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朱劍峰談醫(yī)學人類學在中國

醫(yī)學人類學根植于我們每個人的日常生活,貫穿生、老、病、死各個生命階段,與每個人對自我、身體、生命、社會的認知息息相關。


朱劍峰(章靜繪)

朱劍峰(章靜繪)

醫(yī)學人類學根植于我們每個人的日常生活,貫穿生、老、病、死各個生命階段,與每個人對自我、身體、生命、社會的認知息息相關。如何讓醫(yī)學更具有人文的溫度?生殖技術是福音還是災難?中國會面臨過度醫(yī)療化的前景嗎?失智老人和精神病患者如何有助于我們設想新的關系型公民身份?復旦大學社會發(fā)展與公共政策學院副教授、復旦-哈佛醫(yī)學人類學合作研究中心副主任朱劍峰的新著《醫(yī)學人類學十二論》讓我們對這些問題有了不同的認識。近日,《上海書評》專訪了朱劍峰,請她談談醫(yī)學人類學在中國的關切。

《醫(yī)學人類學十二論》,朱劍峰著,上海教育出版社,2021年11月出版,240頁,48.00元

《醫(yī)學人類學十二論》,朱劍峰著,上海教育出版社,2021年11月出版,240頁,48.00元

您說有三個命題貫穿醫(yī)學人類學:檢討現(xiàn)代生物醫(yī)學的客觀性和科學性,將其視為一種文化體系;反思自然和文化的界限,把“自然”去自然化;質疑身體和疾病的標準化,批判正常與不正常的分界。這三個命題也貫穿在您的《十二論》中。能先請您談談何謂醫(yī)學人類學嗎?

朱劍峰:我認為這三個命題對醫(yī)學人類學是非常重要的。首先,面對生物醫(yī)學這種“去文化”的文化,醫(yī)學人類學的諸多研究都旨在揭示社會結構、文化機制、經(jīng)濟模式、政治體制對它的建構過程。其次,在醫(yī)學人類學看來,自然和文化的界限本身就是文化的,當初第一例試管嬰兒所遭受的巨大阻力就是明證,看上去自然的生命現(xiàn)象往往是特定條件下的特定產(chǎn)物。最后,由于生物醫(yī)學從產(chǎn)生之初就是社會控制的手段,這種控制以正常和不正常的分類為基礎,預設了放之四海皆準的身體和疾病,醫(yī)學人類學者便試圖還原各種醫(yī)學話語的形成過程,指出醫(yī)療現(xiàn)象背后的文化緣由。我們知道,不同的醫(yī)療知識和實踐體系,比如中西醫(yī),對身體的認知是迥然相異的,而即便在同一醫(yī)療體系內部,疾病的分類也總隨著時間推移和利益糾結在調整,美國精神醫(yī)學學會制定的《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)自1952年問世以來,已經(jīng)更新到第五版,像兒童的注意力缺陷(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder,簡稱ADHD)這樣的“疾病”,在對它的命名出現(xiàn)之前,很多人認為就是調皮、淘氣。正常與不正常之間總有模糊地帶,需要在具體的歷史情境下討論。

何謂醫(yī)學人類學?我是真的不知道如何定義它,它的內容太豐富了,從事醫(yī)學人類學研究的學者背景、興趣各異,有的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)某種習以為常的醫(yī)療干預手段在另一個地方無法推行,便意識到文化要素的重要性,投身相關研究。一些教材或導引性著作說,醫(yī)學人類學是從跨文化、歷史和進化的角度研究人類疾痛的經(jīng)歷。如果一定要我說醫(yī)學人類學是做什么的話,我覺得一方面它必須有人類學的研究方法、長期的民族志田野調查,在這個前提下,當然可以再結合其他社會科學的研究工具,比如訪談、調查問卷;另一方面,它涉及醫(yī)學疾病或健康領域問題的文化維度,所以它既不會像臨床研究那樣,單純考察生物病因,尋找治療手段,也不會像一些社會科學那樣,無視生物性,只談社會因素,或者聲稱病痛是建構的結果,它試圖展示醫(yī)學是社會生活的一部分,強調生物和文化統(tǒng)一的狀態(tài)。我認為這兩方面缺一不可。

醫(yī)學人類學具體的研究角度有很多,不能一言以蔽之,有的側重全球健康,有的側重臨床照料,有的側重醫(yī)學技術,有的側重醫(yī)療多元體系,我覺得只要你能夠說出的和醫(yī)學相關的話題,都會有醫(yī)學人類學的著作。所以我的任務實際上是讓大家知道這個領域,給予它更多關注,這是任何一個對生老病死感興趣的人都可以閱讀與學習的領域。我寫這本小書就是為了嘗試讓大家了解和培養(yǎng)一種認識醫(yī)學的人類學思維。

從醫(yī)學人類學的角度檢討醫(yī)學人文教育,您希望在醫(yī)學院訓練中,未來的“臨床醫(yī)生開展迷你民族志的工作,找到對于患者來講,疾病及其治療究竟什么最要緊”。這一訓練的目標是改變醫(yī)學模式,用“以患者為中心”(特殊個案、地方道德、社會活動、關愛)取代以“疾病為中心”(普適疾病、普遍倫理、技術勞動、服務)。但您在書里也提到了醫(yī)生工作的繁忙與無奈。您認為在實際中該如何平衡這兩個方面?尤其在我們國家,面對大量患者,“迷你民族志”是可行的嗎?

朱劍峰:我覺得迷你民族志在臨床醫(yī)生的訓練上還是可行的。這里有個醫(yī)學人文素質培養(yǎng)的問題,鑒于近年來醫(yī)患關系問題的復雜和棘手,人們越發(fā)意識到醫(yī)學人文的重要性,許多醫(yī)學院增設了文科課程,我也聽說最近北大和協(xié)和在積極申請醫(yī)學人文的一級學科,這些都是好的發(fā)展。我日常接觸到的醫(yī)學院新生,總抱有一腔熱情,立志學醫(yī)就是為了將來治病救人。但為什么幾年之后,他們的情懷便被逐漸磨滅,終日疲于應對從科研到臨床到醫(yī)患矛盾的各種事務?開一兩門文科的課真能使問題迎刃而解嗎?我想,這里的關鍵在于如何理解人文、理解文化。我們首先要警惕文化主義的陷阱,不能把文化本質化,就像一些西方人片面地認為,中國文化就講究喝熱水。其實人們對醫(yī)生有不少誤解,我在田野里遇到的醫(yī)生,經(jīng)常會說的一句話是,“我們不光看‘病’,也在看‘人’”。在我看來,許多醫(yī)生是非?!叭宋牡摹保喝宋牟皇切撵`雞湯,而是表現(xiàn)在醫(yī)生把患者置于特定情境下看待的能力。如果我們認可醫(yī)學人類學的共識,即疾病脫離不了患者的家庭、所屬族群、所處地域等具體社會情景,疾病是社會生活一部分,那么,醫(yī)學人文教育就要把對這一意識的培養(yǎng),融入醫(yī)學院學生五到八年的學業(yè)中,用溫火慢燉的方式催熟這一意識。

多年的臨床田野工作讓我很清楚,醫(yī)生在處理案例的過程中,經(jīng)常會有疑慮和惶惑的時刻。比如在生殖領域,有的醫(yī)生發(fā)現(xiàn),她作為醫(yī)生的角色和作為普通女性、作為母親的角色之間有沖突,而為了避免自己的專業(yè)性、權威性受到挑戰(zhàn),她不得不向患者保留復雜的真實想法。既然一定存在這樣或那樣的疑惑,醫(yī)學院里為什么不提供一個討論空間——讓年長的醫(yī)生分享難忘的親身經(jīng)歷,讓年輕的實習醫(yī)生訴說自己的所見所聞,甚至醫(yī)學人類學者也可以參與其中?或許這樣的討論未必能化解現(xiàn)實問題,但卻是一種互助,一個疏導心理的機會。它將讓醫(yī)學生們明白,醫(yī)生也是人,有脆弱的一面,有各種思想上的矛盾和斗爭,也有使自己內心獲得平衡和安寧的方式方法,盡管理性主導的醫(yī)學體系會對這些視而不見,但我們卻不該對它們諱莫如深,而恰恰需要正視它們。我以為如此反倒是人文素養(yǎng)提高的表現(xiàn)。我始終認為,醫(yī)學人文是一種體悟社會文化情景的意識,一旦有了這個意識,行動里總有操作空間,最終病人和醫(yī)生都會受益,甚至整個醫(yī)患關系也將得到改善。

您親身參與過兩個與政府機構合作的精神衛(wèi)生問題研究項目,其間都被要求提出政策建議。您認為中國人類學家,在學院研究者與臨時雇用的咨詢員之間,或者更具體說,在批評醫(yī)學人類學者與同醫(yī)學專家合作的定性研究人員之間,應該如何自處?

朱劍峰:這個問題我一直在思考,也一度非常困擾我,我并沒有一個唯一性的答案可以提供給大家,甚至我的答案也未必完全能說服我自己。我早年在美國大學接受的人類學訓練,非常強調批判(critical)思維和學術規(guī)范,對于國內人類學家有時不得不擔當?shù)牧硪恢厣矸荨呓ㄗh者,我一時也難以接受。但后來在田野工作中,經(jīng)常會碰到完成訪談的患者最后問,“你到底能怎么幫助我們?”或者政策執(zhí)行者讀了我們的研究后說,“你說得很好,但是我們沒有辦法”。我漸漸意識到,既然醫(yī)學人類學主張完全的獨立性是不可能的,那我們就有責任和義務去幫助研究對象,如果你永遠置身事外,做一些貌似中立的研究,不為研究對象說話,那你的倫理又何在?我堅信人類學家,特別是醫(yī)學人類學家能夠通過自己的經(jīng)驗研究,理解研究對象的日常生活世界,從每個人的生活邏輯里理解他們的行為,并解釋他們的敘事,也能用他們的立場來評估他們接觸到的各項政策,我想這應該和政策制定者的終極目標是一致而非矛盾的。一個各方都受益的、全社會都理解的政策,不是很好嗎?人類學家在這里的任務是扮演一個好的批判性解讀者和充滿同理心、責任感的溝通者。這也是我們的工作同問卷類的需求研究的差異所在。

就拿我目前正在推進的與輔助生殖相關的國家項目作為例子吧。這兩年我們國家面臨低生育率問題,相關討論大都圍繞生殖意愿不高展開,但有一個群體并沒有獲得足夠關注:那些想生卻生不出的父母。在獨生子女時代,已經(jīng)普遍存在不孕不育門診,因為那時一個理想化的家庭也必須擁有一個孩子。在第三代試管嬰兒技術出現(xiàn)之后,許多不孕家庭會一遍遍地自費嘗試這一技術,目前一個周期大約就需要花費四到六萬,而基本上第一個周期的成功率非常低,所以他們的經(jīng)濟負擔特別重。在一些歐洲福利國家,政府會為使用該技術的前幾個周期買單,有研究發(fā)現(xiàn),如此就會產(chǎn)生一定的人口紅利。當然,我的田野是從患者、患者家人、孩子、醫(yī)生、實驗室人員的角度切入,我想通過多視角、長時段的追蹤,考察這些技術相關方涉及的身體、倫理問題(技術使用者的生殖健康有沒有受影響?試管嬰兒家庭的倫理實踐有什么特殊之處?)。我想,這項研究的最終結果未嘗不可為政策制定者帶來一些啟發(fā)。

經(jīng)過多年歷練,純學術研究和應用研究的張力我隨時都能感受到,但我自己目前基本還能做到自洽。我覺得張力以及在張力中的掙扎就是伴隨我人類學者身份的一個部分。張力不可怕,掙扎是你生存的動力、思考的源泉,如果你是人類學家,你感到這樣的問題存在,本身就說明你在思考。沒有確定的答案,是因為任何一個問題都是具體的,不可能抽空、泛化,我希望大家對這個雙重身份有意識,有了意識才不會屏蔽一些你必須面對的問題,你必須承擔的責任。就我自己而言,我始終不會拒絕行動,也不會拒絕和任何一方接觸和建立聯(lián)結。

在《十二論》里,對您影響最大的兩位西方學者是拉圖爾(Bruno Latour)和哈拉維(Donna Haraway)。前者的行動者網(wǎng)絡理論,重視物的能動性和動態(tài)關系網(wǎng)絡,后者的賽博女權主義及跨物種伴侶學說,強調跨界、雜交、共生,二者都要挑戰(zhàn)主客二元論和本質主義。您認為他們的理論能如何直接給予醫(yī)學人類學啟發(fā)——暴露生物學、環(huán)境表型基因學是這方面的例子嗎?還有沒有別的例子?您怎么看后現(xiàn)代理論與本土現(xiàn)實、傳統(tǒng)資源的關系?

朱劍峰:例子非常多啊,對環(huán)境的關注自然非常重要。我覺得這些理論特別能拓寬大家的視野,將傳統(tǒng)的對于某一個課題的研究開放出來,讓我們的眼光不僅僅局限在你直覺上相關的事物。比如研究醫(yī)患關系,我們以前的民族志研究就會特別強調去門診觀察,看醫(yī)患互動,然后要理解醫(yī)院這個機構的設置、晉升制度、人事關系,以及相關國家政策,還要關注患者的疾痛敘事。這些角度和研究當然非常重要,但隨著生物醫(yī)療技術迅猛發(fā)展,傳統(tǒng)的醫(yī)患關系已然發(fā)生了劇變,技術在整個醫(yī)療過程中不僅僅是一種診斷工具,它們在很多時候也制約了醫(yī)生主動性的發(fā)揮。過去醫(yī)生通過觀氣色、問癥狀或許就對病情有了基本判斷,如今則要遵守操作手冊(protocol),一串檢查必不可少,過去醫(yī)生寫病歷可以洋洋灑灑,如今則有固定格式,不宜閎中肆外。技術讓醫(yī)生從藝術家變成了科學家,它對患者、對照料也影響深刻:老人腎衰竭,器官是換還是不換?臨終時刻,呼吸機是拔還是不拔?技術在那里,就是對所有人的牽制,它就在行動。有人或許會說,技術本身不帶有行動的意圖,我想,這也是為什么拉圖爾沒有從能動者(agent),而是從行動者(actor/actant)的角度來看待技術。

不論是拉圖爾還是哈拉維的理論,都引導我們注意到各種各樣的聯(lián)系,醫(yī)院、醫(yī)生、患者、藥企、醫(yī)療器械不是脫離外面的世界獨立存在的,他們有自己的鏈條,會和社會其他行動者、其他網(wǎng)絡碰撞(這在某種程度上與中國傳統(tǒng)思想有所契合,傳統(tǒng)上,中國人并不怎么講求本真自我,一言一行往往取決于彼此關系)。為什么千里之外的一頭懷孕的母牛會和乳腺癌相關?為什么美國絕經(jīng)女性的福祉有賴于加拿大母馬的尿液?哈拉維建立的這些聯(lián)結,不僅打破了我們狹隘的生活,因而是對生態(tài)危機非常好的回應,它們本身更是極其精彩的故事。人類學家不是最擅長講故事嗎?我想在現(xiàn)實生活中,誰也不會喜歡一個由簡單因果關系構成的故事,一個千頭萬緒、充滿意外、是非不那么分明、能夠邀人進入、聯(lián)系現(xiàn)實的故事是不是更受人歡迎?哈拉維的民族志寫作正是我們醫(yī)學人類學著作應該追求的效果,我們最要回避的就是對問題的簡單化、機械化、模式化處理。

多元性、多種可能性、開放性是后現(xiàn)代理論——雖然我不喜歡這個標簽——所力主的。用看似理性的現(xiàn)代模型追求一種理想的秩序,并不能解決我們實際生活中的諸多問題,可能還會人為制造出很多無法預知的后果。其實我們的現(xiàn)實已經(jīng)“極端”現(xiàn)代化了,我覺得是時候對理性、科學主義、可控的發(fā)展、統(tǒng)一的秩序等“執(zhí)念”進行反思了,因此后現(xiàn)代、去結構的理論依然有其生命力。

在討論生育問題,尤其是輔助生殖技術時,您多次提到技術對于現(xiàn)存文化模式、道德秩序、親屬制度的維系和強化,包括助長了生育層面的階級再生產(chǎn)。面對“生殖旅游”所體現(xiàn)的人體生殖細胞市場流動,您說“禮物”“商品”這樣的隱喻有其文化性和歷史局限性,那我們還可以在什么情景下啟用其他什么隱喻?代孕話題近年一度被推上輿論的風口浪尖,您能談談生殖產(chǎn)業(yè)中的道德經(jīng)濟問題嗎?

朱劍峰:“禮物”“商品”這樣的比喻,其實更多出現(xiàn)在器官移植、獻血等領域的討論中。人們會認為“生命的禮物”是奉獻,也是無價的。然而這樣的比喻存在一個內在的矛盾:禮物講究追溯性,它要以某種方式回到原主人身邊,你知道禮物是我送給你的,我有與你建立長期互惠關系的期待。但是被移植的器官恰恰是匿名的,為的是避免接受方知道用了某個具體的人的器官后,覺得我不是我了。

據(jù)我所見,我們中國使用生殖技術的家庭也很少用“禮物”這個比喻?;蛟S精子捐贈的現(xiàn)象還少量存在,但輔助生殖技術的應用,因為不占醫(yī)保,可以說都通過市場來實現(xiàn),是高度商品化的。在這個意義上,僅僅用道德話語來制約它是不可能的。我想,如果我們要呼喚新的文化比喻出現(xiàn),或許還是需要一定程度上的國家投入,讓普通百姓感受到生殖不僅是自己的事,不僅只有市場這一個解決方案。

作為醫(yī)學人類學家,我一再強調具體情境的重要性。我接觸到的需要代孕的家庭,實際情況差異非常大。有些的的確確是家庭成員自身有病理性、生理性的缺陷,比如子宮宮頸機能不全,導致流產(chǎn)幾率非常高,雖然一部分人通過環(huán)扎治療解決了問題,但我也看到有的病例什么方法都試了,仍然無濟于事。女方經(jīng)歷了一次又一次流產(chǎn),胎兒一大就不行,難道她們就沒有做母親的權利嗎?由于這不是胎兒本身的問題,體外受精并無助益,在這種情況下,若想為人父母,代孕似乎成了唯一選擇。我們有沒有可能為這樣的家庭設想一個倫理上可行的方案呢?當然目前在絕大多數(shù)國家,代孕都是不合法的,不受法律保護,因為有太多對于人體買賣、剝削、辱格、亂倫等問題的擔心。所以這里確實有很大的矛盾。

您的田野研究讓我們得知,圍產(chǎn)保健系統(tǒng)經(jīng)常教導父母從經(jīng)濟的角度來思考懷孕和產(chǎn)檢,某種程度上,胎兒成了通過經(jīng)濟學話語表達的人口潛在性政治的一種形式。然而被推廣的母體血清篩查并不能準確診斷出胎兒的健康狀況,只能得出患病的概率和風險,這反而可能加劇孕婦在生育經(jīng)歷中的恐懼。在“三孩”開放和出生率下降的背景下,生殖焦慮會趨于緩和還是越發(fā)嚴重?

朱劍峰:生殖焦慮的問題很多醫(yī)學人類學家都討論過,比如北京大學醫(yī)學院的賴立里老師。我在自己博士論文中研究選擇性生殖技術的時候,也論述了這一個現(xiàn)象。我覺得如果我們還是很狹隘地活著,生活都圍繞自我和自己的小家庭,不要說生殖焦慮、養(yǎng)育焦慮,所有的社會焦慮都不可能消失,只能越發(fā)嚴重。

前面說到聯(lián)結,為什么我們和自己孩子之間的聯(lián)結,一定要通過基因?既然基因可以聯(lián)結,我們和微生物,和病毒難道沒有聯(lián)結嗎?當我們把親屬關系(kinship)嚴格局限在血脈,認為必須要有自己生育的孩子,將收養(yǎng)、過繼這樣的形式棄之如敝履,對各種其他的社會聯(lián)系漠不關心,那我們眼里就只有競爭,以及競爭帶來的焦慮。生活里出現(xiàn)任何困難,都是自己或自己小家庭的問題,如果解決不了,只能責怪自己能力不夠。某個領域出問題,也只能在這一領域內部找藥方,比如覺得孩子心理問題頻發(fā),就請家長來聽心理學講座,但更好的辦法,難道不是給孩子們多創(chuàng)造些一起玩的機會,讓他們有個小集體、小社會嗎?我想,如果我們凡事都只認準一條狹隘的解決之道,那只能徒增焦慮。

您在介紹性別醫(yī)學時,主要討論了性別差異,特別是女性視角,對于醫(yī)學知識生產(chǎn)、醫(yī)療資源分配,以及各種醫(yī)學實踐的意義。比如在醫(yī)患溝通方面,女性氣質的溝通方式或許能挑戰(zhàn)男性氣質的、強調直接因果關系的商業(yè)文化式溝通。但您也提到如果把差異本質化,會產(chǎn)生類似“種族醫(yī)學”的危險。您怎么看性別醫(yī)學的意義和前景?

朱劍峰:我覺得這是個挺難回答的問題,我非常反對把女性身份本質化,但是現(xiàn)在中國的問題是還沒有性別醫(yī)學,或者說醫(yī)學領域對性別的反思太少。所謂性別醫(yī)學的學術淵源,是后現(xiàn)代女性主義對于醫(yī)學知識生產(chǎn)的批判,就像后殖民主義的鋒芒指向歐洲中心主義,性別醫(yī)學挑戰(zhàn)了長久以來生物醫(yī)學中將白人男性身體作為統(tǒng)一模板,進行醫(yī)學研究和臨床實踐的傳統(tǒng)。我在書里介紹這個議題,主要是為了給大家提供一種思維方式,即對于主流知識體系中所忽視的一些文化預設、偏見的警惕。習以為常的東西會產(chǎn)生盲點,讓我們忽略身體的多樣性和一些實際并非“特殊”的需求。女性健康不該被簡化為生殖健康,一些疾病比如心臟病的發(fā)作,女性的臨床表現(xiàn)和男性是不一樣的?,F(xiàn)在有一些性別革新(gender innovation)的項目,把性別角度從一開始就融入研究設計中,融入整個知識生產(chǎn)過程中,大量藥物的臨床試驗也包含了女性群體,我覺得這是多年來在女性主義運動推動下惠及全社會的成果。不過我們國家目前相關意識還是比較欠缺,更不要說走過頭了,我相信這一角度的引入,能在所有醫(yī)學研究和實踐中彌補以往的一些不足。

如今城市中存在大量非正式醫(yī)療機構提供的養(yǎng)生服務,關于商業(yè)化了的“傳統(tǒng)養(yǎng)生”方式對“健康”主體意識形成的作用,您的田野實踐能告訴我們什么?為什么您主張把衰老話題放在工作階段,“將工作單位納入社會養(yǎng)老保障體系之中”?

朱劍峰:我2009年剛回國的時候,看到不少中青年人熱衷于形形色色的按摩,足療、拔罐、艾灸、采耳、正骨、spa、卵巢保養(yǎng)……我略微涉足了這方面的田野,但并沒有深入。所以我很難明確回答你這些養(yǎng)生行為在“健康”主體的形成過程中,究竟扮演了什么角色。當時促使我想做這個題目的一個原因是,我試圖借此與一些主張中國社會發(fā)生個體化轉型的理論和研究對話。誠然,市場經(jīng)濟希望我們不要訴諸集體,而是自己關照自己的身體,新自由主義、靈活資本主義也規(guī)訓出了一批批自制的健身達人。但與此同時,我們看到一些中年人聚集的居民區(qū)按摩店,以及街頭巷尾、河畔綠地隨處可見的廣場舞隊伍,仿佛都是一個個小社會、小共同體,這里未必就沒有集體主義的痕跡。我覺得用個體化來籠統(tǒng)概括時代轉型,過于簡單化了,我當時就想把養(yǎng)生領域的多元生態(tài)、它涉及的不同社會團體形式展現(xiàn)出來,探討其中新的可能性,我想這也是醫(yī)學人類學的任務。

至于衰老,我認為它不是一個事件,發(fā)生在一夜之間,而是一個過程。其實,單獨把“養(yǎng)老”從我們生命周期中劃分出來管理和研究,本身就是個有趣的現(xiàn)象,值得醫(yī)學人類學去追問。目前一些地方在推廣適老改造,這當然是個積極的發(fā)展,但對于打造老齡小區(qū),我還是持保留態(tài)度,一旦這群老人離開,這里該怎么辦呢?我自己更喜歡的是“全健康”的概念。我想,與其把退休人員完全推給社會,重新打造各種老年人的社群,在養(yǎng)老問題上,似乎該有更多單位制的遺產(chǎn)被繼承?;蛟S是我自己比較懷舊吧,但我希望這樣的角度能夠拓寬我們解決問題的思路。

對于老年失智這個與記憶相關的疾病,您在書里提到了與記憶倫理相關的幾個問題:“你認得我嗎”“我是否還需要認得他”“我們是否有義務記住別人和過去發(fā)生的事情”“我們是否允許忘記”。您會如何回答這些問題,或者說,您認為這些問題孰輕孰重?我們該如何了解失智老人這一介于知與不知之間的新生命形式的體驗,并與之形成新的社會關系?

朱劍峰:我祖父晚年患有阿爾茲海默癥,我經(jīng)??吹郊胰艘灰娝透阃粨魷y驗(pop quiz),這對他而言很痛苦,也很殘酷。我們換位思考一下,如果他答不出來,就真的證明他不認識你了嗎?我覺得自己從小到大也有類似的問題,可以辨認出對方形象,卻對名字不太敏感,我總叫不出學生名字,但每次他們坐哪里,來沒來,我是知道的,而這樣往往會使人產(chǎn)生誤解。我想我也在不斷學習中,自從讀了醫(yī)學人類學家泰勒(Janelle Taylor)記錄她對身患老年失智癥多年的母親的照料過程的動人論文(On Recognition, Caring and Dementia),讀了哲學家瑪格里特(Avishai Margalit)關于記憶倫理問題的論著(The Ethics of Memory),我再也不會去問一個失智老人“你認得我嗎”這樣的問題,而會思考你提到的后幾個問題。我會多聽多看,觀察對方的肢體語言,甚至通過撫摸、接觸,或者通過某種物(技術),和對方建立新的、不以口頭語言為基礎的社會聯(lián)系。

這里涉及的問題和前面討論衰老的問題有共通之處。對于一些社會現(xiàn)象,我們往往用精英和專家的視角來俯視它們,用“理論”和“模型”來研究它們,在“模型”下獲得了各種“數(shù)據(jù)”,從而形成政策。但當我們仔細回看研究過程,會發(fā)現(xiàn)在項目設立之初,大多數(shù)研究者都是帶著未經(jīng)反思的既定理論或文化預設來設計方案的。比如一項養(yǎng)老研究,總會首先定義什么是老年人,按年齡細分范疇,再在這些定義和范疇下搜集“科學”的數(shù)據(jù)。醫(yī)學人類學的一個重要的任務,就是對人們習以為常的約定,及其背后的社會文化規(guī)范進行反思。比如在怎樣的歷史文化情景下,開始出現(xiàn)“老年”“兒童”“青春期”這樣的概念?這些概念的語義有怎樣的演變譜系?“老年學”是怎樣興起的?老年學保護了哪個階級的老人?老年學興起后,建立了怎樣的社會聯(lián)系,融入了哪些資本,采取了哪些政策行動?我覺得只有仔細分析這些平時隱藏起來的文化預設,才會產(chǎn)生新的洞見,單單用數(shù)字描述“社會事實”,或用已有的模型預測未來的發(fā)展,皆無益于我們看到新的可能性。

對于失智癥老人這種生命形式,我覺得傳統(tǒng)的存在(being)的觀念,可能無法幫助我們走出既有困境,我們需要的是一種關于生成(becoming)或共生(becoming-with)的新型本體論,看到老人和周圍的照料者、非照料者、親屬、非親屬、人、物共同生成的聯(lián)系。我想,這不妨成為我們理解很多慢性疾病和精神性疾病的新思路。我期待醫(yī)學人類學者能夠以一種開放的心態(tài)和其他領域的專家對話,為各種健康共同體所面臨的問題和危機,探索新的解決方案。

在您關于重度精神疾病患者的民族志研究中,我們看到在國內的日常實踐里,一方面心理問題、精神問題、行為問題和道德問題界限模糊,存在“心理問題道德化”的現(xiàn)象,比如學校的心理工作由德育老師負責,于是就有甄別、認知疾病的需求;但另一方面,您也認為將社會問題簡化為疫病與治療,有“過度醫(yī)療化”之嫌,會導致對其他社會因素的忽視。您如何看這二者的矛盾?

朱劍峰:矛盾不必然導向沖突。疾病一直都嵌有“道德”話語,歷史上,癌癥、艾滋病,以及各類傳染病無一幸免,可以說,我們總會從道德、社會關系、社會秩序的角度去解讀疾病和苦難。這種現(xiàn)象只是在社會變革和轉型的過程中變得更加清晰而已,因為這是一種社會控制方法轉變的表現(xiàn)。無疑,出現(xiàn)任何異樣就讓人自省的做法,會帶來極大弊端,我想歷史已經(jīng)給了我們足夠的教訓?;蛟S正有鑒于此,我在田野里發(fā)現(xiàn),這些年人們主要都在推廣對心理疾病、精神疾病的認知和甄別。但是,一有問題就懷疑自己得病,讓醫(yī)生變成唯一的詮釋權威,這種做法的惡果,看看美國就知道了:不少人對健康過分關注,成天吃大把的維生素、鎮(zhèn)定劑,藥物濫用形勢嚴峻。為什么“社會醫(yī)療化”的概念是由美國學者提出來的?因為這些對自己社會具有極強批判精神的學者已經(jīng)看到,疾病個體化、過度醫(yī)療化會使人們陷入與社會隔絕的狀態(tài)(social isolation),最后必然導致社會死亡的后果。我不希望看到我們重復同樣的道路,但當代城市中產(chǎn)階級的育兒故事、不斷升溫的心理學,都讓人不得不擔心類似情況會在我們國家重演。當然,不是說中國已經(jīng)過度醫(yī)療化了,我也不覺得過度醫(yī)療化必然會在中國發(fā)生。我們國家有不同于歐美的歷史和文化,因此,我始終不想過分強調中國社會的“個體化”,而是希望通過民族志研究展示其多樣性生機。我想,社會主義建設的歷史、集體主義文化的遺產(chǎn),未必不能成為社會過度醫(yī)療化的解藥之一,盡管這不意味著簡單地復古?;蛟S我們目前正處于一個歷史轉折點,需要思考自己的歷史經(jīng)驗,可以為建設人類健康共同體做出怎樣的貢獻。回到開頭的疾病“道德化”問題,在我看來,我們不可能脫離隱喻而存在,我們只能期待一套更好的隱喻替代現(xiàn)有的或過去的隱喻。

您在書里講述了兩個重度精神病患者家庭的故事,兩位母親采取相反的策略,其一扮演合作的角色,以吸引外部權威人士注意以及額外援助,其二直接與上級聯(lián)系和交鋒,以達成自己的訴求。您認為當社區(qū)取代過去的單位,承擔了“管”病人的職責后,會面對什么難題?失智老人和精神病患者在何種意義上有助于我們設想新的、關系型的公民身份?

朱劍峰:幾年前,我們在做重型精神病患者家屬訪談的過程中,發(fā)現(xiàn)社區(qū)工作人員承擔的角色太多了。除了日常工作,上面無論誰下來收數(shù)據(jù),都由他們接待,他們真的非常繁忙。書里描寫的兩位母親,其實都屬于上個時代的人,她們的話語策略也都是在那個語境里產(chǎn)生的。做訪談時,我腦海中一直回想起紀錄片《生門》里一位丈夫入獄、有吸毒史、罹患丙肝的產(chǎn)婦的父親的話:“按理來說這不是我們該管的事,這是國家的事。我們那個年代,國家教育我們,孩子沒有什么你的我的,都是國家的?!钡搅宋覀冞@一代,這種敘事已經(jīng)非常少了,我們的孩子首先是我們自己的。與此同時,我們也越來越缺乏歸屬感,不論是對社區(qū)鄰里,還是對企業(yè)單位。于是,照料老人、精神病患者、殘疾人、自閉癥兒童,就漸漸成了“自己家的事”。當然,一些家屬能夠靈活發(fā)揮自己的主觀能動性,調動自己能夠調動的社會資源照料家人,這無疑是令人敬佩的善舉,或者說道德實踐。我見過一些上海自閉癥孩子的父母,活動能力非常大,他們以一己之力,傾其所有,讓孩子參加各種各樣的班。但是當孩子一點點長大,還是無法融入同齡人,他們就搬社區(qū),生怕自己的“隱私”被更多人知道。媒體上報道過太多父母帶著孩子,走遍千山萬水治病的故事了。最后有治好的,有沒治好的,而我看到的絕大多數(shù)的案例是,治“好”了一段時間,后面又等來了更大的失望。這類故事,或者說這種解決問題的思路,不論結果如何,都在強調獨立自我:家人患病是自己遭逢厄運,如果自己沒有資源,是因為自己不夠努力。

為什么就不試試讓孩子去使用社會提供的公共設施呢?不行,我的孩子都已經(jīng)這樣了,我讓他和比自己還不如的孩子在一起,不是更糟嗎?我必須想盡辦法讓他融入正常人的學校、正常人的生活,讓他做正常人。家長會產(chǎn)生這種想法本身無可厚非,但我覺得這就是我們學者沒做好,沒有讓他們意識到這種觀念的問題在哪。正常和不正常的劃分本就是建構出來的,你的家庭已經(jīng)受不正常的標簽所害,你卻還歧視比你境遇更糟的家庭,強化這個邏輯。既然你的孩子和他的孩子有一樣的疾病,一樣的基因,既然你愿意讓自己的孩子享受最好的條件,為什么你們不能一起積極建設互助組織,建設基于共同疾病身份的社區(qū)呢?尤其當你孩子的年齡越來越大,你自己也步入晚年,需要人照顧。我想,以自我獨立為導向的敘事、對彼此間聯(lián)系的認知的欠缺,會大大限制我們解決問題的視野。只有有了良性的社會聯(lián)系,才能有更為廣闊的療愈空間。醫(yī)學人類學有義務把這些隱形的生成中的聯(lián)結過程展示給讀者,同時也有責任積極投身于新型社區(qū)建設的活動中,幫助大家看到自己生活的多種潛在的可能性,而不是越活越封閉,越過越狹隘。在這一點上,媒體朋友的工作就顯得特別重要了。如何提高大家的聯(lián)結性意識,是我們共同面臨的挑戰(zhàn)和也是無法回避的責任。

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