當(dāng)失智癥患者用自畫像記錄自我的迷失

【編者按】

失智癥（Demantia）被視作這個(gè)時(shí)代的瘟疫。它就在我們身邊，或許也在我們自己的未來(lái)。在《記憶的重量：失智、衰老與死亡》（[英]尼奇·杰勒德/著 尹楠/譯，北京日?qǐng)?bào)出版社·理想國(guó)，2023年7月版）一書中，作者通過(guò)與藝術(shù)家威廉·尤特莫倫（William Utermohlen）的遺孀帕特里夏·尤特莫倫（Patricia Utermohlen）的交談，回憶了這位罹患阿茲海默癥的藝術(shù)家是如何在畫作中記錄下患病的自我?，F(xiàn)在已有不少探索如何讓藝術(shù)豐富失智癥患者生活的嘗試。藝術(shù)不是一種愛好，也不是一種消磨時(shí)間的方式，而是一種釋放日常創(chuàng)造力的方式，能夠幫助失智癥患者與世界保持聯(lián)系。本文摘自《記憶的重量》一書，澎湃新聞經(jīng)授權(quán)刊發(fā)。標(biāo)題為編者所加。

《記憶的重量：失智、衰老與死亡》書封

我的桌上放著常住倫敦的德裔美國(guó)藝術(shù)家威廉·尤特莫倫（William Utermohlen）的自畫像。我從未見過(guò)他，但我花了很多時(shí)間和他的遺孀帕特里夏·尤特莫倫（Patricia Utermohlen）交談。我經(jīng)常欣賞他的畫，提醒自己失智癥所引發(fā)的特殊恐懼。1995年，61歲的尤特莫倫正式被確診患有阿爾茨海默病，其實(shí)在其20世紀(jì)90年代早期的“對(duì)話片段”（“Conversation Pieces”）系列作品中就可以看出他患病的跡象。他毫無(wú)保留地觀察自己，描繪自己，即使是在失去自我意識(shí)的時(shí)候也沒有停下畫筆。他在接下來(lái)五年里的自畫像給人一種痛苦的不穩(wěn)定感、揮之不去的自我迷失感。

一開始，他的形象還清晰可辨，盡管他瘦削的臉上有一種警惕的表情（帕特里夏告訴我，他是個(gè)焦慮又沮喪的人）。但很快透視拉平，空間感消失。他既身處自我迷失的世界之中，又從旁觀察著它。他將失智癥銘刻在畫布上。

神經(jīng)心理學(xué)家塞巴·克拉斯特（Seb Crust）教授是他的醫(yī)生之一，他記得他們見面時(shí)，尤特莫倫嫻熟地畫了一幅素描，但畫中人物的兩只胳膊都從一個(gè)肩膀伸出來(lái)。與此同時(shí)，這些肖像畫是對(duì)藝術(shù)家主觀體驗(yàn)的獨(dú)特呈現(xiàn)，最初的秩序和感官的豐富性讓位于一種令人不安的陌生感。感官開始錯(cuò)位，墻壁傾斜，視角變得不穩(wěn)定，桌子被抬起，物體飄浮，一陣陰風(fēng)穿過(guò)支離破碎的房間，而藝術(shù)家就坐在房中，看著他正在變成或不變成什么。事物被撕裂、毀壞、粉碎、分解和丟失?？臻g變空，最后，畫家在虛空中孤獨(dú)無(wú)依。臉，自我，逐漸隱退、消失在陰影中。在最后的自畫像中，他只是一個(gè)潦草的骷髏頭。

就單幅作品而言，尤特莫倫的自畫像充滿悲傷氣息。作為一個(gè)系列，它們描繪了隨著時(shí)間流逝而失去的東西和遭受的痛苦，它們不可避免地逐漸剝奪他身為人的一切，令人不寒而栗。不過(guò)，在身患失智癥的那些年里，威廉·尤特莫倫家中有妻子和畫作陪伴，還能見朋友，生活依然豐富多彩。最重要的是，他還能繼續(xù)表達(dá)自己，畫布上留下了“我在這里”的印記。生而為人，就要發(fā)聲。我說(shuō)的發(fā)聲是指連接我們內(nèi)心世界和外部世界的那種聲音，那是一種微妙而神奇的溝通網(wǎng)絡(luò)，確保我們與他人共同生活在同一空間，而不是獨(dú)自監(jiān)禁。有很多不同的方式可以讓我們發(fā)出自己的聲音，傳遞給外面的世界。

即使記憶消失，語(yǔ)言支離破碎，認(rèn)知崩潰，自我難以維系，我們?nèi)匀挥修k法找到被困在廢墟中的人，聆聽他們的聲音，承認(rèn)他們?nèi)匀皇菍氋F的人類，是我們中的一員。

因失智癥而受損的大腦

“你想拿著它嗎？”

我點(diǎn)頭。房間里很亮，也很涼，到處都是不銹鋼臺(tái)面，巨大的冰箱和冷柜在低鳴，架子上擺放著裝有液體的白色塑料桶和特百惠罐子，里面漂浮著人體碎片。這個(gè)房間看起來(lái)就像一間食堂，只是沒有烤箱。

我捧著大腦。它比我想象的更重、更軟：一團(tuán)淺白的膠狀物。這團(tuán)毫無(wú)生氣的軟東西曾經(jīng)是某個(gè)自我的載體。它包含大約 860億個(gè)神經(jīng)元，一個(gè)糖粒大小的點(diǎn)就包含大約 1 萬(wàn)個(gè)神經(jīng)元，每個(gè)神經(jīng)元又連接著大約 1 萬(wàn)個(gè)其他神經(jīng)元。它們積極地消耗著能量，賦予我們生命和意義，擁有巨大的可塑性、關(guān)聯(lián)性和活性，即使在我們睡覺的時(shí)候也從不休息。它們就是以身體為電池的永動(dòng)奇跡。

大腦通常被比作核桃，莎士比亞筆下的“果殼”。它看起來(lái)像一個(gè)胎兒，或是兩個(gè)緊握的拳頭。它看起來(lái)還像一團(tuán)黏糊糊的不帶血的內(nèi)臟，層層疊疊卷在一起?？吹剿?，很難不聯(lián)想到某種食物。當(dāng)史蒂夫·金特爾曼舉起一把長(zhǎng)刀，將大腦一分為二（此時(shí)兩名穿著紙袍的旁觀者匆匆離開房間），它看起來(lái)像一顆花椰菜的橫截面，但質(zhì)地卻像午餐肉或豆腐。

史蒂夫·金特爾曼小心翼翼地將大腦切成薄片，并將它們并排放置在臺(tái)面上。

這是左腦，那是右腦。這是海馬體，因其卷曲的形狀而得名，負(fù)責(zé)儲(chǔ)存長(zhǎng)期記憶，以及對(duì)物體和人的記憶。這些洞并不是真正的洞（沒有什么洞會(huì)吞噬我們的記憶），而是會(huì)縮小，從而使腦室變大。腦干最下端是延髓，非常重要，控制著非自主功能（如呼吸、血壓）。然后還有小腦，負(fù)責(zé)平衡和自主功能（如閱讀、寫作）。這里還有腦橋，它是連接大腦上下部的橋梁。那個(gè)看起來(lái)有點(diǎn)像白色蝌蚪的膠狀物就是嗅神經(jīng)。這邊還有杏仁核，負(fù)責(zé)記憶情緒，尤其是恐懼情緒。這里負(fù)責(zé)饑餓，那里控制欲望，這里負(fù)責(zé)說(shuō)話，那里裝著空間意識(shí)。這里有音樂、想象力、直覺、創(chuàng)造力和洞察力。那里有推理、邏輯、分析思維能力。這里，有損傷?？础Ｈ~片狀斑點(diǎn)。還有這里。

這是衰退。

藝術(shù)家威廉·尤特莫倫

史蒂夫·金特爾曼是帝國(guó)理工學(xué)院醫(yī)學(xué)系神經(jīng)病理學(xué)教授，也是一名大腦偵探。他致力于尋找疾病、萎縮、空洞、硬化、邊緣系統(tǒng)的白色病變和淀粉樣蛋白沉積。我問(wèn)他，解剖大腦時(shí)是否有過(guò)異樣的感覺——我絞盡腦汁想找到一個(gè)合適的詞來(lái)形容，卻沒能找到——因?yàn)榇竽X會(huì)告訴我們有關(guān)身份的信息，因?yàn)樯頌槿祟惖乃芯o迫任務(wù)，所有的絕望、焦慮、欲望、恐懼、愛和喜悅，都儲(chǔ)存在這團(tuán)血肉之中，所以感到異樣。

他笑著搖搖頭。他沒有任何信仰——如果你日復(fù)一日地對(duì)大腦進(jìn)行切片，不停剖開各種執(zhí)行功能、情景記憶，恐怕很難對(duì)什么產(chǎn)生信仰——但他對(duì)大腦難以估量的復(fù)雜微妙性和可塑性，以及持續(xù)的神秘性，充滿好奇。因?yàn)?，畢竟，我們不是只有大腦：大腦在身體里，是身體的一部分，屬于一個(gè)龐大的組織。大腦的可能性無(wú)窮無(wú)盡。

阿爾茨海默病會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)細(xì)胞死亡和大腦組織缺失。大腦異常包括β- 淀粉樣蛋白斑塊、tau蛋白纏結(jié)、細(xì)胞之間失去聯(lián)系以及炎癥等。同時(shí)還有大腦皮層萎縮和腦室變大。隨著時(shí)間的推移，大腦會(huì)急劇萎縮，最終影響大腦的各個(gè)區(qū)域。不過(guò)，解剖一些大腦時(shí)會(huì)發(fā)現(xiàn)，雖然被解剖者已經(jīng)被確診患有阿爾茨海默病，大腦卻未顯示任何患病跡象，而有些被解剖者雖然沒有認(rèn)知障礙表現(xiàn)，大腦卻嚴(yán)重受損。肉眼可見的大腦退化與一個(gè)人的行為、感覺和交流方式之間未必有直接聯(lián)系，這是因?yàn)榇竽X是在一個(gè)相互連接的網(wǎng)絡(luò)中生活和工作。觀察大腦并不能告訴我們有關(guān)大腦的所有信息 ：大腦并不是獨(dú)立存在，大腦存在于擁有特定生活的身體之中。史蒂夫·金特爾曼研究的一部分是將其觀察到的大腦與之所屬的男性或女性的生活方式進(jìn)行比較，以期找出某種模式，用于解釋為什么有些人會(huì)迅速被阿爾茨海默病摧毀，而有些人則能承受更長(zhǎng)時(shí)間的折磨。運(yùn)動(dòng)、飲食、地理環(huán)境、職業(yè)、情緒和人際關(guān)系狀態(tài)等因素，都可能影響一個(gè)人對(duì)大腦中層層疊疊、錯(cuò)綜復(fù)雜的迷宮中所發(fā)生情況的反應(yīng)。

解剖臺(tái)上的大腦沒有活力，就是一團(tuán)毫無(wú)生氣的米色物體，但通過(guò)活的大腦的神經(jīng)圖像，可以看到活躍的連接，以及各種神奇、神秘之處。功能性磁共振成像通過(guò)檢測(cè)與血液流動(dòng)相關(guān)的變化來(lái)記錄大腦活動(dòng)。這些既能顯示靜態(tài)，又能展示動(dòng)態(tài)的圖像就像北極光、珊瑚礁或開花的樹，千變?nèi)f化?？粗@些色彩斑斕的圖案，仿佛看著沉浸在愛、恐懼、嫉妒與希望之中的大腦。但大腦掃描圖像并不是直接記錄大腦活動(dòng)的照片，它們展示著大腦中最努力工作的區(qū)域。這有點(diǎn)像從直升機(jī)上俯瞰紐約市，可以看見人群是如何在街道上穿行 ：你能看見人們?cè)诓煌瑫r(shí)間段的活動(dòng)，以及對(duì)不同事件的反應(yīng)，但你并不知道在紐約生活是什么感覺。大腦不反映心智。

盡管如此，因失智癥而受損的大腦圖像仍然令人沮喪 ：絢麗的色彩中夾雜著死灰色的斑塊。

失智癥存在巨大的表現(xiàn)差異

“我不喜歡‘失智癥’這個(gè)詞?！?/p>

我在馬丁·羅瑟（Martin Rossor）教授的家里見到了他，他家有從地板一直通到天花板的落地窗，可以俯瞰倫敦的女王廣場(chǎng)。羅瑟教授是英國(guó)國(guó)家健康研究所失智癥研究中心主任、女王廣場(chǎng)失智癥生物醫(yī)學(xué)研究小組組長(zhǎng)，以及英國(guó)國(guó)家神經(jīng)內(nèi)科和神經(jīng)外科醫(yī)院臨床神經(jīng)病學(xué)教授、神經(jīng)科顧問(wèn)醫(yī)生。他身材瘦削修長(zhǎng)，頭發(fā)花白，十分聰明，為人彬彬有禮，平易近人。和我交談時(shí)，實(shí)事求是，言辭懇切。

“‘失智癥’包羅萬(wàn)象。它很強(qiáng)大，但對(duì)臨床醫(yī)生和科學(xué)家沒有任何幫助。它只代表著認(rèn)知障礙非常嚴(yán)重，會(huì)嚴(yán)重影響患者的各個(gè)方面?！贝竽X并沒有“統(tǒng)一的”崩潰，而是“孤島式崩潰”。

失智癥是一種綜合征。它是大腦因疾病而導(dǎo)致的一系列記憶、溝通和思維受損的癥狀，是一系列影響大腦的進(jìn)行性疾病的總稱。正如馬丁·羅瑟極力強(qiáng)調(diào)的那樣，失智癥有多種形式，所以這種疾病有多重指征。阿爾茨海默病是人們最熟悉的一種失智癥，失智癥患者中半數(shù)以上都患有這種病。這是一種神經(jīng)退行性疾病，會(huì)無(wú)情地蔓延整個(gè)大腦 ：各種纏結(jié)和黏塊堆積成斑塊，過(guò)去這被認(rèn)為是導(dǎo)致大腦功能障礙的罪魁禍?zhǔn)祝F(xiàn)在，科學(xué)家認(rèn)為它們可能更像火災(zāi)后的灰燼。阿爾茨海默病會(huì)隨著時(shí)間的推移逐漸發(fā)展，與記憶力喪失、注意力分散、思維混亂和日常生活技能下降密切相關(guān)。血管性失智癥、額顳葉失智癥和路易體失智癥等其他失智癥，都有不同的起因和影響。比如，血管性失智癥通常是在人中風(fēng)后，向大腦輸送血液的動(dòng)脈阻塞時(shí)發(fā)生。額顳葉失智癥則會(huì)影響行為和性格，有時(shí)會(huì)導(dǎo)致去抑制 、不恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)行為、焦慮、緊張，甚至精神錯(cuò)亂。除此之外，失智癥還可能引發(fā)抑郁癥等其他心理健康問(wèn)題，而這類問(wèn)題很容易被忽視。

即使是某種特定形式的失智癥，也存在巨大的表現(xiàn)差異。馬丁·羅瑟以阿爾茨海默病舉例說(shuō)明 ：它通常表現(xiàn)為情景記憶的喪失，并威脅到自我意識(shí)，這種自我意識(shí)來(lái)源于你對(duì)十幾二十年前的你和今天的你之間的連續(xù)性感覺。然而，有一種形式的阿爾茨海默病，其患者的記憶在很大程度上得到保留，但視覺處理能力卻會(huì)受到損害。色彩模糊其邊界，事物似乎徹底顛倒，你無(wú)法定位物體，像只無(wú)頭蒼蠅一樣亂飛?；颊叱３Ｒ詾樽约赫齼A斜站立，或是將小水坑看成一個(gè)洞 ；或是站在自動(dòng)扶梯的頂端，眼前事物卻變成傾瀉而下的瀑布 ；還有的會(huì)伸手去抓實(shí)際上相隔幾米外的把手?！拔矣袀€(gè)朋友患有失智癥，他會(huì)緊緊抓住身邊的東西 ：這不是人們認(rèn)為的阻抗行為，而是他覺得自己就要摔倒。”

很多令人眼花繚亂的認(rèn)知障礙都被歸為“失智癥”，部分原因是記憶的種類太多，就像史蒂夫·金特爾曼用他的刀尖向我們展示的那樣。（我曾在一本書中讀到，最新數(shù)據(jù)顯示，人有256 種記憶。）羅瑟教授以語(yǔ)義記憶為例進(jìn)行說(shuō)明 ：額顳葉失智癥是一種“可怕的退行性疾病”，患者會(huì)失去對(duì)“事物的意義”的記憶。皮克病性失智癥則會(huì)導(dǎo)致語(yǔ)言記憶的喪失。

“假設(shè)你有語(yǔ)言語(yǔ)義記憶障礙。你記得自己穿過(guò)廣場(chǎng)，來(lái)到這里，也記得我看書時(shí)戴眼鏡?？墒?，如果我問(wèn)你我戴的是什么眼鏡，你就完全不明白我在說(shuō)什么?！边@種不理解會(huì)不斷蔓延，直到你“對(duì)人類語(yǔ)言或任何語(yǔ)言的輸出都不理解”，而且隨著意義的持續(xù)流失，你的同理心也會(huì)逐漸消失。

有些人雖然失去視覺語(yǔ)義的記憶，但仍然“理解‘眼鏡’這個(gè)詞，可是，當(dāng)他們看見眼鏡時(shí)，卻又完全不知道那是什么。 他們知道牙刷是什么，卻可能會(huì)用牙膏管來(lái)清潔牙齒。他們的世界正選擇性地圍繞意義變得支離破碎”。

健康腦截面（左），患阿茲海默癥后會(huì)導(dǎo)致腦萎縮（右）

功能喪失的范圍可以很大，也可以很精確 ：例如，有一種失智癥可以導(dǎo)致病感失認(rèn)癥，患上這種失智癥的皮質(zhì)性失明患者會(huì)相信自己能看見東西。

我問(wèn)馬丁·羅瑟是否認(rèn)為失智癥會(huì)讓一個(gè)人完全失去自我，他沉思片刻答道 ：“等所有同理心都消失了，也許就是那時(shí)候吧?！?/p>

我問(wèn)他是否害怕得失智癥。面對(duì)見證過(guò)失智癥破壞力的談話對(duì)象，我都會(huì)問(wèn)這個(gè)問(wèn)題。他猶豫了一會(huì)兒才回答說(shuō)不怕，而且看起來(lái)有點(diǎn)驚訝自己會(huì)給出這樣的答案。

我還問(wèn)他對(duì)失智癥患者的預(yù)立遺囑有什么看法。預(yù)立遺囑（advance directives）是一種法律文件，說(shuō)明如果一個(gè)人在因?yàn)榧膊』騿适嚓P(guān)能力而不能為自己做出任何決定的情況下，應(yīng)該采取哪些救助措施。他點(diǎn)了點(diǎn)頭，皺著眉道 ：“我怎么能對(duì)未來(lái)的自己發(fā)號(hào)施令呢？”

畫作中的自我意識(shí)

身材瘦削、一臉愁容的威廉·尤特莫倫，成了失智癥造成的自我迷失的偉大記錄者之一，他不知道自己的衰弱，或者即使他知道，還是選擇了回避。他和妻子帕特里夏住在倫敦一套可以俯瞰運(yùn)河的公寓里，屋子里擺滿了書和畫，兩人都在家里工作，他選擇了帶天窗的閣樓作為工作室。此時(shí)，我和帕特里夏一起坐在公寓里，她即將度過(guò) 90 歲生日，但她還在教藝術(shù)課，而且能說(shuō)會(huì)道，精力充沛，思維敏捷。公寓里的每一面墻上都掛著她丈夫的畫作，他們倆在畫中俯視著我。此刻我面前的那張桌子，就是畫中的他倆身前的那張桌子。

她溫柔而坦誠(chéng)地說(shuō)起她的丈夫 ：他如何追求她（她之前結(jié)過(guò)婚，嫁給了一個(gè)她深愛的男人，所以一開始她很抗拒他的追求）；他們一直沒有孩子，某種程度上說(shuō)，她扮演著他的母親的角色 ；他如何一直沒能得到他所期望的認(rèn)可。他是觀念性繪畫盛行時(shí)期的具象畫家，在 20 世紀(jì) 60 年代早期取得了一些成功，但經(jīng)過(guò) 1969 年的一次展覽，他被評(píng)論家徹底摧毀了。他被“摧毀”了，帕特里夏坦言，也許他從未完全從創(chuàng)傷中恢復(fù)過(guò)來(lái)，盡管支持尤特莫倫的法國(guó)藝術(shù)史學(xué)家認(rèn)為他在 20 世紀(jì)80 年代晚期已經(jīng)開始恢復(fù)活力。

20 世紀(jì) 90 年代早期，他變得越來(lái)越焦慮，此時(shí)距離他正式被確診阿爾茨海默病還有幾年時(shí)間?！八恢焙芙箲]，”他的妻子告訴我，“但他變得越來(lái)越焦慮，越來(lái)越沉默寡言?！蓖粫r(shí)期，他開始創(chuàng)作“對(duì)話片段”系列作品。法國(guó)精神分析學(xué)家帕特里斯·波利尼（Patrice Polini）認(rèn)為，這一系列畫作的誕生是出于“定義他的存在參照和捕捉他所熟悉的環(huán)境”的需要，并表現(xiàn)“面對(duì)逐漸消失的記憶和迷失方向時(shí)的緊迫感”?！睹愤_(dá)韋爾》（Maida Vale）、《雪》（Snow）、《床》（Bed）、《夜晚》（Night）、《W9》（W9）……這些畫作的名字從時(shí)間和空間上鎖定了圖像。從很多方面看，這些畫作都是對(duì)他和妻子共同生活的贊頌 ：他一次又一次回到他們那充滿陽(yáng)光的大客廳，透過(guò)一扇窗可以看到花園，透過(guò)另一扇窗則能看到運(yùn)河、船屋和遠(yuǎn)處的大城市?？蛷d中央擺著一張桌子，帕特里夏經(jīng)常一個(gè)人或和朋友一起坐在桌旁。人們相互依偎，抽著煙，喝著酒，一起聊天。畫中有貓（公寓里仍然有貓）、橡膠植物（現(xiàn)在還有一株），還有咖啡杯、酒瓶和煙灰缸。架子上還擺著相同的裝飾罐。到處都是書。

“對(duì)話片段”系列作品總有親密的交談場(chǎng)景，散發(fā)著濃濃的友情的味道，而帕特里夏毫無(wú)疑問(wèn)是中心人物。但觀賞者還是有可能看出潛伏的疾病，這不僅僅是因?yàn)橐恍┊嬜鞯囊暯情_始傾斜，立體物顯得搖搖欲墜，還因?yàn)楫嬛斜憩F(xiàn)出的藝術(shù)家本人的孤獨(dú)感。當(dāng)他把自己畫入作品時(shí)，他總是處于邊緣位置，看起來(lái)是一個(gè)孤獨(dú)且充滿戒備的人物，散發(fā)出一種被排斥的痛苦感。他把自己畫在充滿溫暖和活力的環(huán)境之外。在《床》這幅作品中，帕特里夏坐在床上看書，貓咪們趴在她周圍，她是整幅畫的焦點(diǎn)所在，光都落在她身上，她是絕對(duì)的中心。威廉·尤特莫倫則躺在她身旁，靠近床邊，被子幾乎整個(gè)蓋住他，只露出小小的腦袋，完全看不出被子里有人。他在做夢(mèng)嗎？他是醒著的嗎？這一形象非常令人不安。在創(chuàng)作這幅畫的時(shí)候，畫家的阿爾茨海默病正“秘密”發(fā)展，他也許有所察覺，但卻不知道是什么病，只是感到恐懼。

《床》

帕特里夏告訴我，他對(duì)巴黎非常熟悉，結(jié)果有一次他去巴黎，竟然絕望地迷路了，這可以說(shuō)是一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)?！八终痼@。”不久之后，又出現(xiàn)了另一個(gè)更不祥的預(yù)兆：他受委托為朋友創(chuàng)作一幅圍坐在桌旁的全家福?！罢荒?，他坐在畫布前，什么也沒做。什么也沒做。然后，我們就知道不對(duì)勁了?！彼郧翱偸钱媯€(gè)不停，不論在哪里都會(huì)畫畫。這就是他的溝通方式。可是現(xiàn)在，他突然完全停了下來(lái)。帕特里夏認(rèn)為，他在她之前就知道自己身上發(fā)生了什么，只是什么也沒說(shuō)，也無(wú)法開口。

藝術(shù)可以是良藥

幾個(gè)月前，我打開收音機(jī)，聽見一個(gè)聲音說(shuō)，創(chuàng)意寫作有助于加速傷口愈合。我大為震驚，調(diào)高了音量。參加實(shí)驗(yàn)的志愿者被輕微割傷，其中一半的人被要求寫一些生活中令人痛苦的事情，另一半人則寫一些生活瑣事。結(jié)果，帶著懺悔心情寫作的那一半人的傷口愈合得更快。皮膚能感覺到思想或情緒。我們的思想支配著我們的身體，它既存在于我們的身體里，又是我們的身體——我們不能將兩者分開。語(yǔ)言和自我表達(dá)確實(shí)有助于減輕痛苦和苦難。藝術(shù)可以是良藥，對(duì)身體和靈魂而言皆是。

被確診失智癥之后，威廉·尤特莫倫在孤獨(dú)和恐懼中退縮到自己不斷縮小的世界。但有一天，他再次拿起畫筆，并在接下來(lái)的幾年里，以令人驚嘆的自畫像記錄了自我的迷失，這些自畫像在今天看來(lái)仍然如此獨(dú)一無(wú)二——“我”觀察著正在消失的“我”。它們是藝術(shù)、醫(yī)學(xué)和心理學(xué)檔案。它們展示了他為了維持藝術(shù)家和人的身份而進(jìn)行的斗爭(zhēng)，它不可思議地占據(jù)了藝術(shù)家的內(nèi)心世界，以及注視著他的外部世界。威廉·尤特莫倫總是通過(guò)藝術(shù)來(lái)表達(dá)自己，通過(guò)這些自畫像，他再次與世界交流，而世界也在與他交流。

自畫像

惠康基金會(huì)（Wellcome Foundation）的神經(jīng)心理學(xué)家塞布·克拉徹（Seb Crutch）博士曾是威廉·尤特莫倫的醫(yī)生，他正負(fù)責(zé)一個(gè)名為“出離意識(shí)的創(chuàng)作”（Created out of Mind）的項(xiàng)目。他既想“豐富我們對(duì)失智癥患者生活的感知”，呈現(xiàn)其多樣性而非一直持續(xù)或不可避免的痛苦癥狀，同時(shí)也想探索藝術(shù)豐富失智癥患者生活的不同方式。藝術(shù)不是一種愛好，也不是一種消磨時(shí)間的方式，而是一種釋放日常創(chuàng)造力的方式，幫助人們?cè)谶@個(gè)世界錯(cuò)綜復(fù)雜的交流網(wǎng)絡(luò)中保持一席之地。

惠康基金會(huì)位于倫敦交通繁忙的尤斯頓路（Euston Road）的一棟高樓內(nèi)，在其居高臨下的總部辦公室內(nèi)，塞布·克拉徹通過(guò)動(dòng)畫描述了我們應(yīng)該如何學(xué)會(huì)重視失智癥患者的感受 ：“我們希望受到失智癥患者的啟發(fā)，他們也許會(huì)傳遞恐懼、悲傷和抑郁，但也有能引發(fā)好奇心的東西、吸引力和不確定性。我們傾向于認(rèn)為這種感受蘊(yùn)藏著價(jià)值?！?/p>

他表示，人們有時(shí)候認(rèn)為“藝術(shù)應(yīng)該讓我們快樂”，“不！例如，音樂可以確認(rèn)我們的情緒，確認(rèn)我們的悲傷。它能讓我們了解自己的內(nèi)心世界”。他還補(bǔ)充道 ：“我們應(yīng)該利用藝術(shù)做些什么，而不是給予它什么。”它與合作、參與、體現(xiàn)認(rèn)知、日常創(chuàng)造力、自我與他人之間的疏松邊界和活在當(dāng)下息息相關(guān)。音樂、文字和圖畫仿佛魔毯，能將你帶往一個(gè)不同的地方。

亞歷克斯·庫(kù)爾特（Alex Coulter）是西南藝術(shù)組織（South West Arts）的成員，也是研究藝術(shù)對(duì)人類健康和幸福積極影響的跨黨派議會(huì)小組成員，她向我重申了藝術(shù)的力量——它既能引領(lǐng)我們認(rèn)識(shí)自我，也能引導(dǎo)我們了解世界。經(jīng)過(guò)兩年的研究取證、圓桌會(huì)議，以及與使用相關(guān)服務(wù)的用戶、醫(yī)療和社會(huì)護(hù)理專業(yè)人員、藝術(shù)家和藝術(shù)組織、學(xué)者、政策制定者、各黨派議員和兩院議員的討論，該小組研究得出的明確結(jié)論是，藝術(shù)可以幫助我們保持健康，幫助我們恢復(fù)健康，有助于我們獲得更長(zhǎng)壽、更美好的生活。藝術(shù)能幫助我們應(yīng)對(duì)醫(yī)療和社會(huì)護(hù)理所面臨的重大挑戰(zhàn)——老齡化、長(zhǎng)期疾病、孤獨(dú)和心理健康，它還可以幫助我們?cè)卺t(yī)療服務(wù)和社會(huì)護(hù)理方面節(jié)約資金。她向我講述了小提琴家尼爾·瓦倫?。∟eil Valentine）的一次經(jīng)歷 ：在醫(yī)院的空房間里，一個(gè)女人如此焦慮不安，醫(yī)護(hù)人員對(duì)此束手無(wú)策。而他輕輕地演奏起小提琴，在他持續(xù)不斷的琴聲中，這個(gè)女人漸漸平靜下來(lái)，得到了安慰。有些事情正悄然發(fā)生 ：她能夠在自己的內(nèi)心找到平靜。

失智癥的一個(gè)主要風(fēng)險(xiǎn)因素是喪失聽力，這么說(shuō)自有其道理，因?yàn)檫@切斷了一個(gè)人與周邊世界的聯(lián)系。他們退回到自己的小世界。正如亞歷克斯·庫(kù)爾特所說(shuō) ：“我們最需要的是聯(lián)系。”

在調(diào)研和創(chuàng)作這本書的過(guò)程中，我和許多失智癥患者以及照顧他們的人交流過(guò)，他們都討厭孤獨(dú)、恐懼和沮喪，不太了解藝術(shù)的治愈和變革力量。他們會(huì)用近乎宗教性的語(yǔ)言談?wù)撘魳?：被音樂“拯救”，仿佛沙漠中的一股清泉。威廉·尤特莫倫在盡可能長(zhǎng)的時(shí)間里堅(jiān)持作畫，創(chuàng)造各種形狀和意義，將無(wú)形和無(wú)意義的東西拒之門外?？仗摵涂謶衷谇瞄T，他在堅(jiān)持作畫。 迪西·約翰遜的丈夫會(huì)聽音樂，她還會(huì)給他讀詩(shī)。詹尼·達(dá)頓的母親則是女兒創(chuàng)作的令人難忘的“失智癥織物系列”的合作者、繆斯和顧問(wèn)。特里薩·克拉克會(huì)創(chuàng)作詩(shī)歌，雖然現(xiàn)在已很少動(dòng)筆。麗貝卡·邁爾的父親和她的母親一起跳舞，他把她摟在懷里，一起重溫?zé)釕贂r(shí)光。我們生活在我們的身體里，我們的身體有記憶，它們會(huì)做出回應(yīng)。

在謝菲爾德（Sheffield），我上了一節(jié)為失智癥患者開設(shè)的舞蹈課，大家圍成一個(gè)圈，老師會(huì)分發(fā)絲帶，每根絲帶的兩端由圓圈對(duì)側(cè)的人握著。當(dāng)我們?cè)诮淌依镄D(zhuǎn)、跺腳時(shí)，我們手里的絲帶就會(huì)交織在一起，把大家聚集起來(lái)，組成不同的圖形，把陌生人聯(lián)系起來(lái)——這是一個(gè)可見的提醒，提醒我們正在做什么 ：制造聯(lián)系。

幾周后，在倫敦的一個(gè)大廳里，我與一個(gè)來(lái)自牙買加的小個(gè)子女人和一個(gè)來(lái)自伯明翰的高大男人手牽手，我們?cè)俅昔骠嫫鹞琛u漸地，我們的自我意識(shí)消失了，我們互相咧嘴大笑起來(lái)。失智癥剝奪了他們的語(yǔ)言表達(dá)能力，但世界上有許多不同種類的語(yǔ)言、許多不同形式的具象化知識(shí)和能用于彼此交流的方式。身材嬌小的女人是個(gè)美麗的舞者，音樂自然在她體內(nèi)流動(dòng)。她應(yīng)該一直在跳舞。我試著模仿她的輕盈和優(yōu)雅。她向我展示她的舞步，充當(dāng)我的老師。她的雙腳在木地板上踏出繁復(fù)的舞步。這一刻，我們處于世界上的同一空間，我們之間的身份差異因此消解。照護(hù)者不再是照護(hù)者，失智癥患者也不再是因?yàn)槭芏艿较拗频娜?；我不是觀察者。我們是平等的、積極的、互惠的，流淌在我們體內(nèi)的音樂把我們連接在一起。

6 月的一個(gè)周日，我坐在埃塞克斯郡（Essex）的一座教堂里，看著我朋友朱莉婭（Julia）的母親。她已經(jīng) 90 多歲，患有失智癥。有時(shí)她會(huì)感到痛苦、混亂和恐懼，但每個(gè)周日，她都會(huì)因?yàn)橐鞒r(shí)候唱過(guò)的贊美詩(shī)而得到安慰。音樂在她的記憶中留下了深刻的印象，雖然她可能再也說(shuō)不出完整的句子，但她仍然能用動(dòng)聽的嗓音吟唱《與我同在》（“Abide with Me”），她的頭會(huì)微微揚(yáng)起，看起來(lái)年輕而熱切，絲毫不見焦慮的情緒。朱莉婭認(rèn)為，這種時(shí)候，她母親的大腦又活了過(guò)來(lái)，“就像浸泡在水里的花朵恢復(fù)了生機(jī)”。她表示，失智癥患者需要沉浸在藝術(shù)之中。

一個(gè)朋友轉(zhuǎn)發(fā)給我一段關(guān)于“唱一分鐘歌的男人”的視頻。 唱歌的老人患有失智癥，他已經(jīng)記不清一些事情，但是，哇哦，他還記得他唱了一輩子的那些歌。他和他的兒子在車?yán)锎舐暢鲞@些歌。他的聲音渾厚、飽滿、動(dòng)聽，他的笑容能照亮一間屋子。他們倆興高采烈，一邊咧嘴大笑，一邊放聲高歌，試圖壓過(guò)對(duì)方，他們沉浸在這一刻的歡樂之中。這一刻，失智癥銷聲匿跡。（湯米·鄧恩曾說(shuō)過(guò) ：“我得了失智癥，但我不會(huì)讓失智癥戰(zhàn)勝我?！保?/p>

無(wú)論是室內(nèi)管弦樂團(tuán)曼徹斯特室內(nèi)樂團(tuán)（Manchester Camerata）的“心中的音樂”（“Music in Mind”）項(xiàng)目、西南藝術(shù)與健康組織（Arts and Health South West）和伯恩茅斯交響樂團(tuán)（Bournemouth Symphony Orchestra）合作的“聽一會(huì)兒音樂”（“Music for a While”）項(xiàng)目、威格莫爾音樂廳（Wigmore Hall）的參與式音樂項(xiàng)目“生活音樂”（“Music for Life”），還是“家有合唱團(tuán)”（“Choir in Every Home”）、“為大腦歌唱”（“Singing for the Brain”）等項(xiàng)目，或是醫(yī)院和養(yǎng)老院開設(shè)的舞蹈課，美術(shù)館和博物館鼓勵(lì)失智癥患者前去參觀并討論藝術(shù)，都是為了創(chuàng)造“這一刻”。

……

自畫像

如果我患有失智癥，如果我將患上失智癥，我想要馬蒂斯的剪紙和巴赫的小提琴組曲。我想讓露辛達(dá)·威廉斯用低沉沙啞的嗓音演唱《你還好嗎？》（“Are You Alright?”），她的演唱總是讓我哭泣。我還想聽萊昂納德·科恩、鮑勃·迪倫和莫扎特。我還要反復(fù)聆聽凱特·麥加里格爾和安娜·麥加里格爾姐妹的《心潮滾滾》（“Heart Like a Wheel”）和她們的《游泳之歌》（“Swimming Song”）。我想聽我小時(shí)候聽過(guò)的音樂、我的孩子們小時(shí)候聽過(guò)的音樂，以及我們?cè)陂L(zhǎng)途旅行車?yán)镆黄鸪^(guò)的歌。我想聽很久以前隨之起舞的音樂，我想再度起舞，就像年輕時(shí)那樣。我想讓肖恩給我讀路易斯·麥克尼斯和伊麗莎白·畢肖普的詩(shī)——“失去的藝術(shù)并不難掌握”。 還有莎士比亞（“不要再害怕太陽(yáng)的灼熱”）。還有胡謅詩(shī)。無(wú)論我變成什么樣，文字和音樂都會(huì)尋找我，并找到我。