)，第四章第一節(jié)中描述的“彼此保護(hù)”的情形只是家庭內(nèi)溝通困難的一種可能形式。其余的可能性是：
1.“沉默共謀”：家庭成員之間雖然互相談話，甚至非常充滿愛心地照顧患者，但是避免與病人本人進(jìn)行關(guān)于死亡的任何交流，哪怕他或她自己提到這一問題。
2.否認(rèn)：家人很想談及死亡話題，可能也需要做一些決定，但是患者回避，于是家屬不再堅(jiān)持，尤其是他們害怕可能會(huì)被其他家庭成員理解為自己要從中獲取好處。
3.沖突：家庭成員之間就“正確的策略”有分歧，可能是在與患者和醫(yī)生打交道的方式上，或者在治療以及處置等問題上。一開始大家會(huì)沉默，然后會(huì)公開說出來。各方試圖將患者拉到?jīng)_突的這一方或者那一方，會(huì)讓患者完全無力做出決定，最后導(dǎo)致患者會(huì)無聲退縮。其結(jié)果是，經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)家庭成員互相埋怨的情形，這會(huì)給患者的臨終階段以及家屬的悲傷階段都帶來很大的負(fù)擔(dān)。
這里沒有一個(gè)放之四海而皆準(zhǔn)的解決方案。負(fù)責(zé)照護(hù)患者及家庭的人需要很大耐心，并進(jìn)行很多次談話——全部涉事者在一起的談話，以及與每個(gè)人單獨(dú)談話，以便能理解為什么會(huì)發(fā)生溝通困難。這通常都源于涉事者共同經(jīng)歷的過往，經(jīng)常也是在短期內(nèi)無法改變的情況。但是，僅僅是敏感地注意到溝通有問題，這本身就可以帶來奇跡。因此，訓(xùn)練有素的社會(huì)工作者、心理學(xué)家和安寧療護(hù)及臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的精神陪伴人，是不可或缺的。
對(duì)患者和家人來說，如果他們不在痛苦中將自己孤立起來，如果他們敢于找到自己的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，信任他們的朋友和親屬，與他們一起來面對(duì)悲傷和痛苦，此時(shí)會(huì)是非常有幫助的。有時(shí)候，后退一步，同時(shí)從“俯瞰”的角度去觀察總體情形，包括那些由自己造成的問題，這也有助于成功地達(dá)到目標(biāo)。此外，考慮到表面上溝通內(nèi)容背后的其他人的需求（也就是說，在某一事件上設(shè)身處地為別人考慮），也會(huì)有所幫助。對(duì)此，大多數(shù)情況下，第三方——比如朋友或者治療師——的幫助是必不可少的。即便如此，也是說起來容易做起來難，尤其是在極度緊張的情況下，這往往是嚴(yán)酷的心理求生。但是，嘗試一下還是值得的。
照護(hù)團(tuán)隊(duì)中不同職業(yè)群體之間的溝通
尤其是在門診部門，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)經(jīng)常給人的印象是，好像參加照護(hù)重病患者的不同的職業(yè)群體之間無法協(xié)調(diào)他們的活動(dòng)。其結(jié)果有時(shí)候是一片混亂：醫(yī)囑不能及時(shí)傳達(dá)下去和得到執(zhí)行；時(shí)間分配缺少協(xié)調(diào)——患者一度長時(shí)間無人照護(hù)，而后三個(gè)不同群體同時(shí)善意地圍在床前。家屬根本無法做計(jì)劃，一直處于“補(bǔ)窟窿”的狀態(tài)，嘗試著盡量在所有的參與者之間進(jìn)行協(xié)調(diào)。這不是他們的任務(wù)，但這種情況并不罕見：他們被要求做很多，以至于他們已經(jīng)不能承擔(dān)家屬的角色，他們自己、患者以及整個(gè)照護(hù)體系都為此感到痛苦。
解決辦法：在居家領(lǐng)域內(nèi)照護(hù)一位重病患者所需要的協(xié)調(diào)工作要出自一人之手，而且應(yīng)該是專業(yè)人員。專項(xiàng)門診式安寧療護(hù)服務(wù)的工作任務(wù)也包括“協(xié)調(diào)照護(hù)”這一獨(dú)立的工作項(xiàng)目。實(shí)踐證明，這是非常有幫助的，患者家屬以及家庭醫(yī)生應(yīng)該主動(dòng)要求提供這種服務(wù)。
治療錯(cuò)誤
死亡階段的“干渴而死”和“窒息”
在民意調(diào)查中，支持將“應(yīng)要求致人死亡”合法化的人最經(jīng)常給出的理由是，害怕死亡階段會(huì)出現(xiàn)令人備受折磨的癥狀。最普遍的說法是害怕渴死（帶著痛苦的口渴感而死）以及窒息（因?yàn)檎勰ト说暮粑狡榷溃＿@種害怕也存在于醫(yī)生和護(hù)理人員當(dāng)中。其結(jié)果是，為避免這兩種癥狀，德國醫(yī)生會(huì)在瀕臨死亡者身上不假思索地使用兩種手段：為避免患者渴死，會(huì)定期地給臨終者輸液；為避免他窒息而死，會(huì)通過鼻腔插管向患者輸氧。這聽起來人道、理性，只是這些手段有兩個(gè)很大的缺點(diǎn)。
首先，這些措施無益。給臨終者體內(nèi)注入液體，無助于減少口渴的感覺。正如在第六章描述的那樣，臨終階段的口渴感與攝入液體的數(shù)量無關(guān)，而是與口腔黏膜的干燥程度相關(guān)。同樣，給臨終者輸氧也沒有用，因?yàn)楹粑儨\是瀕臨死亡階段的生理指征，而不是呼吸窘迫的標(biāo)志。因此，輸氧不會(huì)實(shí)現(xiàn)理性的目標(biāo)，因?yàn)闆]有需要通過輸氧來緩解的癥狀。
其次，它們對(duì)患者有害。假如這兩項(xiàng)措施只是達(dá)不到預(yù)期目標(biāo)而已，那還根本不算太糟糕。更糟糕的是，它們對(duì)患者造成損害。許多其他醫(yī)療手段——有時(shí)候要昂貴得多——也是一樣的。遺憾的是，哪怕再簡單不過的措施，也是有副作用的：通過插鼻管輸氧，會(huì)讓口腔黏膜變得干燥，于是真的會(huì)出現(xiàn)口渴的感覺，無關(guān)乎是否攝入液體。進(jìn)入體內(nèi)的液體還要由腎臟排出，而在人的臨終階段，腎臟是第一個(gè)功能受限或者停擺的器官。因此，進(jìn)入身體內(nèi)的液體無法再離開身體，會(huì)存留在肌體組織里，尤其是肺部。這會(huì)導(dǎo)致肺水腫，從而產(chǎn)生呼吸窘迫。原本意在避免臨終階段的干渴和呼吸窘迫的措施，正好促發(fā)了那些它們?cè)疽枰宰柚沟耐纯喟Y狀。
醫(yī)學(xué)上的過度治療
有證據(jù)表明，在心理學(xué)意義上，醫(yī)生們很難終止已經(jīng)開始的治療，也很難對(duì)一位重病患者“什么都不做”。這是導(dǎo)致在患者臨終階段實(shí)行許多無必要、經(jīng)常有副作用的治療的原因。此外，制藥業(yè)會(huì)基于某些令人疑竇叢生的研究成果而大力稱贊某些藥物（腫瘤科首當(dāng)其沖，但不僅限于此）。
一位32歲的患者罹患一種罕見的、攻擊性極強(qiáng)的癌癥。他的疾病已到晚期，預(yù)后壽命非常短。醫(yī)生給他提供了一種剛剛獲批的藥物進(jìn)行治療，即所謂的“單克隆抗體”?；颊咄饬恕．?dāng)我們受邀進(jìn)行咨詢時(shí)，他正遭受著腫瘤帶來的強(qiáng)烈疼痛，也在遭受著治療帶來的副作用（腹瀉、惡心、腹痛以及帶來嚴(yán)重瘙癢的皮疹）。從安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)的角度來看，他迫切需要用可的松進(jìn)行治療以緩解其痛苦。主治醫(yī)生們拒絕了我們的建議，因?yàn)樗麄儞?dān)心可的松會(huì)妨礙新藥的效果。三天后，這位年輕患者在痛苦中死去。
近年來，制藥業(yè)將一系列非常昂貴，有時(shí)候效果非常小的抗癌藥物推向市場。在上述個(gè)案中提到的抗體，是2011年在德國獲批的。平均能延長生命三個(gè)月——這與安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)的作用相似，然而其代價(jià)是經(jīng)常出現(xiàn)嚴(yán)重的副作用，讓患者在臨終階段的生命質(zhì)量急劇惡化。
一個(gè)不太重要的小說明：用單克隆抗體治療的費(fèi)用為每位患者10萬歐元。如果德國每年有2000位這一類型的癌癥患者采用這一治療方案——患者有權(quán)要求如此，那么醫(yī)療保險(xiǎn)的花費(fèi)就會(huì)是2億歐元，而這類患者人數(shù)還不到每年死于癌癥人數(shù)的1%。相反，在2016年度，醫(yī)療保險(xiǎn)公司在全德國范圍內(nèi)門診式的安寧療護(hù)服務(wù)上的支出為4億歐元（包括藥物、治療和輔助材料的支出），而從中受益的患者及家屬何止成千上萬。
可以理解，大多數(shù)生命受到威脅的患者都傾向于抓住任何提供給他們的救命稻草。但是，如果給他們提供的稻草是不能救命的，那就是不符合倫理的。醫(yī)患關(guān)系的不對(duì)稱性，在這里表現(xiàn)得特別明顯。在對(duì)重病患者的絕望以及他們的脆弱性都十分清楚時(shí)，醫(yī)生的任務(wù)在于，不要給患者建議那些沒有意義或者潛在地有所損害的治療方案?；蛘哒f，在被問及這些治療方案時(shí)，也要全面、清楚、明確地說出來?？上У氖?，仍然有些醫(yī)生會(huì)給患者提供一些不相宜的藥物治療（比如化療）。關(guān)起門來他們會(huì)說，如果同樣的情形發(fā)生在自己或者家人身上的話，這些治療方案他們是絕不會(huì)考慮的。他們這樣做也是出于好意，要讓大多數(shù)患者強(qiáng)烈的治療愿望得以實(shí)現(xiàn)。但是，在潛意識(shí)中，這也是為了避免自己的失敗和無助感——在告知患者沒有能延長生命的治療手段時(shí)醫(yī)生通常會(huì)產(chǎn)生的感覺。
人們很難逃脫過度治療的陷阱。患者會(huì)緊緊抓住所謂的殘存的希望，家屬無論如何不想在事后有這種印象：自己“阻礙”了可能有效的治療。這里有兩種策略來應(yīng)對(duì)，一種是短期的，針對(duì)單獨(dú)個(gè)體；另一個(gè)是中長期的，在社會(huì)層面上。
短期的策略是：總是要追問一下，醫(yī)生決定采用某種治療方案是基于哪些研究結(jié)果；同時(shí)也要詢問醫(yī)生，從醫(yī)生的角度看還有哪些替代方案；向醫(yī)生詢問，假如在同樣的情形下，醫(yī)生會(huì)不會(huì)給自己和家人推薦這一治療方案；詢問醫(yī)生是否了解詹妮弗·泰默爾（Jennifer Temell）及其同事的研究成果——該研究指出，在晚期癌癥患者身上，安寧療護(hù)的優(yōu)勢不僅在于提升生命質(zhì)量，也在于延長生命長度；只要有可能，盡量要求做安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)咨詢。
在社會(huì)層面上的中長期策略：對(duì)醫(yī)生進(jìn)行更好的安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)專業(yè)培訓(xùn)、進(jìn)修和繼續(xù)教育，加強(qiáng)普通和專項(xiàng)安寧療護(hù)服務(wù)，有目標(biāo)地支持安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)研究及對(duì)重疾的預(yù)判性因素研究。
安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)供給不足
在安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)的照護(hù)方面，最常見的錯(cuò)誤依然是：太晚才想到。在醫(yī)院里，當(dāng)患者家屬請(qǐng)求讓安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)介入時(shí)，得到主治醫(yī)生這類回答的情況不在少數(shù)：“他還沒有到臨終的時(shí)候！”或者是“我們還沒有窮盡全部治療可能性”。這種情況也同時(shí)表明，安寧療護(hù)服務(wù)經(jīng)常被涂上一層“死亡天使”的光暈。正如美國的一項(xiàng)突破性研究顯示的那樣，實(shí)際上安寧療護(hù)原本應(yīng)及早介入的。
2010年8月，世界上最著名的醫(yī)學(xué)期刊《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》發(fā)表了波士頓哈佛醫(yī)學(xué)院詹妮弗·泰默爾及其同事進(jìn)行的一項(xiàng)研究，這是對(duì)已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移的晚期肺癌患者的對(duì)比研究。第一組是常規(guī)治療；第二組及早在照護(hù)中融入安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)?；颊甙凑针S機(jī)原則分組。比較后得出來如下的結(jié)果：及早有安寧療護(hù)介入組的患者，生活質(zhì)量更高，抑郁癥狀的比率更低，在臨終階段做的經(jīng)常帶有侵害性的治療（比如化療）不那么多，這也意味著治療費(fèi)用減少。這一結(jié)果本身并不太令人吃驚，通過良好的安寧療護(hù)照護(hù)而讓生活質(zhì)量得到改善，如今這已經(jīng)得到數(shù)百個(gè)研究的證明。但是，可以給現(xiàn)代醫(yī)學(xué)帶來視角轉(zhuǎn)變的是這一事實(shí)：與對(duì)照組相比，在安寧療護(hù)組的患者存活時(shí)間明顯更長，其差別幾乎達(dá)三個(gè)月之久。這一結(jié)果，如果出現(xiàn)在藥物治療晚期癌癥患者的研究中的話，會(huì)被當(dāng)成突破性進(jìn)展，相應(yīng)的藥物會(huì)在全球范圍內(nèi)得到極力宣傳。
在對(duì)話中尋找解決方案，在這里也行之有效。不久以后（但愿如此），德國所有的大醫(yī)院里都會(huì)至少有一個(gè)關(guān)于安寧療護(hù)的咨詢處。這種咨詢是一種專業(yè)服務(wù)，就患者的最佳治療方案和照護(hù)提供咨詢，其他機(jī)構(gòu)的醫(yī)生可以提出咨詢要求?；颊呋蛘呒覍伲ó?dāng)然也包括醫(yī)生或者護(hù)理人員、精神陪伴人或者社會(huì)工作者）在致命疾病進(jìn)展到一定程度時(shí)，都可以及早地要求安寧療護(hù)服務(wù)的介入。最遲至病程進(jìn)展到足以預(yù)見死亡的程度時(shí)，哪怕這還會(huì)有幾年的時(shí)間（比如，癌癥尚有有效的治療手段，但已經(jīng)出現(xiàn)多處轉(zhuǎn)移），這時(shí)就要開始接觸安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)。安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)主要考慮帶病生活，而不是死亡。上面引用的研究，把事情說得再清楚不過了。
如果患者身患重疾或者癥狀嚴(yán)重，希望在家中得到照護(hù)的話，那么一定要向醫(yī)院或者醫(yī)生提出，安排專項(xiàng)門診式的安寧療護(hù)服務(wù)。假如患者具備享受“專項(xiàng)門診式的安寧療護(hù)服務(wù)”的條件，卻遭到醫(yī)療保險(xiǎn)公司拒絕，那么就要提出申訴，必要時(shí)也可以采用法律手段。
不必要的鎮(zhèn)靜劑
在醫(yī)院里，臨終階段的標(biāo)準(zhǔn)情形是：患者被醫(yī)生認(rèn)定為“臨終者”。此時(shí)患者大多已經(jīng)不能交流，但通常還處于清醒狀態(tài)，有時(shí)候有些躁動(dòng)。但是，不管是否有躁動(dòng)不安或者其他痛苦的跡象，在醫(yī)院里臨終者幾乎都不由分說地被接入“嗎啡泵”。這是一種自動(dòng)給藥的小型機(jī)器，可以不間斷地將嗎啡溶液通過靜脈注射，注入患者的血液當(dāng)中。
這里使用的標(biāo)準(zhǔn)劑量是每小時(shí)1毫克，可能是因?yàn)檫@很容易記住。對(duì)于從未用過嗎啡或者類似藥物的患者來說，這是非常高的劑量，要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于在出現(xiàn)嚴(yán)重疼痛時(shí)口服嗎啡的初始劑量。在這一劑量下，患者通常會(huì)得到鎮(zhèn)靜，也就是說，患者的睡眠會(huì)非常深，深到幾乎不能再被喚醒。這是否是患者的愿望，患者還要不要再做些什么，引起躁動(dòng)不安的原因是不是能夠處置，所有這些問題都沒有人去問。
臨終之人必須安寧。這讓家屬、醫(yī)生、護(hù)理人員和周圍的人都感到心安?？梢钥吹?，醫(yī)生和護(hù)理人員需要待在病房中的時(shí)間大幅減少，這也算得上是水到渠成的結(jié)果。患者看起來“沒事兒”，反正已經(jīng)不能與他說話。
在生命的最后階段，確實(shí)存在有必要做安寧鎮(zhèn)定的情況。這種情況很少見，而且需要采用其他藥物，而不是嗎啡。因此，我們強(qiáng)烈建議要仔細(xì)追問一下，為什么在臨終階段給患者用某些特定藥物，為的是治療哪些癥狀。在患者最無助、最需要保護(hù)的臨終階段，不必要的鎮(zhèn)靜劑最大限度地妨礙了自然進(jìn)程。因此，這是需要避免的。
嗎啡止痛：太少還是太多？
尤其在門診部，在治療嚴(yán)重的疼痛癥狀時(shí)，相反的錯(cuò)誤一再發(fā)生：醫(yī)生在使用嗎啡時(shí)一再猶豫，盡管這種藥物在安全性方面有最好的數(shù)據(jù)。如果醫(yī)生給患者使用嗎啡，也往往只給非常小的劑量（符合順勢療法的藥量），因?yàn)椤翱赡軙?huì)上癮”或者“會(huì)導(dǎo)致窒息性呼吸窘迫”。安寧療護(hù)研究對(duì)這兩點(diǎn)早已提出異議。
嗎啡恐懼癥的對(duì)立面是，執(zhí)業(yè)醫(yī)生們非常樂于給患者提供制藥業(yè)樂于推廣的那些阿片類藥的透皮貼劑。這種貼劑所含的成分聽起來不是阿片，而是芬太尼之類，作為貼劑，它們帶有一種“無害的”光環(huán)。但是，它整體上有兩個(gè)大問題。
首先，芬太尼的作用比嗎啡強(qiáng)100倍，經(jīng)常最初的劑量就相當(dāng)于每天60毫克嗎啡，其結(jié)果是，患者會(huì)感覺到非常強(qiáng)有力的鎮(zhèn)定作用，幾乎只能睡覺（有時(shí)候會(huì)出現(xiàn)阿片類藥物過量的其他不良癥狀，如不自主的肌肉抽搐，即肌陣攣癥）。
其次，通過皮膚給藥雖然方便，但是容易受到干擾（比如，因?yàn)榘l(fā)燒或者出汗影響療效），也非常不靈活。通過粘貼給藥的阿片類藥物需要12個(gè)至16個(gè)小時(shí)才能完全發(fā)揮作用，要讓藥物失去效力也需要相應(yīng)長的時(shí)間。對(duì)于重病患者經(jīng)常出現(xiàn)的不同疼痛，這類藥物不適合。
來自利益群體的人士就此反復(fù)論證說，德國的人均嗎啡消費(fèi)量比其他歐洲國家要低得多，他們把這當(dāng)成疼痛治療狀況糟糕的指標(biāo)，因此呼吁疼痛治療應(yīng)該得到更多的財(cái)力支持。他們完全隱而不言的是，昂貴得多、絕大多數(shù)情況下都可以不用的各種化合阿片類藥物，在德國的銷售額為全球最高。如果能把浪費(fèi)在這里的資金投入到良好的、整體性的安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)上，患者以及他們的家庭會(huì)受益更多。
對(duì)呼吸窘迫的錯(cuò)誤治療
正如在第四章第二節(jié)闡述過的，患者及其家屬都認(rèn)為呼吸窘迫更糟糕，是最嚴(yán)重的痛苦。由呼吸窘迫引起的恐懼狀態(tài)強(qiáng)化了呼吸困難的主觀感覺，這又引發(fā)了更多的恐懼，如此惡性循環(huán)下去。要打破“呼吸窘迫—恐懼—呼吸窘迫”的惡性循環(huán)，經(jīng)常需要同時(shí)給患者提供兩種藥：一種針對(duì)呼吸窘迫，一種針對(duì)恐懼。只有這樣才符合邏輯。
對(duì)這些適應(yīng)證最有效的藥物是，用嗎啡來治療呼吸窘迫，用苯二氮治療恐懼。然而，問題恰好出現(xiàn)于此。幾乎所有的醫(yī)學(xué)教科書，直到今天還仍然這樣寫著：有呼吸問題的患者不可以采用藥物，因?yàn)樗幬锟赡軙?huì)引發(fā)呼吸道縮窄（“呼吸抑制”），從而導(dǎo)致死亡。
這種錯(cuò)誤看法早已被科學(xué)界推翻。關(guān)于嗎啡在治療呼吸困難方面的有效性和安全性，第一批數(shù)據(jù)來自于1993年6月。2002年，詹寧斯（Jennings）和同事們發(fā)表了第一份被稱為“元分析”的報(bào)告，綜述了12項(xiàng)不同研究的結(jié)果。令人印象深刻的證據(jù)表明，嗎啡在治療呼吸困難方面療效好而且安全。此后的許多研究也都證實(shí)了這一結(jié)論。盡管如此，很多醫(yī)生還是害怕用嗎啡來治療呼吸窘迫，盡管針對(duì)呼吸窘迫的劑量通常要比用于止痛的劑量還低。
因此，在任何情況下都要堅(jiān)持一點(diǎn)：用正確的藥物，對(duì)呼吸窘迫進(jìn)行有效治療。對(duì)于出現(xiàn)復(fù)發(fā)性呼吸窘迫的患者，家里要存有已經(jīng)配制好的藥物，以備不時(shí)之需。如有必要，必須指導(dǎo)親屬學(xué)會(huì)如何皮下注射用藥，以免在出現(xiàn)呼吸窘迫時(shí)，不必要地拖延了癥狀的緩解。急性呼吸窘迫是一種醫(yī)療上的緊急情況，甚至比疼痛更嚴(yán)重，需要立即處理。
如果不這樣做，后果可能是致命的。
這是一位年紀(jì)尚輕的晚期肺癌患者。出于自己的愿望，他從醫(yī)院回到家里，三天后又在深夜被急救醫(yī)生帶回急救站。他的病況惡化了，出現(xiàn)了折磨人的呼吸窘迫。急救站的年輕醫(yī)生不知道該如何處置，只好安排他住院，但是沒給他有效的藥物。給藥需要等主治醫(yī)生來，而后者暫時(shí)騰不出來時(shí)間。患者叫夜班護(hù)士，一次、兩次、三次，呼吸窘迫不斷加劇，這讓他變得嚴(yán)重恐慌。在第三次按鈴之后，過了五分鐘護(hù)士才趕來。當(dāng)護(hù)士走進(jìn)病房時(shí)，患者已經(jīng)從窗戶跳下去，當(dāng)場身亡了。
心理-社會(huì)問題或精神問題
無法接受幫助
在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為患者及其家屬提供心理-社會(huì)服務(wù)時(shí)，這是他們遇到的最大困難之一，也一直是讓門診以及住院部的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)感到沮喪的原因。他們投入了大量的工作，并提出了良好的設(shè)想，找到能讓患者和家屬的心理處境、社會(huì)處境得到改善和穩(wěn)定的辦法（安排護(hù)理服務(wù)、鄰里幫助、社會(huì)服務(wù)或臨終關(guān)懷，安排援助手段，接受心理幫助服務(wù)等），但是當(dāng)事人干脆拒絕接受他們提供的幫助。他們想要“一切自己來做”，好好勸說完全沒用。
這種看上去完全是自我傷害的行為，其原因到底是什么呢？正如在生命終末期經(jīng)常發(fā)生的那樣：最主要的是恐懼。
對(duì)患者來說，害怕失去自己的獨(dú)立性；害怕失去私人空間（如果陌生人進(jìn)入自己的家中）；害怕配偶不再是首選的護(hù)理者；當(dāng)需要依靠外來幫助時(shí)害怕會(huì)有羞恥感；害怕會(huì)失去控制；害怕“需要護(hù)理”這一社會(huì)污名。
對(duì)于親屬來說，害怕自己失去作為承擔(dān)護(hù)理工作的家庭成員這一角色（并不罕見的是，這會(huì)有助于補(bǔ)償對(duì)配偶的愧疚感）；害怕在這一角色中的“失敗”以及害怕來自外界的社會(huì)壓力（“本來你應(yīng)該自己就能夠做到這些！”）；害怕失去親密感；害怕失去護(hù)理津貼，有時(shí)候家庭要靠這筆錢；等等。
這些擔(dān)心都是可以理解的。提供幫助的一方不應(yīng)該選擇對(duì)抗（“要么您充滿感激地接受我們這么好的幫助，要么我們就撤退”）——括號(hào)內(nèi)的這些話當(dāng)然是不會(huì)說出來的，但免不了會(huì)在心里這么想——而是要尋求理解和對(duì)話。目標(biāo)是，首先去理解對(duì)方拒絕接受幫助的真正原因，并對(duì)此予以尊重。
對(duì)于處于這種情況下的親屬和患者來說，哲學(xué)家格諾特·伯姆（Gernot B?hme）提出的一個(gè)理念也許是有幫助的。在關(guān)于自決問題的爭論中，他把“自主權(quán)”（Souver?nit?t）的概念理解為寬泛意義上的自我決定?！白晕覜Q定”意味著，我有權(quán)拒絕提供給我的任何幫助（醫(yī)學(xué)的、心理-社會(huì)的、精神的）；“自主權(quán)”意味著超越“自我決定”的層次，“我”意識(shí)到自己有拒絕的可能性，能夠克服自己內(nèi)心的抵抗而允許別人幫助自己，并且在得到幫助時(shí)能夠有愉悅感。
壓制自己的需求
太容易發(fā)生的情形是，人們太樂于助人而忽視了自身的需求——患者和家屬如此，專業(yè)護(hù)理人員如此，志愿者也如此。當(dāng)然，被壓制的需求各種各樣，尤其以精神上的需求為最，因?yàn)檫@不能像生理上（比如饑餓）或者心理-社會(huì)上的需求（比如孤獨(dú)）那樣被馬上感知到。
去感知?jiǎng)e人的需求很困難，但感知自己的需求呢？在別人需要自己照護(hù)的情況下，可以有自己的需求嗎？一定要有的，因?yàn)榘炎陨硇枨髩褐葡氯淼暮蠊遣蝗莸凸赖摹氲?、抑郁，在最糟糕的情況下，甚至?xí)ド畹囊饬x。
但是，難道幫助者不應(yīng)該把自己的需求置于次要地位嗎？作為承擔(dān)護(hù)理工作的家人，難道不是得擱置自己的需求一段時(shí)間，以便好好地完成任務(wù)嗎？——如果你真想出色地承擔(dān)照護(hù)患者的任務(wù)，那就絕對(duì)不能這樣做。健康提升領(lǐng)域的研究以及積極心理學(xué)已經(jīng)多次表明，忽視自己的需求最容易造成無力幫助他人。我們也應(yīng)該好好地照顧自己，因?yàn)槿舴侨绱耍覀兒芸炀蜔o法再去照顧其他人（在職業(yè)領(lǐng)域以及私人領(lǐng)域）。
重病患者也常常有壓制自己需求的傾向，主要是因?yàn)閾?dān)心自己會(huì)被當(dāng)成負(fù)擔(dān)。這并不會(huì)馬上就被注意到，這些患者經(jīng)常是非常受照護(hù)團(tuán)隊(duì)喜愛的人。他們維持著友好的形象，容易滿足，心存感激，但是沒有人能看到這后面潛藏的絕望。我們只能建議這些人不要掩藏起自己的需求，這么做也是為了不讓那些真心想給予幫助的人感到沮喪。所有有關(guān)的人，總是應(yīng)該去認(rèn)真聽、認(rèn)真看，以便從隱藏的蛛絲馬跡來感知那些被壓下去的痛苦。身體語言尤其能傳達(dá)出來那些隱藏的需求和痛苦，晚上坐在患者的床邊，什么都不用說，就可能帶來意想不到的效果。
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