膠質瘤護理手冊

門診篇 第一章．疾病認知 大腦是什么樣子？（結構組成）大腦有哪些作用？（功能區(qū)介紹）腦腫瘤是什么？什么是膠質瘤？膠質瘤和腦瘤之間是什么關系？膠質瘤是良性腫瘤還是惡性腫瘤？膠質瘤好發(fā)于哪些部位？膠質瘤的發(fā)病率是怎樣的？膠質瘤好發(fā)于什么年齡？膠質瘤有哪些類型？什么是星形細胞瘤？什么是少突膠質細胞瘤？什么是少突星形細胞瘤？什么是間變膠質瘤？什么是膠質母細胞瘤？膠質瘤如何分級？代表的意義是什么？什么叫高級別膠質瘤？什么叫低級別膠質瘤膠質瘤會轉移嗎？膠質瘤擴散是什么意思？膠質瘤會遺傳嗎？膠質瘤會長大嗎?膠質瘤的生長速度快嗎？膠質瘤是如何演變形成的？膠質瘤是什么原因引起的？和哪些生活環(huán)境、生活習慣相關？膠質瘤的發(fā)生和使用手機有關嗎？膠質瘤患者可以使用電子產品嗎？膠質瘤嚴重嗎？如果不治療會怎么樣？膠質瘤可以治愈嗎？膠質瘤會復發(fā)嗎？多久會復發(fā)？膠質瘤有哪些治療方式？膠質瘤哪種治療方式最好？目前對于膠質瘤的治療國內外差別大嗎？膠質瘤的主要治療原則和治療策略是什么？網上有很多推薦膠質瘤治療的手段，該怎樣選擇適合自己的治療方案？膠質瘤治療應該選擇什么樣的醫(yī)療機構？比較好的就醫(yī)選擇策略是什么？（先中心城市大醫(yī)院、康養(yǎng)和后期姑息回當地）膠質瘤治療大概需要花多少錢？（取決于患者的治療方式，病理情況，基礎情況，不可一概而論，一般北京協(xié)和醫(yī)院入院如檢查完善，單純手術治療無并發(fā)癥無基礎病交多少押金）膠質瘤患者能生孩子嗎？（從兒童、男性成人、女性成人、治療階段講述）膠質瘤患者是否需要控制營養(yǎng)，以免腫瘤長大？ 膠質瘤患者生活中有哪些注意事項？膠質瘤患者飲食中有哪些注意事項？腦膠質瘤可以預防嗎？得了膠質瘤后生存期是多久？兒童膠質瘤的臨床特點？門診前應該做哪些主要準備工作？（病歷，片子，問題，目前情況） 第二章．癥狀控制 少突膠質細胞瘤常見的癥狀有哪些？星形細胞瘤常見的癥狀有哪些？膠質母細胞瘤的常見癥狀有哪些？額葉的膠質瘤會有哪些癥狀？顳葉的膠質瘤會有哪些癥狀？頂葉的膠質瘤會有哪些癥狀？枕葉的膠質瘤會有哪些癥狀？腦干的膠質瘤會有哪些癥狀？丘腦的膠質瘤會有哪些癥狀？小腦的膠質瘤會有哪些癥狀？膠質瘤患者為什么會出現頭痛、惡心、嘔吐？膠質瘤患者頭痛、惡心、嘔吐有哪些特點？出現頭痛、惡心、嘔吐怎么辦？為什么膠質瘤患者會出現視力下降、視野缺損？當出現視力下降、視野缺損時如何處理？有哪些注意事項？膠質瘤患者為什么會出現癲癇發(fā)作？所有膠質瘤患者都會出現癲癇發(fā)作嗎？膠質瘤患者癲癇發(fā)作時癥狀是怎樣的？癲癇發(fā)作如何處理？（發(fā)作時）有過癲癇發(fā)作經歷的患者有哪些注意事項？只發(fā)生過一次癲癇發(fā)作，還需要用藥嗎?如果不再發(fā)作可以停藥嗎？癲癇頻繁發(fā)作如何處理？常用的抗癲癇藥物有哪些？服用抗癲癇藥會有不良反應嗎？為什么膠質瘤患者會出現精神癥狀當出現精神癥狀時如何處理？有哪些注意事項？為什么膠質瘤患者會出現意識障礙？意識障礙可分為哪幾種類型？出現意識障礙如何處理？有哪些注意事項？什么叫腦疝？腦疝的癥狀有哪些為什么膠質瘤患者會出現肢體活動障礙？當發(fā)生肢體活動障礙時需要怎樣處理？當發(fā)生肢體活動障礙時有哪些注意事項？為什么膠質瘤患者會出現飲水嗆咳？當出現飲水嗆咳時應如何處理？有哪些注意事項？膠質瘤患者為什么會出現失語？什么叫失語？失語分為哪些類型？什么叫感覺性失語？什么叫運動性失語？什么叫傳導性失語？什么叫命名性失語？什么叫經皮質失語？什么叫完全性失語？出現失語后如何處理？有哪些注意事項？失語能夠恢復嗎？哪種失語容易恢復？膠質瘤患者通過治療可以改善或者控制癥狀嗎？膠質瘤早期癥狀及自查方法？膠質瘤晚期癥狀？ 診斷篇 診斷膠質瘤的方式有哪些？哪種檢查方式最為準確？（影像學腦脊液腫瘤標記物）膠質瘤有誤診的嗎？誤診概率大概是多少？膠質瘤與哪些疾病之間容易誤診？怎樣降低誤診誤治的可能性（第二意見，任何醫(yī)療選擇必須要有足夠水平的本專業(yè)專家支持，如何描述病情？）門診的醫(yī)生通過核磁結果告知：膠質瘤可能性大，這是什么意思？通過哪些檢查可以確定膠質瘤的類型？什么叫做增強核磁共振？增強核磁共振檢查是如何進行的？增強核磁共振檢查有哪些注意事項？核磁顯示病灶中央壞死代表什么？影像學顯示強化灶增多是否是膠質瘤復發(fā)？PETCT對于膠質瘤患者的意義如何？病理是如何影響治療策略和治療方案的？獲取病理的方式有哪些？病理報告該如何解讀，各項指標都代表什么什么是神經分子病理？神經分子病理常用的技術手段有哪些？為什么要進行神經分子病理檢查？膠質瘤患者行1p19p檢查有何意義？1p19q缺失對于預后和治療的指導意義？MGMT檢查是什么？mgmt甲基化陽性與陰性意義，及對于治療思路的指導？監(jiān)測IDH突變有什么意義？檢查TERT啟動子突變有什么意義？檢查EGFR擴增的意義是什么？檢查PTEN基因突變有什么意義？TP53基因突變發(fā)生率高有什么意義？ki67代表什么，有什么影響？braf突變與融合的意義還有哪些比較重要的分子病理指標該怎么選擇膠質瘤分子檢測的項目哪些指標和生存期、生存質量相關，怎樣解讀這些指標？（os、pfs、中位生存期等） 住院篇 第一章．入院篇 如何辦理入院手續(xù)？入院時患者及家屬需要做哪些準備？進入病房后需要完成哪些事情？什么是入院評估？應該怎樣做？住院后家屬需要陪伴嗎？住院后應該在哪些方面做好安全防護？住院后，原來服用的藥物還服用嗎？為什么入院后要輸入甘露醇？為什么甘露醇要快速輸入？為什么要分幾次輸入甘露醇？為什么夜里還要輸入？為什么快速輸入甘露醇時會出現血管疼痛？為什么輸入甘露醇時留置針留置時間很短？輸入甘露醇后會出現哪些癥狀？（口渴，尿量增多。。。）甘露醇甘油果糖甘油合劑有哪些異同？PICC是什么？能用多久？PICC可以報銷嗎？費用會比留置針貴嗎？PICC有什么好處？會不會很不方便？有風險嗎？PICC的維護及使用（見化療篇） 第二章．術前篇 1．所有的膠質瘤都適合手術治療嗎？ 2．哪些患者適合手術治療？ 3．哪些患者不適合手術治療？ 4．膠質瘤患者手術宜早宜晚？ 5．為什么第一次手術至關重要？ 6．額葉膠質瘤的手術策略及可能帶來的后遺癥 7．顳葉膠質瘤的手術策略及可能帶來的后遺癥 8．島葉膠質瘤的手術策略及可能帶來的后遺癥 9．胼胝體膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 10．海馬區(qū)膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 11．小腦區(qū)膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 12．頂葉膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 13．枕葉膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 14．腦干膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 15．基底節(jié)膠質瘤的處理策略及可能的后遺癥 16．丘腦膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 17．腦室膠質瘤的手術策略及可能的后遺癥 視路膠質瘤的治療思路什么是活檢？什么是立體定向活檢？立體定向活檢的意義是什么？什么情況下選擇活檢？活檢的風險（手術風險、腫瘤異質性）和創(chuàng)傷大嗎？手術和活檢會刺激腫瘤生長嗎？什么情況適合微創(chuàng)手術？膠質瘤手術后多久能恢復？膠質瘤手術后能否痊愈？膠質瘤能否全切？如何決定膠質瘤的切除范圍？膠質瘤的手術風險有哪些？醫(yī)生說手術風險很大，術后有很多后遺癥，那手術該不該做？（3m原則）該怎樣應對?女性膠質瘤患者月經期為什么不可以手術？手術前需要做哪些檢查？手術前需要做哪些準備？手術前家屬的主要準備工作和禁忌是什么？（住院流程、醫(yī)保、獻血、錢、為患者創(chuàng)造良好心理環(huán)境）手術前平時吃的藥物還可以吃嗎？手術當天需要服用藥物嗎？手術前為什么要禁食禁水？手術前禁食會不會出現低血糖？手術當天可以刷牙嗎？ 第三章 術中篇 進入手術室后是什么流程？手術是如何進行的家屬是否可以進入手術室？家屬如何知道手術進展？手術需要多長時間？手術中需要輸血嗎？輸血有哪些風險？什么叫自體血回輸？手術后需要臥床嗎？手術需要導尿嗎？什么是術中核磁共振？什么是術中喚醒麻醉？哪些患者可以進行術中喚醒麻醉術中喚醒麻醉有什么注意事項？什么叫術中電生理監(jiān)測？有什么意義？什么是術中冰凍？和最終的病理結果一樣嗎？什么是綠色熒光技術切除腦膠質瘤手術技術？什么是術中導航技術切除腦膠質瘤？怎么理解手術記錄上的全切？影響膠質瘤無法全切的主要因素有哪些？怎么評價手術效果？手術無法全切或大部分切除的膠質瘤該怎么辦？手術無法全切或大部分切除的膠質瘤該怎么辦？ 第四章 術后篇 手術后有哪些注意事項？手術后為什么會留置尿管？留置尿管有哪些注意事項？手術后為什么會留置引流管？留置引流管有哪些注意事項？手術后所有癥狀都能改善嗎？手術后可能出現哪些并發(fā)癥？什么叫做腦水腫?術后多久會出現腦水腫？腦水腫如何處理？有哪些注意事項？（觀察，預防，處理）顱內出血的觀察和注意事項？皮下積液的產生原因、觀察和注意事項？為什么術后會出現呃逆？手術后會出現頭痛嗎？術后頭痛怎么辦？術后頭痛的原因有哪些？什么叫做顱內壓？如何監(jiān)測顱內壓？顱內壓的正常值？導致顱內壓增高的因素有哪些？顱內壓增高有哪些表現？顱內壓增高會出現哪些后果？顱內壓增高怎么辦？術后發(fā)熱是什么原因？為什么護士要用手電照射我的眼睛？術后為什么還需要輸入甘露醇嗎？需要輸多久？手術后是否需要服用抗癲癇藥物？手術后需要一直服用抗癲癇藥物嗎？需要吃多久？什么情況下癲癇藥可以停，怎樣停？術后為什么要抽血？什么是腰穿？為什么術后要做腰穿？行腰穿檢查時，有哪些注意事項？為什么術后需要復查CT?術后飲食有哪些要注意的？術后為什么要預防血栓形成？術后如何預防雙下肢血栓？術后如何進行肢體康復？術后如何進行語言康復？哪些患者術后需要做高壓氧？術后多久可以洗頭？術后多久可以拆線？術后多久需要復查核磁？術后需要放化療嗎？膠質瘤術后的治療思路 出院篇 膠質瘤患者術后的主要家庭護理有哪些？（藥物、癲癇、營養(yǎng)）氣管切開患者家屬如何進行照護？留置胃管患者家屬如何進行照護？留置尿管患者家屬如何進行照護？肢體活動障礙家屬如何進行照護？臥床患者家屬如何進行照護？出現褥瘡該怎么辦？如何進行患者的轉運？術后能吸煙喝酒嗎?術后能正常生育嗎？出院后能駕駛機動車嗎？出院后可以做飛機嗎？出院后后可以佩戴假發(fā)嗎？膠質瘤康復期間的運動原則是怎樣的？ 放療、化療篇 該不該做放療？哪些情況下應該做放療？放療能夠讓腫瘤消失嗎？放療的最佳時機？（術后身體虛能放療嗎？）哪些患者不適合放療？是不是越貴的放療效果越好？（選擇什么樣的放療方式）選擇哪里做放療有區(qū)別嗎？（在北上廣還是回當地放療？）放療效果不佳的原因有哪些？膠質瘤放療治療原理是什么？放療的基本流程是怎么樣的？放療需要多長時間？放療過程痛苦嗎？有哪些風險？放療期間常見副作用怎么處理？放療期間的營養(yǎng)支持有哪些注意事項？放療的遠期副作用有哪些？放療后頭皮顏色變深是什么原因？什么叫放射狀腦壞死？什么是腫瘤假性進展？主要的放療方式有哪些，主要區(qū)別在哪里？各種放療方式大概要花多少錢？普通放療（適形調強）適合哪一類的腫瘤？伽瑪刀適合哪一類放療？膠質瘤適合用伽馬刀嗎？射波刀適合哪一類放療？質子治療的原理是什么，質子和重離子一樣嗎？質子放療比傳統(tǒng)放療的主要優(yōu)勢是什么？哪些情況下適合質子治療？國內外質子治療的歷史和現狀是怎樣的？大陸、臺灣、日本、瑞士、美國質子放療的比較（質量、時間、費用）化療能讓腫瘤消失嗎？化療的時機？化療有哪些風險膠質瘤的常用化療藥物有哪些？低級別膠質瘤哪些情況下需要化療？高級別膠質瘤的主要化療方案有哪些？少突膠質瘤選擇哪種化療方案比較好？兒童和成人膠質瘤的化療方案一樣嗎？毛細胞星型細胞瘤的化療策略？視路膠質瘤的化療思路？什么是替莫唑胺？mgmt甲基化和替莫唑胺化療效果有什么關系？甲基化陰性的患者替莫唑胺化療就無效嗎？替莫唑胺副作用大嗎？常見副作用有哪些，該怎么處理？什么時候吃替莫唑胺比較好？替莫唑胺要吃多久，是越久越好嗎？國產和進口的替莫唑胺該如何選擇？如何服用提莫唑胺？有哪些注意事項？化療期間的主要飲食原則是什么？放化療吃什么可以使白細胞和血小板升高？月經期可以放化療嗎？如何處理？放化療會脫發(fā)嗎？如何處理？手術植入性化療是如何進行的？什么是貝伐珠單抗？貝伐珠單抗在治療膠質瘤中的作用？影響化療效果的因素？PICC如何維護？PICC多久需要換藥？什么是輸液港？輸液港如何維護？輸液港多久需要換藥？服用替莫唑胺后嘔吐，是否需要補服？什么叫同步放化療？腦膠質瘤產生抗藥性的機理與治療措施？腦膠質瘤局部治療？（間質放、化療） 復查篇 膠質瘤術后多久復查一次？術后復診有哪些注意事項？什么情況下應該盡快拍片復查？膠質瘤術后復發(fā)癥狀？復查一般包括哪些項目？膠質瘤復查該在哪里拍核磁？找誰復查比較好？是不是有新的增大的強化就是復發(fā)（復發(fā)和放射性壞死的影像學關系）？怎么判斷是復發(fā)還是放射性壞死？膠質瘤復發(fā)會升級嗎？復發(fā)了該怎么辦？復發(fā)腦膠質瘤的治療策略？什么情況下復發(fā)了能手術？復發(fā)了還能放療嗎？復發(fā)后化療該怎樣調整方案？復發(fā)后貝伐單抗能用嗎？該怎么用？ 其他治療 1．電場治療的原理是什么？ 2．電場治療效果有多好？怎樣才能最大程度的發(fā)揮電場治療效果？ 3．電場治療現在在國內外的臨床地位是怎樣的，適用于哪類患者？ 4．什么時候適合開始電場治療，要持續(xù)多久，常見的副作用有哪些，該怎么處理？ 5．每個人戴的設備都一樣嗎？（mapping） 6．現在哪里能買到電場設備？流程和價格如何？ 7．中醫(yī)治療膠質瘤療效如何？ 8． 中藥對膠質瘤患者的治療和康復有什么作用 9．生酮飲食對膠質瘤治療和康復有用嗎？ 10．什么是靶向治療？ 11．什么是免疫治療？ 12．腦瘤干細胞研究進展？ 13．腦膠質瘤的基因組學與蛋白組學研究？ 其他信息及安寧療護 1．如何聽懂醫(yī)生的話，并讓醫(yī)生聽懂你說的話？ 2．如何和醫(yī)務人員進行有效的、高效的溝通？ 3．有哪些相關的醫(yī)保、福利政策？ 4．有哪些籌款手段？（不要具體做廣告） 5．有哪些相關的公益組織？ 6．有哪些獲取最新信息的渠道？ 7．國內有哪些值得期待的臨床試驗（天壇一） 8．國內有哪些值得期待的臨床試驗（天壇二） 9．國內有哪些值得期待的臨床試驗（宣武） 10．國內有哪些值得期待的臨床試驗（301） 11．國內有哪些值得期待的臨床試驗（協(xié)和） 12．國內有哪些值得期待的臨床試驗（華山） 13．還有哪些值得關注的國外臨床試驗進展（一） 14．還有哪些值得關注的國外臨床試驗進展（二） 15．什么是姑息治療（和緩醫(yī)療）（安寧療護）？ 16． 姑息治療（和緩醫(yī)療）（安寧療護）的意義？ 17．安寧療護應該什么時候開始？ 18．患者和家屬之間如何溝通病情？什么時候？告訴多少？怎么說？ 19．心理和家庭關系對膠質瘤患者預后的影響？ 20．有哪些方法可以幫助患者調節(jié)心理狀態(tài)（病友群、宗教、氣功、瑜伽、冥想） 21．有哪些渠道可以獲得安寧療護的知識和幫助？ 22．“愛腦．協(xié)做”組織介紹。 。。。請再加入一些關于安寧的內容