騰訊公益一元買畫的行為，昨日刷爆朋友圈。
熱度持續(xù)一天后，爭議、質(zhì)疑又冒出頭角。網(wǎng)絡(luò)愛心發(fā)酵之后，我們應(yīng)該注意些什么？如何才能真正幫助自閉癥患者？澎湃新聞采訪了幾位從事特殊兒童治療、自閉癥患者行為干涉研究的工作人員和教師。
某些宣傳可能會起到反作用
“希望大家在奉獻愛心之后，能夠真正去了解這個群體，而不是浪漫化自閉癥，推動社會福利（殘疾人保障）的健全化，才是對這些苦難家庭有效的幫助，”嚴星告訴澎湃新聞記者。
嚴星（當事人要求匿名）是一名從事特殊兒童音樂治療的教師，從國外取得音樂、特殊兒童治療相關(guān)學(xué)歷后回到上海。“我工作在一線，每周會接待五、六位孩子的一對一治療。如果你要問我對這個事情的看法，那我是不贊成的。尤其是當我看到那些美麗得令人炫目的畫作時，我的第一感受是愕然，怎么別人家孩子的自閉癥那么‘美好’？”
“精神病人可以被叫做外星人的使者，他們其實是真正通曉宇宙真理的小部分人，用特殊的行為和思維啟發(fā)我們這些庸人。”
面對澎湃新聞記者的詢問，嚴星反問：“你覺得上面這句話有問題嗎？很荒謬吧，顛倒黑白，并且會妨礙對疾病的正確診斷和干預(yù)治療。那么你把主語換成‘自閉癥兒童’看看，我們經(jīng)?？吹竭@樣的描述：他們是來自星星的孩子。生活在與我們不同的世界中。但他們有我們無法企及的某種特殊能力的。他們在某個方面超乎常人。他們是特殊的，珍貴的?！?/p>
嚴星強調(diào)：“我當然希望社會能夠給予更多的重視和愛心，但是這樣的宣傳是起反作用的。似乎他們只是話不多，會有點奇特舉動的人。很抱歉，自閉癥一點也不美好。我接觸到的孩子，大部分完全無法溝通，不要說拿畫筆，就是叫他/她名字都沒有反應(yīng)。有的孩子會反復(fù)開水龍頭，必須要一直聽到流水聲，不然就會做出極端行為，一些父母每天要保持警醒，這是很大的痛苦和無法言說的折磨。我還接觸到一個孩子，已經(jīng)成年了，但依然處于有需求只會喊媽媽的階段，有一次在我這里當場解決大小便，這樣你還覺得浪漫嗎？”
“確實有孩子對畫筆感興趣，但也僅限于拿一支筆在紙上機械地劃一些簡單的線條，因為他們沒有能力換筆、換色彩、設(shè)計構(gòu)圖，”考慮到有小概率人群，嚴星補充，“也許有那種畫得特別好的，但我在臨床上沒有遇到，概率也許是千萬分之一吧？”
“父母把孩子送到我這里呆一小時，有的甚至不是為了孩子，而是父母們得以有一個小時喘息的時間。這其中的生活艱辛很難為外人道。你能理解嗎？”未等澎湃新聞記者回答，嚴星緊接了一句，“你很難理解的?！?/p>
嚴星的“工具”是音樂，然而面對自閉癥患者，她覺得自己百般武器無處使用?！白蚤]癥沒有明確的病因，所以也沒有所謂的治愈性，就是很絕望的，只能生活下去，所有認真從事這個行業(yè)的工作人員都是在黑夜里摸索。有的孩子僅僅是聽到某種樂器聲，容易安靜下來一會會兒，這就非常好了。自閉癥的狀況千差萬別，雖然統(tǒng)稱‘自閉癥’，但每個孩子是完全不同的，隨著年齡增長、社會閱歷的增多，會有一定的好轉(zhuǎn)，但如果碰到創(chuàng)傷也會惡化，所以我們呼吁有健全的體制去保障這些孩子有可以活動的場所、這些家庭有經(jīng)濟保障?！?/p>
“在一些宣傳中，會說有自閉癥孩子通過畫畫，協(xié)調(diào)性變好了，生活能自我打理了。這沒有必然關(guān)系，只是說孩子們在一個組織內(nèi)有事情做好過無事可做，出來多活動多接觸人對社會行為發(fā)展有一定幫助。”在嚴星看來：“金錢支持、對自閉癥兒童父母的心理疏導(dǎo)和關(guān)懷、社會的陪護體系，能做到這三點就比較完備了?！?/p>
自閉癥真正的痛苦是什么
曲解自閉癥患者會有哪些影響？梅蘭妮博士常年參與自閉癥患者的培訓(xùn)、研究工作，也接受了澎湃新聞記者的采訪。
梅蘭妮博士表示：“曲解自閉癥的表現(xiàn)很多，每一種表現(xiàn)都可能帶來的負面影響，公眾平時不大有機會接觸到自閉癥兒童，大多是從電影或者通過其他媒介獲知自閉癥的表現(xiàn)，認為自閉癥兒童都是具有非凡的數(shù)學(xué)、長跑、繪畫、音樂和記憶等天賦的超能兒童。當真正見到自閉癥兒童的時候，才發(fā)現(xiàn)不是這樣的，顛覆了他們從文學(xué)作品和媒介報道中的認知，開始重新認識自閉癥，認識這一個群體及其背后家庭、社會的生態(tài)環(huán)境，開始同情、理解、包容并開始幫助。
一般來說，公眾對自閉癥最有可能出現(xiàn)兩種反應(yīng)，一種認為自閉癥的孩子就像是電影里表現(xiàn)得那樣，乖巧、一切正常，就是不愿意與別人溝通，只是沉浸在自己的世界里。人們會自信地認為通過努力，是可以改變的，甚至成為天才。另一種是判定自閉癥孩子就是智障或者精神病的一種，從而從心理上就將他們打入一種不可救藥的人群范圍，從而產(chǎn)生一種代替他們認命的心理。
自閉癥家庭的真正痛苦在哪里？梅蘭妮博士告訴澎湃新聞記者：
第一層面的痛苦，是對自己的譴責，我做了什么傷天害理的事情，報應(yīng)會降到我的孩子身上。作為不是很自信的女人，她們更加對丈夫和整個家族有愧疚感。
第二層面的痛苦，與社會斷裂的痛苦。家庭的一個成員會辭去工作，專心一輩子帶孩子，基本上與社會斷層，而人是一個社會動物，缺乏社會關(guān)系的生活是單調(diào)、孤獨和痛苦的。
第三層面的痛苦，感情付出無回報的痛苦。他們無數(shù)次反反復(fù)復(fù)地教孩子怎么吃飯、怎么上廁所、怎么洗澡、怎么叫媽媽，可是都不會；甚至有嚴重行為的自閉癥孩子會傷害親人，永遠不懂得感情和回報，我們很難體會這些母親和父親的那種悲涼和孤獨。
第四個層面的痛苦，不被社會認知的痛苦。是社會的不理解帶來的痛苦，不能夠被社會認知和認同，永遠處于一種解釋、求得原諒和理解的卑微心理中。
第五個層面的痛苦，對現(xiàn)狀和未來的絕望感。這是切切實實的痛苦，父母沒有一刻得到喘息，那種身心俱疲的感覺，絕望的感覺，只有他們自己才能體會到。 擔心孩子長大了，父母老去了，孩子怎么辦？
有關(guān)自閉癥的治療和研究
2015年，梅蘭妮博士與心理學(xué)家萊貝克博士前往美國佐治亞州亞特蘭大市的馬奎斯自閉癥中心（Marcus Autism Center），馬奎斯自閉癥中心是亞特蘭大最大的自閉癥研究和診療中心。該中心有六個不同的治療內(nèi)容，包括語言和學(xué)習診所；嚴重行為治療部門；喂食部門；自閉癥研究所；精神病或者遠程指導(dǎo)部門；兒童活動部門等。
馬奎斯自閉癥治療中心大門。圖片由梅蘭妮博士提供
“到中心來治療的家庭，基本上是通過他們的家庭醫(yī)生推薦到這里的，以診斷為目的，并通過診斷進一步確定治療方案。去年一年，約有6000個孩子來中心，其中60%是來接受診斷和評估的，25%來接受治療，15%診斷并治療。有亞洲人在這里治療，其中以韓國人居多，因為在佐治亞州，亞洲移民中以韓國移民最多，其次是中國人和印度人，當然也有其他各個國家的人?！?/p>
考爾博士（Dr.Call）是嚴重行為的治療部門專門負責和治療自閉癥兒童的嚴重行為（severe behavior）的專家，在這里工作了十七年。
梅蘭妮博士向澎湃新聞記者回憶，當時恰逢考爾博士團隊正在收集一個約十歲左右黑人男孩的數(shù)據(jù)，并且同時給予治療。
“我們站在分析室里，透過窗戶能夠看到治療室的一切，但是治療室的孩子及旁邊的工作人員看不到分析室。治療室墻壁是綠色的，沒有任何裝飾。這個黑人男孩大約十歲左右，他頭戴特制的頭盔，只露出眼睛，兩只手戴著特制的手套，不斷輪換擊打自己的面部，耳部和頭部?？紶栒f，平時這個孩子總是不停地擊打自己，甚至用雙手摳自己的眼睛。如果他停下來，旁邊的黑人女工作人員立即用語言贊揚，這樣的擊打持續(xù)了十分鐘，電腦數(shù)據(jù)很快就分析出來了，接著會為他制定為期11周的治療計劃。對于這個自閉癥群體，他們不會把語言作為首要的問題去治療?！?nbsp;
治療中心護士室和配餐室
梅蘭妮博士說，這幾分鐘對她來說都是煎熬，不能獲取分析數(shù)據(jù)，也不能拍照，即便被允許，也很難記錄這個男孩不斷擊打自己而停不下手的過程。旁邊的護士沒有笑容，使用簡單的語言，程式化地完成工作。有些自閉癥的孩子不懂得笑容，不懂得超過三個字的長句。
夏普博士（Dr.Sharp）負責自閉癥兒童的吃飯問題診療。這些孩子只吃一種他熟悉的東西，其他一概拒絕。如果在一個派對上，桌子上擺著很多種飯菜，他們只選擇其中的一種，如果沒有他需要的那種食物，他是不會去吃其他食物的，也拒絕去吃，極度的饑餓也不能促使他們?nèi)コ阅切膩頉]有見過的食物，有些孩子壓根兒就沒有吃東西的意識，沒有吃的欲望。
在一間分析室，透過玻璃望向診療室，一個約三歲的黑人小男孩坐在一個特制的兒童就餐椅上，一位男醫(yī)生正在和他玩汽車玩具，旁邊醫(yī)生操作臺上有四種木質(zhì)小木勺，沒有食物，醫(yī)生時不時找機會給孩子喂一口空勺。當醫(yī)生取走小玩具，換上了米老鼠布玩具，小男孩抗議，蹬腿，哭叫，醫(yī)生又成功地喂了一口空勺，孩子深情地親吻米老鼠，夏普博士通過麥克風對醫(yī)生的工作表示贊揚。
治療費用主要通過保險支付，每天500美金，這只是一個白天，夜晚不治療，家長把孩子接回家。雙休日診療中心休息?？紶柌┦空f他一直對這個病癥的治療有信心，盡管常常受到困擾。這是一個令父母們心焦的病，但是醫(yī)生們不會無休無止地全天候呆在診療中心。在中國也是這個問題，父母必須有一方放棄工作，全天陪護孩子。
梅蘭妮博士介紹：“美國有37個州對自閉癥兒童保險，但是情況不一。關(guān)于美國政府在財政支持方面，政府只負責窮人和基本的醫(yī)療，所以很多美國人因為家庭有自閉癥兒童而陷入災(zāi)難性境遇。不過，佐治亞政府正在商議對3到10歲的自閉癥兒童每人每年給予35,000美金的財政支持?！?/p>
但10歲以上、馬上接近成人的自閉癥孩子怎么辦？在這里也沒有答案。
馬奎斯中心每年能收到幾百萬美金的捐助，大多來自基金，也有很多來自個人。但是中心沒有志愿者，所有的人都是工作人員，中心不依靠志愿者的力量，不需要志愿者。主要因美國兒童保護法，以及美國人高度保護隱私使然。
“我在2014年接受上海愛好康復(fù)培訓(xùn)中心的培訓(xùn)時，培訓(xùn)中心的劉樂老師講到上海目前統(tǒng)計出來的自閉癥兒童患者數(shù)量是八千多人，那么多的其他孩子在哪里？不知道?！?/p>
“美國的自閉癥兒童沒有專門的學(xué)校，無論自閉行為輕微或者嚴重的孩子，都可以正常地進入公立學(xué)校讀書，但是分班級學(xué)習，和正常孩子不在同一個班級，所謂同校不同班。自閉癥患者的父母非常期待通過干預(yù)治療后，能夠讓自己的孩子和正常孩子有基本的交流，或者奢望通過與正常孩子的交流，能夠被影響，更好地讓自己的孩子被改變，能夠被社會接納?！?nbsp;
馬奎斯中心對捐助者的感謝公告
梅蘭妮博士告訴澎湃新聞記者：“每一個自閉癥孩子的表現(xiàn)都是不同的，今年4月我參加滴水湖藍絲帶公益騎行活動，大約有不到二十個自閉癥孩子騎行，他們最后上臺領(lǐng)獎的時候，我觀察著，每個人的表現(xiàn)都不一樣，他們至少還是幸運的。還有多少各種程度的孩子以及家庭在掙扎？因此，能夠?qū)@個家庭有幫助的才是最好的，花拳繡腿的事情不要去做，幫助這些父母，能夠讓他們稍事休息都是偉大的?！?/p>
關(guān)于自閉癥兒童的話題還在發(fā)酵，在獻出愛心的同時，我們可以問問自己，你愿意與一個可能大吵大鬧的孩子同處一家餐廳、一個活動空間嗎？如果自閉癥孩子與自己的孩子同在一個學(xué)校學(xué)習，你愿意嗎？我們可以直面那些毫無美感的殘酷嗎？（文/ 徐明徽）
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