1943年，美國(guó)精神科醫(yī)生列奧·肯納（Leo Kanner）發(fā)表了一篇題為《情感接觸中的自閉性障礙》（Autistic Disturbances of Affective Contact），描述了11名兒童在臨床上的表現(xiàn)，他們的共同特點(diǎn)是極度偏愛(ài)獨(dú)處和極端需要同一性。這一發(fā)現(xiàn)很快讓肯納聲名遠(yuǎn)揚(yáng)，更重要的是，那些此前被診斷為精神分裂、弱智、聾啞的特殊兒童從此開始以自閉癥患者的身份為世界所知。
此后的70余年間，隨著精神病學(xué)研究的進(jìn)展，自閉癥的定義和診斷標(biāo)準(zhǔn)不斷發(fā)生著變化。根據(jù)美國(guó)疾控中心公布的數(shù)據(jù)，2014年自閉譜系障礙的全球發(fā)生率約為1%。而在美國(guó)，從2000年到2016年，這一數(shù)據(jù)從1:150上升到了1:54。自閉癥人數(shù)的增加如此之快，以至于在21世紀(jì)初，疫苗導(dǎo)致了自閉癥大流行的傳聞在西方社會(huì)引起了巨大恐慌（大量研究顯示這一說(shuō)法并無(wú)根據(jù)）。事實(shí)上，診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化、家長(zhǎng)意識(shí)的提高、不同研究團(tuán)體采用的統(tǒng)計(jì)手段的不同、社會(huì)環(huán)境的變化等因素都可能導(dǎo)致了確診人數(shù)的增加，無(wú)可否認(rèn)的是，這種至今尚未找到確切病因的神經(jīng)生物性障礙，確實(shí)影響著相當(dāng)可觀的人群。
在國(guó)內(nèi)，遲至1982年，南京腦科醫(yī)院的陶國(guó)泰教授才在論文中首次報(bào)告了4例“嬰兒孤獨(dú)癥”，孤獨(dú)癥也因此成為了自閉癥的同義詞。2020年9月，《神經(jīng)科學(xué)通報(bào)》期刊刊登了一篇關(guān)于中國(guó)首次全國(guó)性孤獨(dú)癥譜系障礙流行病學(xué)估測(cè)研究的論文，該研究由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院科研團(tuán)隊(duì)領(lǐng)導(dǎo)開展，于2014年-2016年對(duì)八個(gè)代表性城市的12萬(wàn)名6-12歲兒童中進(jìn)行調(diào)查，估測(cè)出國(guó)內(nèi)自閉譜系障礙的流行率為0.7%，也就是說(shuō)，每143名兒童中就有一名自閉癥兒童，其中約三分之一伴有重度智力障礙，近七成同時(shí)有多動(dòng)或注意力缺失、特定恐懼癥和強(qiáng)迫障礙等其他神經(jīng)或精神障礙。
根據(jù)聯(lián)合國(guó)決議，從2008年開始，每年的4月2日為“世界提高自閉癥意識(shí)日”。十幾年來(lái)，每年4月2日前后，媒體上都會(huì)涌現(xiàn)出五花八門的自閉癥報(bào)道。但是，公眾對(duì)自閉癥仍然存在很多誤解：比如很多人認(rèn)為自閉癥兒童中有很多天才——實(shí)際上自閉癥人群中天才的比例與普通人中天才的比例相似，都是鳳毛麟角；比如自閉癥在成年人中不存在——真實(shí)情況是除了少數(shù)特例之外，自閉癥是一種從兒童發(fā)育早期就開始出現(xiàn)并持續(xù)終生的障礙，大多數(shù)譜系人士都需要不同程度的長(zhǎng)期照護(hù)。
看見：令人費(fèi)解的“譜系”
《雨人》中達(dá)斯汀·霍夫曼塑造了經(jīng)典的阿茲伯格征形象，但也導(dǎo)致公眾對(duì)自閉癥群體的理解長(zhǎng)期存在偏差。
從某種程度上來(lái)說(shuō)，對(duì)自閉癥的理解困難是情有可原的，自閉癥兒童有著和常人無(wú)異的面容，如果只是匆匆一瞥，人們很可能意識(shí)不到他們的異常。并且，在自閉癥“譜系”這把大傘下的個(gè)體實(shí)在是千差萬(wàn)別。他/她們是奧斯卡金像獎(jiǎng)影片《雨人》里那個(gè)略顯古怪詞不達(dá)意卻有著驚人數(shù)學(xué)天賦的哥哥，是傳記電影《自閉歷程》里自幼患有自閉癥卻最終成為知名動(dòng)物科學(xué)家的坦普·葛蘭?。ìF(xiàn)實(shí)中的Temple Grandin作為高功能自閉癥患者致力于自閉癥的宣傳倡導(dǎo)），但也是《海洋天堂》里那個(gè)母親去世父親罹患絕癥、已成年卻生活無(wú)法自理的大福，還是紀(jì)錄片《一切都會(huì)有的》里生氣時(shí)說(shuō)不出原因就拿磚頭砸玻璃窗的劉斯博……
在科學(xué)家找到自閉癥的病因之前，這種障礙都不可能被簡(jiǎn)單清晰地概括和表述。美國(guó)精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)在2013年出版的《精神病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)（第五版）》中，用“自閉譜系障礙（autism spectrum disorder，為行文方便，下文簡(jiǎn)稱自閉癥或孤獨(dú)癥）”這一統(tǒng)稱取代第四版中“自閉性障礙、阿斯伯格癥、兒童瓦解性精神障礙和其他廣泛性發(fā)育障礙”的分類。該手冊(cè)對(duì)自閉癥譜系人士的共同癥狀的描述是：有溝通能力缺陷的傾向，例如無(wú)法恰當(dāng)?shù)貐⑴c對(duì)話、對(duì)非口頭語(yǔ)言（肢體語(yǔ)言、表情等）的誤讀以及難以和同齡人交朋友；過(guò)度依賴常規(guī)，對(duì)環(huán)境變化高度敏感，或極度關(guān)注不恰當(dāng)?shù)奈矬w；盡管他們的癥狀處在一個(gè)連續(xù)體當(dāng)中，但程度和具體表現(xiàn)都有所不同。
張燦紅夫婦與嘉偉。本文圖片除注明外均為受訪者提供。
張燦紅的兒子嘉偉是一名典型自閉癥患者。在數(shù)十年如一日地照料嘉偉的同時(shí)，她從1993年開始組織自閉癥家長(zhǎng)沙龍，2015年正式注冊(cè)為彩虹媽媽家庭關(guān)愛(ài)中心，在家長(zhǎng)圈子里頗受愛(ài)戴。因?yàn)椤盃N紅”和“彩虹”在上海話中讀音相同，大家都稱她為彩虹媽媽?！白V系”這個(gè)統(tǒng)稱令她深感困擾。
在張燦紅看來(lái)，科學(xué)家的本意是說(shuō)不同障礙的孩子在各自的軌道上發(fā)著光，這是對(duì)的，但譜系這個(gè)統(tǒng)稱在使用中造成了誤解，“大家以為是同一類，只是程度不一樣。那為什么同樣是孤獨(dú)癥，別人輔導(dǎo)好了可以上大學(xué)可以結(jié)婚，我們的孩子卻需要終生看護(hù)呢？外界就認(rèn)為是家長(zhǎng)沒(méi)有好好教育，可實(shí)際上我們付出的不知道比他們多多少?！驹谖枧_(tái)上的都是高功能的阿斯伯格征或者發(fā)育遲滯的人，傳達(dá)出的信號(hào)都是好像通過(guò)音樂(lè)藝術(shù)輔導(dǎo)自閉癥就能被治愈了，我們這些金字塔底層的多數(shù)沒(méi)有得到關(guān)注。”
事實(shí)上，“自閉癥譜系”的概念是由身兼英國(guó)精神病學(xué)家和自閉癥兒童母親兩重身份的洛娜·溫（Lorna Wing）在上世紀(jì)80年代提出的，這種更具靈活性的定義方式確有醫(yī)學(xué)上的合理性，在現(xiàn)實(shí)政治中也通過(guò)讓更多障礙人士符合標(biāo)準(zhǔn)從而成功推動(dòng)了英美等國(guó)政府為這一人群提供服務(wù)。但在公眾了解有限、公共服務(wù)體系尚未得以完善的情況下，那些在譜系頂端的星兒發(fā)出的光芒很多時(shí)候掩蓋了他們?cè)谌粘Ｉ钪械睦щy，也遮蔽了更多需要被照亮的平凡的自閉癥人士。大多數(shù)尤其是中重度的自閉癥人士的家庭不得不背負(fù)沉重到窒息的照護(hù)壓力，家長(zhǎng)無(wú)暇也無(wú)力帶孩子參與社會(huì)活動(dòng)，造成了自閉癥兒童成年即消失的假象。
彩虹媽媽說(shuō)，盲人有盲道，肢體殘疾者有坡道，自閉癥的綠色通道是人文關(guān)懷。全社會(huì)都能真實(shí)認(rèn)識(shí)自閉癥的時(shí)候，就是自閉癥的春天。而要真正理解自閉癥群體，我們需要試著在譜系中穿行，去探尋那些不那么閃耀的生命歷程。
理解：漫長(zhǎng)的歷程
自閉癥的發(fā)生與性別、種族、家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位均無(wú)關(guān)聯(lián)，無(wú)法在孕期篩查中被發(fā)現(xiàn)。也就是說(shuō)，沒(méi)有一個(gè)家庭可以為自閉癥孩子的降臨做好準(zhǔn)備。對(duì)于每一個(gè)有自閉癥孩子的家庭而言，即便是血脈相連的父母，為了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荊斬棘，走過(guò)艱難而漫長(zhǎng)的歷程。
嘉偉6個(gè)月。
“周嘉偉，性別男，1990年4月16日凌晨5點(diǎn)45分足月順產(chǎn)，出生體重3.354公斤，評(píng)10分。”拿著這份無(wú)可挑剔的出院小結(jié)，張燦紅一家?guī)е〖蝹セ亓思?。接下?lái)的兩年半里，嘉偉在每次兒童保健檢查中的指標(biāo)都在正常范圍——直到30個(gè)月時(shí)被確診為孤獨(dú)癥。
對(duì)于此前已育有一女的張燦紅而言，母親的本能其實(shí)早就讓她察覺(jué)到了嘉偉的異常：四個(gè)月時(shí)，小嘉偉突然拒絕喝牛奶，自動(dòng)斷了奶；一歲多時(shí)，他每晚都會(huì)大哭，哭聲響亮尖銳，令樓下的鄰居感到奇怪；18個(gè)月，嘉偉學(xué)會(huì)了走路，卻總是低頭狂奔，每日險(xiǎn)象環(huán)生；到了兩歲，他無(wú)法接受生活中任何細(xì)小的變化，自己換外套會(huì)哭，媽媽換外套也哭，看電視換臺(tái)就躺在地上哭；兩歲半時(shí)，他能聽懂一些話，能在大人說(shuō)出名稱時(shí)用小拳頭砸中小人書上的動(dòng)物和家電，但不會(huì)用手指指物；對(duì)各種玩具都不感興趣，最喜歡玩鋁制鍋蓋，有時(shí)會(huì)把紅豆排成一兩米的長(zhǎng)龍；喜歡一個(gè)人玩，抗拒父母參與；沒(méi)有語(yǔ)言，不會(huì)叫爸爸媽媽，也從不表現(xiàn)出親昵……
即便如此，當(dāng)兒科醫(yī)院的老教授通過(guò)行為表現(xiàn)分析將嘉偉診斷為孤獨(dú)癥，并告訴張燦紅這是一種會(huì)伴隨終生的疾病、世界范圍內(nèi)沒(méi)有任何生物醫(yī)療手段時(shí)，她度過(guò)了一個(gè)無(wú)眠之夜，但還是感到難以置信。她想到有個(gè)同事的叔叔在美國(guó)當(dāng)精神科醫(yī)生，第二天就拜托同事幫忙咨詢，一個(gè)星期后得到答復(fù)：孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重精神發(fā)育障礙，目前醫(yī)學(xué)沒(méi)有辦法。
張燦紅開始意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。然而和所有救子心切的家長(zhǎng)一樣，張燦紅和先生開始病急亂投醫(yī)，從正規(guī)醫(yī)院到私人診所，從民間偏方到針灸氣功，只要有一線希望，就像見到救命稻草一般撲過(guò)去，結(jié)果當(dāng)然只能是一次次的無(wú)功而返。失望過(guò)后生活繼續(xù)，張燦紅決定回到現(xiàn)實(shí)，向嘉偉身上層出不窮的問(wèn)題發(fā)起挑戰(zhàn)。嘉偉無(wú)法從托兒所升入幼兒園，她就和單位簽了協(xié)保協(xié)議，下崗回家做全職媽媽。
嘉偉和媽媽張燦紅。
在朝夕相處當(dāng)中，張燦紅不斷積累著對(duì)這個(gè)與眾不同的孩子的理解，同時(shí)也努力通過(guò)各種渠道學(xué)習(xí)自閉癥的相關(guān)知識(shí)，試著去解決迎面而來(lái)的每一個(gè)難題，不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)再反復(fù)嘗試，終于開始取得一些小小的成績(jī)，雖然很多時(shí)候成果不是立竿見影的，并且希望和失望總是交織輪回。
張燦紅發(fā)現(xiàn)嘉偉雖然不會(huì)說(shuō)話，但在想拿小人書或想出去玩時(shí)就發(fā)出特定的咿呀聲，便推斷他能夠?qū)⑹挛飯?chǎng)景和語(yǔ)音對(duì)號(hào)入座，于是開始以嘉偉的角度稱呼所有人，爸爸、媽媽、姐姐、外婆、奶奶……經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期的觀察和模仿，分不清你我他的嘉偉掌握了所有家庭人物關(guān)系。六歲時(shí)，嘉偉第一次叫出了爸爸、媽媽，雖然只是鸚鵡學(xué)舌，但他逐漸有了一定的語(yǔ)言能力。
嘉偉對(duì)任何事情都先入為主，第一印象一旦形成就很難改變，嘉偉三歲還不會(huì)說(shuō)話，張燦紅和先生就教他背《靜夜思》鍛煉聲帶，可是不小心把“舉頭望明月”說(shuō)成了“抬頭望明月”，等到發(fā)現(xiàn)想要糾正時(shí)，嘉偉就躺在地上哭。張燦紅覺(jué)得生活中總會(huì)遇到需要修正錯(cuò)誤的時(shí)候，于是堅(jiān)持不斷重復(fù)“原來(lái)讀錯(cuò)了，舉頭是對(duì)的”，一段時(shí)間后，嘉偉終于接受了這次修訂。這說(shuō)明堅(jiān)持新信息可以覆蓋舊信息，雖然僅限于此，無(wú)法舉一反三。
嘉偉有著超常的機(jī)械記憶功能，對(duì)感興趣的東西過(guò)目不忘，有段時(shí)間沉迷于快速翻閱爸爸的一本電工手冊(cè)，每天要把這本幾百頁(yè)的十六開大書從頭到尾翻兩三次，書都被翻爛了。有一天他翻書翻到某一頁(yè)時(shí)突然哭鬧不止，張燦紅努力思索后，想到昨晚打掃衛(wèi)生時(shí)扔掉了掉下的一頁(yè)，趕緊去垃圾桶里撿回來(lái)放到原處，嘉偉馬上破涕而笑。張燦紅抓住機(jī)會(huì)，用最簡(jiǎn)單的語(yǔ)言告訴嘉偉，“破了，扔垃圾桶”，然后一邊不斷重復(fù)，一邊讓嘉偉拿著破損的書頁(yè)手把手地帶他丟進(jìn)垃圾桶，他好像明白了原委。張燦紅對(duì)這件事的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)是，嘉偉討厭變化，但如果讓他看見變化發(fā)生的過(guò)程，他就可以接受。
嘉偉的聽覺(jué)也和普通人不一樣，他經(jīng)常對(duì)別人的話語(yǔ)充耳不聞，卻對(duì)鞭炮聲、雷聲、風(fēng)聲、變壓器聲等看不見來(lái)處的環(huán)境音高度敏感，反應(yīng)激烈。大多數(shù)環(huán)境聲無(wú)法制造，但鞭炮聲可以，嘉偉爸爸先從聲音較小的甩炮開始，讓嘉偉先遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著，再慢慢靠近，習(xí)慣之后再換成小鞭炮，逐步升級(jí)，直到他徹底接受鞭炮聲，從此，嘉偉不必再在驚慌失措中度過(guò)春節(jié)。
最令父母擔(dān)心的是，嘉偉意識(shí)不到危險(xiǎn)，遇到危險(xiǎn)時(shí)也不會(huì)求助。有一次，張燦紅把炸過(guò)肉丸的熱油倒在一個(gè)不銹鋼碗里，放在桌子深處，沒(méi)想到嘉偉踩著小凳子去拿不銹鋼碗玩（不銹鋼碗掉在地上的聲音是他喜歡的），把熱油潑在了大腿上，然后他竟一聲不吭地走開了。等張燦紅發(fā)現(xiàn)碗里的油不見了，才知道大事不好，她看到嘉偉躲在陽(yáng)臺(tái)上使勁搓著大腿，把皮都搓掉了一大片，急忙冰敷然后帶他去醫(yī)院看急診。平時(shí)極度抗拒身體接觸的嘉偉在醫(yī)生治療的過(guò)程中竟然非常配合，令她在意外之余倍感欣慰。
既然嘉偉會(huì)模仿，那么就可以通過(guò)父母的言傳身教學(xué)會(huì)一些生活技能，雖然輸入指令的過(guò)程緩慢而繁瑣，他就像一臺(tái)卡頓嚴(yán)重的電腦，一旦程序被成功讀取，就可以自動(dòng)運(yùn)行。為了讓嘉偉學(xué)會(huì)洗澡，張燦紅給他編了一套詳細(xì)的口訣：“先沖一下把頭發(fā)沖濕，倒洗頭膏，手搓一搓，擦一擦——前額、頭頂、后腦勺……”在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，嘉偉洗澡的時(shí)候會(huì)大聲背誦：“胳肢窩——左邊胳肢窩！右邊胳肢窩！”張燦紅又教他背口訣要輕，在心里默念，輕聲可以示范，默念終究卻太過(guò)抽象了。憑著無(wú)限耐心，爸爸媽媽可以教會(huì)嘉偉生活中一切可以表演的行為，但還有太多生理的、心理的、人與人之間的感受無(wú)法通過(guò)外在的行為來(lái)傳授，就像擁抱可以練習(xí)，愛(ài)卻不能。
張燦紅和先生原本以為，隨著年齡的增長(zhǎng)和認(rèn)知能力的提高，嘉偉的情況會(huì)越來(lái)越好，他們的生活也會(huì)漸漸回到正軌。嘉偉在8歲時(shí)進(jìn)入特殊學(xué)校上學(xué)，上到二年級(jí)時(shí)，張燦紅找了一份超市理貨員的工作，每月有一天需要通宵盤點(diǎn)不能回家。有一次盤點(diǎn)的日子正好碰到嘉偉爸爸上中班，又找不到人換班，無(wú)奈之下向嘉偉同學(xué)的父母，求助希望能讓嘉偉借宿一晚，同學(xué)父母欣然應(yīng)允。同學(xué)家租住在一處毛坯房里，沒(méi)裝修過(guò)的廁所黑漆漆的令嘉偉十分抗拒，晚飯后同學(xué)媽媽又出于好意讓感冒的嘉偉多喝了點(diǎn)水，那天夜里他憋不住尿了床。因?yàn)檫@次意外，接下來(lái)的兩年里，兩歲半開始就沒(méi)尿過(guò)床的嘉偉陷入了重復(fù)尿床、尿褲子的程序當(dāng)中，最嚴(yán)重的時(shí)候張燦紅每天要給他準(zhǔn)備從內(nèi)到外五套褲子帶去學(xué)校……
這是一個(gè)令人心碎的領(lǐng)悟，孤獨(dú)癥生涯不是一條堅(jiān)實(shí)穩(wěn)固的道路，而像是一副多米諾骨牌，一個(gè)偶然事件就可能帶來(lái)全盤崩塌。無(wú)論家長(zhǎng)如何耐心教導(dǎo)、付出多少心血，生活都不可能永遠(yuǎn)一成不變，自閉癥總會(huì)帶來(lái)層出不窮的挑戰(zhàn)。
支持：復(fù)雜的系統(tǒng)
應(yīng)該說(shuō)，在上世紀(jì)90年代初，嘉偉的診斷是十分及時(shí)的。生活在上海這樣的大都市對(duì)于孤獨(dú)癥兒童而言已經(jīng)是一種幸運(yùn)，很多地方甚至沒(méi)有兒童精神科醫(yī)生。北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機(jī)構(gòu)2017年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》稱，當(dāng)時(shí)全國(guó)的兒童精神科醫(yī)師人數(shù)估計(jì)不會(huì)超過(guò)500人，并且主要集中于一線城市，2010年時(shí)僅約為300人。
在社會(huì)服務(wù)體系相對(duì)成熟的地方，一旦孩子被診斷為自閉癥，家長(zhǎng)就可以尋求專業(yè)的介入和支持。在嘉偉確診后，張燦紅也嘗試過(guò)尋找專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，還曾去南京的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)實(shí)地考察。在她的想象中，那里可能會(huì)有一種矯正大腦的機(jī)器，到了機(jī)構(gòu)一看，發(fā)現(xiàn)用的都是感覺(jué)統(tǒng)合的器材，例如滑板、蕩秋千、獨(dú)木橋之類，上課就是教認(rèn)知，比如顏色。張燦紅覺(jué)得這些她自己也可以教，查閱資料后發(fā)現(xiàn)感統(tǒng)失調(diào)是孤獨(dú)癥的結(jié)果而非原因，而且孤獨(dú)癥孩子不會(huì)舉一反三，在課桌上學(xué)會(huì)了紅黃綠也仍然不會(huì)在十字路口看紅綠燈，綜合考慮下來(lái)，她最終決定自己在家中對(duì)嘉偉進(jìn)行生活化的教育。
冬冬和媽媽夏蓓。
但很多家長(zhǎng)不會(huì)放棄任何可能讓孩子好轉(zhuǎn)的機(jī)會(huì)。夏蓓的兒子冬冬于1995年出生在珠海，兩歲半時(shí)被香港的兒科專家診斷為典型自閉癥。1999年，朋友在中央臺(tái)的一檔節(jié)目中看到北京的一所機(jī)構(gòu)可以通過(guò)訓(xùn)練幫孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，夏蓓打電話去咨詢，得到答復(fù)說(shuō)很多來(lái)自全國(guó)各地的孤獨(dú)癥孩子都在那里訓(xùn)練，還說(shuō)像冬冬這樣的孩子經(jīng)過(guò)3到6個(gè)月的訓(xùn)練后就可以進(jìn)入學(xué)前班。盡管丈夫?qū)@樣的宣傳表示懷疑，但夏蓓相信孤獨(dú)癥家長(zhǎng)辦的機(jī)構(gòu)一定是靠譜的，交了一個(gè)月一萬(wàn)元的費(fèi)用帶著冬冬去了北京，結(jié)果卻令她大失所望：所謂的康復(fù)老師是保姆市場(chǎng)上招來(lái)的，從外國(guó)引進(jìn)的訓(xùn)練方法粗暴不堪，因?yàn)閻毫拥臍夂蚝筒粷嵉氖澄铮缸觽z都上吐下瀉還發(fā)起了高燒。這段經(jīng)歷給夏蓓造成了很大的打擊，回到珠海后陷入了抑郁癥的泥潭。
根據(jù)發(fā)達(dá)國(guó)家的經(jīng)驗(yàn)，理想的早期干預(yù)需要多學(xué)科的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，包括發(fā)展心理學(xué)家、特殊教育學(xué)家、行為分析師以及積極參與的家長(zhǎng)等等。但20余年來(lái)，在國(guó)家的財(cái)政投入和政策支持下，國(guó)內(nèi)的小齡自閉癥康復(fù)訓(xùn)練領(lǐng)域雖然經(jīng)歷了資本涌入帶來(lái)的爆發(fā)式發(fā)展，卻依然缺乏權(quán)威性的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和認(rèn)證系統(tǒng)來(lái)確保機(jī)構(gòu)和服務(wù)人員的專業(yè)性。據(jù)中殘聯(lián)信息中心統(tǒng)計(jì)，2014年中國(guó)實(shí)名制康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)已達(dá)1345家，但在方法、師資等方面都存在良莠不齊的情況，動(dòng)輒一小時(shí)數(shù)百元的訓(xùn)練費(fèi)用也給很多家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
到了上學(xué)的年齡，對(duì)于自閉癥孩子而言，在普通學(xué)校接受融合教育大多數(shù)情況下都是遙不可觸的理想，特殊學(xué)校才是可以企及的現(xiàn)實(shí)，現(xiàn)實(shí)是否美好則要看個(gè)人的機(jī)運(yùn)。
嘉偉曾經(jīng)上過(guò)普通小學(xué)的學(xué)前班，只上了一天就被老師退回。1997年9月，嘉偉進(jìn)入徐匯區(qū)的一所特殊學(xué)校的學(xué)前班。為了讓老師提前對(duì)嘉偉的情況有所了解。嘉偉爸爸寫了一封整整三頁(yè)的長(zhǎng)信交代了嘉偉的特點(diǎn)、喜好、習(xí)慣、表達(dá)需求的方式，特別強(qiáng)調(diào)了他先入為主的程序式行為模式。班主任讀完信后在第一天上課時(shí)，特意準(zhǔn)備了一個(gè)鬧鈴，為他定制了一堂十分鐘的課，幫嘉偉順利形成了按鈴聲上課下課的行為模式。班主任還安排了兩位有溝通能力的同學(xué)幫助嘉偉學(xué)習(xí)勞動(dòng)，督促他遵守課堂紀(jì)律，在嘉偉發(fā)呆時(shí)提醒他該做什么。
在老師和同學(xué)的支持下，嘉偉在特殊學(xué)校度過(guò)了最快樂(lè)的十年。有朋友陪伴，每年班主任都會(huì)給他們過(guò)生日，帶他們出去郊游，老師還讓他做升旗手，他有時(shí)候一邊擦桌子還一邊哼著歌。離開學(xué)校后，嘉偉每天都會(huì)在家里的電腦上翻看上學(xué)時(shí)的照片。
夏蓓曾在《珠江晚報(bào)》撰文講述冬冬的故事。
相形之下，冬冬的學(xué)校生涯就沒(méi)那么幸運(yùn)了。十歲前，冬冬和父母一起在珠海生活，因?yàn)闆](méi)有合適的學(xué)校，一直沒(méi)有上學(xué)。2003年底，夏蓓第一次帶著冬冬回到家鄉(xiāng)上海探親，借此機(jī)會(huì)，她去派出所了解孩子投靠母親上海戶口的政策，去特殊學(xué)校做了實(shí)地考察，產(chǎn)生了帶冬冬回上海的想法。為了讓冬冬為學(xué)校生活做好準(zhǔn)備，接下來(lái)的一年里，夏蓓日復(fù)一日地教他自己吃飯、擦屁股、整理書包，用鬧鐘模擬上下課鈴聲，帶他從坐公交車開始習(xí)慣公共交通……丈夫明確表示不會(huì)跟他們母子倆一起回滬，一直在上海生活的父親強(qiáng)硬說(shuō)明不歡迎冬冬。盡管前路漫漫，在2005年3月，夏蓓還是一個(gè)人帶著兒子踏上了返鄉(xiāng)的旅程。
在冬冬出生前，夏蓓是游刃職場(chǎng)的高薪白領(lǐng)，原來(lái)的上司同事都問(wèn)她，為什么不請(qǐng)個(gè)保姆照顧冬冬，重新回去工作，但她從來(lái)沒(méi)有考慮過(guò)這樣做，她只覺(jué)得這個(gè)無(wú)頭蒼蠅一般到處亂撞的孩子實(shí)在太可憐了，照顧他甚至不是一個(gè)選擇，而是眼前唯一的路。但她有自己的計(jì)劃，等到冬冬適應(yīng)了特殊學(xué)校的生活，她就可以重新開始工作，讓自己和冬冬過(guò)上更好的生活。她并不奢望能夠重回過(guò)去的巔峰，哪怕是去肯德基麥當(dāng)勞打一份臨時(shí)工，也能找回一些對(duì)生活的掌控感。
在學(xué)校陪讀兩個(gè)月后，夏蓓試著放手讓冬冬一個(gè)人上學(xué)。但冬冬基本沒(méi)有語(yǔ)言，學(xué)習(xí)能力很弱，老師對(duì)自閉癥兒童的特點(diǎn)也缺乏理解，經(jīng)常出現(xiàn)沖突。有一次老師教小朋友們寫1+1=2，冬冬對(duì)老師的話充耳不聞，自顧自寫1234567，老師一怒之下撕掉了他的作業(yè)本，可是冬冬對(duì)數(shù)列的齊整有嚴(yán)重的強(qiáng)迫癥，作業(yè)本都是編好號(hào)的，少了其中一本就像是天塌下來(lái)一般。除了這些防不勝防的小意外，學(xué)校還經(jīng)常組織外出集體活動(dòng)，離開課堂老師無(wú)法照看所有孩子，夏蓓只能陪著冬冬一起參加活動(dòng)。重回職場(chǎng)的計(jì)劃就此落空。
在學(xué)校“混”了兩年后，冬冬12歲了，青春期的種種問(wèn)題開始浮現(xiàn)。人類社交活動(dòng)中包含大量難以言傳的默會(huì)知識(shí)，而無(wú)法感知和意會(huì)社交規(guī)范是自閉癥的一項(xiàng)核心癥狀，但對(duì)于不了解內(nèi)情的普通人而言，他們的行為很可能會(huì)看作對(duì)社交規(guī)范的漠視甚至挑戰(zhàn)。進(jìn)入青春期后，對(duì)何為羞恥心渾然不知的冬冬會(huì)隨時(shí)隨地把手伸進(jìn)褲襠；因?yàn)闆](méi)有邊界意識(shí)又有嗅覺(jué)敏感，他會(huì)湊到女孩子身邊聞她們頭發(fā)上的味道。自閉癥家長(zhǎng)群中流傳著很多青春期的自閉癥孩子因?yàn)樵诠矆?chǎng)所對(duì)異性的不當(dāng)舉動(dòng)遭到毆打的故事，夏蓓意識(shí)到，如果聽任這些越界行為發(fā)展，冬冬可能會(huì)被徹底驅(qū)逐出社會(huì)生活。無(wú)奈之下，她決定讓冬冬休學(xué)回家，自己教他基本的行為規(guī)范。
那幾年特別難熬，冬冬經(jīng)常整夜不睡覺(jué)，夏蓓怕他影響到鄰居，更怕他跑出去不認(rèn)識(shí)回來(lái)的路，便只能守著他。冬冬發(fā)脾氣時(shí)還會(huì)動(dòng)手打人，擁有豐富“實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)”的夏蓓現(xiàn)在會(huì)給年輕媽媽們傳授經(jīng)驗(yàn)：當(dāng)孩子出現(xiàn)攻擊行為時(shí)，要從身后抓住他的兩只手，或者占領(lǐng)至高點(diǎn)讓他躺下。直到十七八歲，冬冬的情況才逐漸平穩(wěn)下來(lái)。
兩年是冬冬作為“社會(huì)人”的全部生涯。即使是能夠上完特殊學(xué)校的自閉癥孩子，他們中的大多數(shù)也會(huì)在十六七歲畢業(yè)時(shí)面臨無(wú)處可去的境地。升學(xué)或就業(yè)的例子不是沒(méi)有，但屈指可數(shù)，社會(huì)支持系統(tǒng)的突然抽離很可能令多年康復(fù)教育的成果付諸東流，很多自閉癥人士離開學(xué)?；氐郊抑泻笮袨槟芰?huì)出現(xiàn)退化。2006年，自閉癥在我國(guó)被納入精神殘疾范疇，成年自閉癥人士在申請(qǐng)到殘疾證后可以享受相應(yīng)的社會(huì)保障（由于種種現(xiàn)實(shí)原因，還有很多自閉癥人士不是持證的殘障者）。然而令家長(zhǎng)們無(wú)奈的現(xiàn)實(shí)是，小齡康復(fù)市場(chǎng)如火如荼，成年服務(wù)卻乏人問(wèn)津。
上海從2005年起在全市各個(gè)街道鄉(xiāng)鎮(zhèn)建立了225所“陽(yáng)光之家”，為成年智力障礙人士提供日間托管服務(wù)，這在全國(guó)范圍內(nèi)都是一項(xiàng)創(chuàng)舉。然而大多數(shù)自閉癥人士的照護(hù)需求較為復(fù)雜，陽(yáng)光之家的服務(wù)人員往往無(wú)法勝任，只有極少數(shù)行為表現(xiàn)良好的自閉癥人士才會(huì)被接納。嘉偉從特殊學(xué)校畢業(yè)后在陽(yáng)光之家呆了7年，由于那里的老師不了解自閉癥的特點(diǎn)，他出現(xiàn)了一系列行為問(wèn)題，比如學(xué)會(huì)了說(shuō)臟話、排隊(duì)時(shí)踩別人的腳。偶然出現(xiàn)的問(wèn)題一開始沒(méi)有得到及時(shí)干預(yù)，就會(huì)成為固定的行為模式反復(fù)出現(xiàn)，張燦紅擔(dān)心長(zhǎng)此以往情況會(huì)越來(lái)越壞，就在嘉偉23歲那年讓他回到了家中。
在美國(guó)，自閉癥相關(guān)的政府經(jīng)費(fèi)大多用在成人服務(wù)領(lǐng)域，支出約為兒童領(lǐng)域的三倍。國(guó)內(nèi)成年服務(wù)體系的缺失意味著作為主要照護(hù)者的家長(zhǎng)永遠(yuǎn)等不到卸下重?fù)?dān)的那一天。比起不諳世事的自閉癥人士，更需要支持的其實(shí)是家長(zhǎng)。養(yǎng)育一個(gè)自閉癥孩子的壓力不言而喻，并不是所有的愛(ài)情和親情都能承受這樣的重壓，離異和與老一輩決裂的例子比比皆是。即使在保持了完整的家庭中，父母中的一方需要提供經(jīng)濟(jì)保障，另一方（通常是母親）則不得不承擔(dān)大部分的干預(yù)和照料工作，如果沒(méi)有喘息的機(jī)會(huì)，長(zhǎng)期照護(hù)者難免心力交瘁。多年從事自閉癥研究的學(xué)者蘇雪云幾年前做過(guò)一項(xiàng)關(guān)于自閉癥兒童家長(zhǎng)心理健康的調(diào)研，發(fā)現(xiàn)近半家長(zhǎng)都有焦慮癥、抑郁癥的癥狀，但他們幾乎得不到任何系統(tǒng)的專業(yè)支持。
彩虹媽媽工作坊活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。本文作者攝。
所幸有一些自發(fā)成立的家長(zhǎng)組織能夠提供一些溫暖，彩虹媽媽家庭關(guān)愛(ài)中心就是其中的一例。養(yǎng)育自閉癥孩子的經(jīng)歷就像是一種神秘的語(yǔ)言，只有親歷者才能真正彼此理解，互相安慰。從1993年至今，這個(gè)組織從求醫(yī)時(shí)結(jié)識(shí)、通過(guò)BB機(jī)聯(lián)絡(luò)的五六個(gè)家長(zhǎng)，發(fā)展成了兩個(gè)500人的微信群，三個(gè)1000人的QQ群。最初成立的初衷只是希望家長(zhǎng)能夠有一個(gè)聚會(huì)聊天、釋放精神壓力的場(chǎng)所，有人需要去看病或辦事的時(shí)候其他家長(zhǎng)也可以幫忙照看一下孩子，后來(lái)還開始組織農(nóng)家樂(lè)、郊游、看球賽等戶外活動(dòng)，也自然而然地成為了新老家長(zhǎng)們交流資訊和經(jīng)驗(yàn)的場(chǎng)所。對(duì)很多家長(zhǎng)而言，這樣一個(gè)松散的共同體已是無(wú)邊黑暗中的星星之火。
尊重：如何老去
23歲的嘉偉徹底回歸了家庭，生活基本自理，還能做一些簡(jiǎn)單的家務(wù)，在爸爸媽媽的精心設(shè)計(jì)下不斷學(xué)習(xí)千頭萬(wàn)緒的社交規(guī)范和生活技能，也會(huì)出現(xiàn)在彩虹媽媽家庭關(guān)愛(ài)中心組織的各種活動(dòng)中。張燦紅說(shuō)她想通了，“嘉偉不過(guò)是跳過(guò)了戀愛(ài)、結(jié)婚、生子，直接進(jìn)入了老年生活，在短暫的人生中，跳過(guò)了（一些階段）而已。”
冬冬和夏蓓近照。
在夏蓓的悉心陪伴下，成年后的冬冬過(guò)上了簡(jiǎn)單規(guī)律的平靜生活，周一逛超市、吃麥當(dāng)勞，周五去必勝客買披薩，其他時(shí)候在家看天線寶寶、玩連連看。經(jīng)過(guò)一年的散步“課程”，冬冬學(xué)會(huì)了看紅綠燈，可以在家附近按著固定路線獨(dú)自散步。在養(yǎng)育冬冬的漫長(zhǎng)時(shí)間里，夏蓓也終于在婚姻關(guān)系中和丈夫達(dá)成了和解。丈夫退休后，一家三口還時(shí)常自駕去周邊做短途旅行。
她們仿佛是釋然了，再苦再難都熬過(guò)來(lái)了，眼前的日子總是可以過(guò)下去的。但房間里始終站著一頭大象，“將來(lái)我們老了、死了，孩子怎么辦？”
衰老和死亡是每個(gè)人都終將面對(duì)的考驗(yàn)，但對(duì)于自閉癥人士的家長(zhǎng)而言，孩子的安置才是真正的終極難題。隨著年齡的增長(zhǎng)和精力的衰落，揮之不去的焦慮情緒與日俱增，尤其是在自己病痛加身孩子卻無(wú)處托付的時(shí)候，絕望感便席卷而來(lái)。她們甚至覺(jué)得，如果自己能比孩子多活一天，那將是莫大的解脫。
令張燦紅、夏蓓和很多家長(zhǎng)憂心的是，成年自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的發(fā)展趕不上家長(zhǎng)們老去的速度。社會(huì)上目前很難找到適合成年自閉癥人士的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，如果不能促成改變，那么當(dāng)家長(zhǎng)無(wú)力照顧孩子的那一天到來(lái)，自閉癥人士就只能被送進(jìn)養(yǎng)老院或是殘疾人寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)（現(xiàn)實(shí)情況是這類機(jī)構(gòu)也一床難求），猝然離開熟悉的照料者又得不到專業(yè)的服務(wù)，家長(zhǎng)們一生懸命才為孩子建立的平衡很可能被打破，當(dāng)多米諾骨牌一塊塊倒下，他們便只能在精神病院中空虛無(wú)措地度過(guò)余生。
在上世紀(jì)六七十年代以前，對(duì)于包括自閉癥在內(nèi)的心智障礙者，美國(guó)社會(huì)的主流措施是從童年起就將他們送入精神病院。直到1975年聯(lián)邦政府頒布《全體殘障兒童教育法案》之后，情況才發(fā)生改變。經(jīng)過(guò)家長(zhǎng)群體數(shù)十年的不懈努力，到上世紀(jì)八九十年代，嵌入在社區(qū)內(nèi)的小型集體宿舍終于取代丑聞?lì)l出的大型精神病院，成為大多數(shù)成年自閉癥人士的歸宿，理想情況下，他們可以在服務(wù)人員的支持下，過(guò)上有尊嚴(yán)的“正?！鄙睢?/p>
國(guó)內(nèi)也有類似的探索。1990年在廣州成立的慧靈是國(guó)內(nèi)最早為成年心智障礙人士提供照護(hù)服務(wù)的公益組織之一，采取的就是和美國(guó)類似的社區(qū)家庭模式，如今在全國(guó)二十多個(gè)省市都建立了分支機(jī)構(gòu)。上海慧靈的全托服務(wù)點(diǎn)目前為5位學(xué)員提供周一到周五的托養(yǎng)服務(wù)。雖然引入了國(guó)外先進(jìn)的理念和照護(hù)體系，但由于政策、成本、人員以及公眾接受度等多方面的原因，這種模式很難推廣，目前能夠惠及的人群十分有限。
夏蓓今年60歲，多年的高血壓困擾讓她在一些時(shí)候開始感到力不從心，丈夫比她大十歲，如何養(yǎng)老已經(jīng)成為這個(gè)家庭亟需考慮的問(wèn)題。她的打算是在未來(lái)10年里將房產(chǎn)變現(xiàn)，和丈夫一起帶著冬冬住進(jìn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。如果可能，她希望在有法律保障的情況下，將自己的身后事、冬冬的照料以及財(cái)產(chǎn)一起托付給養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，“我們以后樹葬或者海葬都可以，什么都不用留。冬冬如果生了大病，也不一定要治，給他減輕一點(diǎn)痛苦就可以了?！?/p>
2010年4月2日彩虹媽媽在上海電視臺(tái)宣傳孤獨(dú)癥。
在張燦紅的理想中，應(yīng)該有一個(gè)為自閉癥家庭打造的養(yǎng)老社區(qū)，既有商店、醫(yī)院等必要生活設(shè)施，也有為自閉癥人士打造的情緒發(fā)泄室。更重要的是，在這個(gè)小社會(huì)中，人們對(duì)自閉癥人士的特點(diǎn)都能有所了解，在他們需要幫助時(shí)可以恰當(dāng)?shù)厥┮栽?。為了?shí)現(xiàn)這個(gè)遠(yuǎn)大目標(biāo)，彩虹媽媽家庭關(guān)愛(ài)中心在嘗試提供喘息服務(wù)的同時(shí)，也在不斷呼吁和推動(dòng)孤獨(dú)癥日間照料中心、心智障礙家庭式養(yǎng)老模式的建立。
近年來(lái)，也有其他的家長(zhǎng)組織致力于探索適合心智障礙家庭的監(jiān)護(hù)模式，例如上海靜安區(qū)的“愛(ài)之星”社會(huì)服務(wù)監(jiān)護(hù)中心、普陀區(qū)的“愛(ài)托付”關(guān)愛(ài)服務(wù)中心，希望在家長(zhǎng)離世后有值得信賴的社會(huì)組織作為監(jiān)護(hù)人確保自閉癥人士在托養(yǎng)機(jī)構(gòu)中得到妥善的照護(hù)。
這些嘗試都還剛剛起步，但只有在家長(zhǎng)喘息、日間照料、長(zhǎng)期托養(yǎng)以及監(jiān)護(hù)等一整套針對(duì)成年自閉癥人士的服務(wù)體系建立起來(lái)的那一天，家長(zhǎng)才能在晚年獲得內(nèi)心的安寧，才能擺脫“無(wú)權(quán)生病”“死不瞑目”的夢(mèng)魘。
在今年4月2日的“愛(ài)托付”啟動(dòng)儀式結(jié)束后，作為嘉賓前來(lái)的普陀區(qū)公證員、意定監(jiān)護(hù)事務(wù)的推動(dòng)者李辰陽(yáng)在和幾名家長(zhǎng)和記者的談話中分享了一個(gè)小故事，關(guān)于他在香港見到的一位80多歲的老媽媽，她的孩子已經(jīng)開始排隊(duì)等候進(jìn)入托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，當(dāng)被問(wèn)及想到自己的死亡會(huì)不會(huì)感到焦慮時(shí)，老媽媽回答說(shuō)，不會(huì)，只是有些遺憾，遺憾這個(gè)孩子沒(méi)能在這個(gè)世界上度過(guò)美好的一生。
（感謝陳戎東先生指出最新的研究和數(shù)據(jù)。宋祺對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)。）
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